Fontene forskning
24.06.2026
Det finnes begrenset kunnskap om hvordan personer med autismespektertilstander (autisme) opplever sorg og tilpasser seg livet etter tap.
Denne kvalitative studien utforsker tjenesteyteres erfaringer med sorguttrykk og støttebehov hos personer med autisme. Fire fokusgruppeintervjuer med tolv tjenesteytere ble analysert ved hjelp av refleksiv tematisk analyse. Tre temaer ble konstruert: 1. sorgens mange uttrykk skaper behov for kompetanse;
2. struktur som trygghet i sorgprosessen; 3. individuell sorgstøtte forankret i relasjon og utforskning. Tjenesteyterne beskrev stor variasjon i sorguttrykk, ofte preget av endret atferd, fokus på detaljer og behov for forutsigbarhet. De understreket betydningen av tilpasset kommunikasjon og av støttende relasjoner mellom etterlatte, familie og tjenesteytere. Studien belyser behovet for økt kompetanse og understreker betydningen av samarbeid i sorgstøtte til personer med autisme.
Sorg og død er uunngåelige deler av livet som oppleves ulikt fra person til person.
Selv om sorg er en naturlig reaksjon på tap, kan den komme til uttrykk gjennom ulike psykiske, fysiske og sosiale reaksjoner, som for eksempel sinne, lettelse, kognitive utfordringer, søvnvansker, tilbaketrekning og ensomhet (Dyregrov & Dyregrov, 2017). Variasjoner i sorguttrykk understreker hvor komplekst og individuelt et tap kan oppleves.
For de fleste vil den akutte sorgen avta over tid, slik at det gradvis blir mulig å tilpasse seg livet uten den avdøde (Iglewicz et al., 2019). Håndteringen av sorg avhenger både av individuelle forutsetninger og av samspillet med andre mennesker. Støtte fra personer som har opplevd lignende tap, i tillegg til støtte fra nære pårørende og andre i eget nettverk, kan være avgjørende for å komme videre på en god måte (Dias et al., 2019). Slik støtte kan bidra til å redusere opplevelser som ensomhet og gi den sørgende trygghet og stabilitet. I enkelte tilfeller kan sorgen vedvare og utvikle seg til en mer komplisert tilstand, for eksempel forlenget sorgforstyrrelse slik den er definert i ICD-11 (Verdens helseorganisasjon, 2020).
Diagnosen forlenget sorgforstyrrelse kjennetegnes av intens lengsel etter den avdøde, vansker med å akseptere tapet og betydelige psykososiale utfordringer.
Forekomsten av autismediagnoser i Norge har økt betydelig de siste ti årene (Folkehelseinstituttet, 2025). I perioden 20102022 fikk 1,6 prosent av barn og unge en autismediagnose. Andelen er høyest blant unge voksne, og økningen har vært særlig markant blant små barn og jenter. Denne utviklingen knyttes blant annet til bedre diagnostikk, økt oppmerksomhet og kunnskap om autisme (Folkehelseinstituttet, 2025). Kjennetegn ved autisme varierer i uttrykk og intensitet fra person til person.
Autisme kjennetegnes av kvalitative avvik i sosialt samspill og kommunikasjon, og av et begrenset, stereotypt og repetitivt mønster av interesser og aktiviteter (Verdens helseorganisasjon, 2019). Det er store individuelle forskjeller i språklige og kognitive ferdigheter. Noen har ikke verbalt språk og/eller lærevansker, mens andre har gode verbale ferdigheter og høy kognitiv fungering (NOU 2020: 1). Personer med autisme kan ha utfordringer med å forstå og uttrykke følelser og håndtere abstrakte begreper. Noen fremstår som tilbaketrukne og viser lite sosial interesse, mens andre ønsker sosialt samvær, men strever med å tolke sosiale situasjoner og føre gjensidige samtaler (NOU 2020: 1). Slike utfordringer kan bidra til økt stress i hverdagen. Samtidig kan struktur, forutsigbarhet og gode støttesystemer bidra til å redusere stress og skape økt trygghet i hverdagen (Øzerk & Øzerk, 2020).
Når personer med autisme opplever tap av en nærstående, vil disse særtrekkene kunne prege både hvordan sorgen kommer til uttrykk og hvilke former for støtte som er hjelpsomme. Samtidig tyder tilgjengelig forskning på at sorg hos personer med autisme ofte er vanskelig å gjenkjenne og derfor lett kan bli oversett. Dette aktualiserer behovet for kunnskap om hvordan tjenesteytere kan forstå og støtte sorg hos denne gruppen. Formålet med studien er derfor å fremskaffe ny kunnskap som kan bidra til å styrke sorgstøtten til personer med autisme som har mistet en nærstående. Studien er styrt av to tett sammenvevde forskningsspørsmål: Hvordan opplever tjenesteytere at sorg etter tap av en nærstående kommer til uttrykk hos personer med autisme? Hvilke behov for støtte og hjelp erfarer tjenesteytere at personer med autisme kan ha i møte med sorg?
ANNEN FORSKNING
Sorg hos personer med autisme er et relativt lite utforsket forskningsfelt. Den eksisterende litteraturen preges i stor grad av kvalitative enkeltstudier (Kallman, 2018), casestudier (Berthier, 1995; Uzunay & Mutluer, 2021), autoetnografiske bidrag (Barber, 2022) og doktorgradsarbeider basert på kvalitative intervjuer (Adamitis, 2022; Pang, 2023). Samlet sett gir disse studiene et bilde av sorg hos personer med autisme som både kan ligne det som tradisjonelt beskrives som typiske sorgreaksjoner og samtidig avvike fra nevrotypiske forventninger. Flere studier viser at sorg ofte er vanskelig å gjenkjenne, blant annet fordi den i begrenset grad uttrykkes gjennom verbale emosjoner (Adamitis, 2022; Alnak et al., 2019;
Johnson, 2016; Kallman, 2018; Marston & Clarke, 1999; Phelps, 2002; Uzunay & Mutluer, 2021; Zakreski, 2017). I stedet kan sorgen komme til uttrykk gjennom atferdsendringer som økt angst, regresjon, sosial tilbaketrekning, irritabilitet eller selvskading (Adamitis, 2022; Kallman, 2018; Uzunay & Mutluer, 2021). Studier av voksne med autisme beskriver i tillegg sorg som er preget av forsinkelse, intensitet og maskering, ofte i kombinasjon med sensorisk overbelastning og emosjonell forvirring (Barber, 2022;
Pang, 2023).
Flere studier peker på at personer med autisme kan ha vansker med å forstå abstrakte aspekter ved døden, som irreversibilitet og årsakssammenhenger, noe som kan bidra til økt usikkerhet og gjentatte spørsmål i møte med tap (Kallman, 2018; Phelps, 2002). I en casestudie beskrev Uzunay og Mutluer (2021) hvordan sorgreaksjoner hos en jente med autisme kom til uttrykk gjennom både konkrete spørsmål og symbolhandlinger.
Litteraturen fremhever et tydelig behov for autismespesifikk sorgstøtte. Profesjonsutøvere mangler ofte kompetanse til å gjenkjenne og møte autismespesifikke sorgreaksjoner, noe som kan føre til manglende anerkjennelse eller feilfortolkning av sorgen (Adamitis, 2022; Pang, 2023). Adamitis (2022) viser blant annet hvordan sorg hos personer med autisme kan bli oversett i ritualiserte sammenhenger, som begravelser, noe som kan bidra til det Doka (2002) beskriver som disenfranchised grief (ikke-anerkjent sorg).
Når det gjelder behov for sorgstøtte og tiltak, beskriver studier om personer med autisme flere tilpasninger som går igjen på tvers av alder og kontekst. Struktur, forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen fremheves som sentrale for å støtte sorgbearbeiding (Kallman, 2018; Marston & Clarke, 1999; Uzunay & Mutluer, 2021). Flere studier beskriver bruk av visuelle hjelpemidler, sosialhistorier, psykoedukasjon og konkret språk som viktige virkemidler for å støtte forståelsen av dødsfallet (Adamitis, 2022; Kallman, 2018; Phelps, 2002). Andre studier beskriver positive erfaringer med tilpassede terapeutiske tilnærminger, som lekebasert terapi (Prabha, 2013), interessebaserte intervensjoner inkludert bruk av dataspill (Johnson, 2016) og tilpasset kognitiv atferdsterapi ved komplisert sorg (Djelantik & Spuij, 2025; Zakreski, 2017).
Familien løftes frem som en sentral ressurs i sorgstøtten til personer med autisme, både for å gi emosjonell trygghet, formidle informasjon og bidra til tolkning av sorguttrykk (Alnak et al., 2019; Kallman, 2018; Prabha, 2013). Samtidig beskrives foreldre og pårørende ofte som usikre på hvordan de best kan støtte den sørgende, og etterlyser veiledning og profesjonell støtte i møte med sorg (Kallman, 2018;
Phelps, 2002).
Samlet sett viser den eksisterende forskningen et fragmentert kunnskapsgrunnlag, dominert av små utvalg og kasusbaserte design. Vi har ikke identifisert norske empiriske studier, men det finnes blant annet et norsk praksisnært elæringskurs for sorgstøtte, Sorgstøtte til personer med utviklingshemming, utviklet av Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU, 2025). Kurset er rettet mot tjenesteytere i kommunale helse- og omsorgstjenester og gir en grunnleggende innføring i sorg og sorgstøtte, med vekt på struktur, konkret kommunikasjon og en personsentrert tilnærming. Selv om innholdet primært er utviklet for personer med utviklingshemming, kan enkelte elementer i kurset også være relevante for personer med autisme. Samtidig tar ressursen i begrenset grad høyde for autismespesifikke kjennetegn, noe som understreker behovet for sorgstøtte og opplæringsressurser som er eksplisitt forankret i kunnskap om autisme.
TEORETISK RAMMEVERK
Studien er forankret i det teoretiske rammeverket «The Dual Process Model of Bereavement» (DPM) (Stroebe & Schut, 1999; 2016), på norsk omtalt som «toprosessmodellen for bearbeiding av sorg» (Dyregrov & Dyregrov, 2017). DPM representerer en internasjonalt anerkjent forståelse av hvordan mennesker bearbeider sorg, og illustrerer hvordan sørgende veksler mellom to prosesser i sorgarbeidet: tapsorientering og nyorientering (Stroebe & Schut, 1999).
Tapsorientering innebærer oppmerksomhet rettet mot selve tapet, herunder refleksjoner over forholdet til den avdøde, minner og omstendighetene rundt dødsfallet (Stroebe & Schut, 1999). Denne fasen er ofte preget av emosjonelle reaksjoner og følelsesuttrykk. Nyorientering handler om tilpasning til en ny hverdag, der den sørgende må mestre praktiske gjøremål og nye livssituasjoner, for eksempel å selge bolig eller utvikle en ny identitet som enke eller enkemann. Nyorientering kan romme både sorgreaksjoner og positive følelser, som stolthet over å mestre nye utfordringer (Stroebe & Schut, 1999).
Toprosessmodellen for bearbeiding av sorg (DPM) bygger på en forståelse av sorgbearbeiding som en dynamisk prosess, der
Les opprinnelig artikkel2. struktur som trygghet i sorgprosessen; 3. individuell sorgstøtte forankret i relasjon og utforskning. Tjenesteyterne beskrev stor variasjon i sorguttrykk, ofte preget av endret atferd, fokus på detaljer og behov for forutsigbarhet. De understreket betydningen av tilpasset kommunikasjon og av støttende relasjoner mellom etterlatte, familie og tjenesteytere. Studien belyser behovet for økt kompetanse og understreker betydningen av samarbeid i sorgstøtte til personer med autisme.
Sorg og død er uunngåelige deler av livet som oppleves ulikt fra person til person.
Selv om sorg er en naturlig reaksjon på tap, kan den komme til uttrykk gjennom ulike psykiske, fysiske og sosiale reaksjoner, som for eksempel sinne, lettelse, kognitive utfordringer, søvnvansker, tilbaketrekning og ensomhet (Dyregrov & Dyregrov, 2017). Variasjoner i sorguttrykk understreker hvor komplekst og individuelt et tap kan oppleves.
For de fleste vil den akutte sorgen avta over tid, slik at det gradvis blir mulig å tilpasse seg livet uten den avdøde (Iglewicz et al., 2019). Håndteringen av sorg avhenger både av individuelle forutsetninger og av samspillet med andre mennesker. Støtte fra personer som har opplevd lignende tap, i tillegg til støtte fra nære pårørende og andre i eget nettverk, kan være avgjørende for å komme videre på en god måte (Dias et al., 2019). Slik støtte kan bidra til å redusere opplevelser som ensomhet og gi den sørgende trygghet og stabilitet. I enkelte tilfeller kan sorgen vedvare og utvikle seg til en mer komplisert tilstand, for eksempel forlenget sorgforstyrrelse slik den er definert i ICD-11 (Verdens helseorganisasjon, 2020).
Diagnosen forlenget sorgforstyrrelse kjennetegnes av intens lengsel etter den avdøde, vansker med å akseptere tapet og betydelige psykososiale utfordringer.
Forekomsten av autismediagnoser i Norge har økt betydelig de siste ti årene (Folkehelseinstituttet, 2025). I perioden 20102022 fikk 1,6 prosent av barn og unge en autismediagnose. Andelen er høyest blant unge voksne, og økningen har vært særlig markant blant små barn og jenter. Denne utviklingen knyttes blant annet til bedre diagnostikk, økt oppmerksomhet og kunnskap om autisme (Folkehelseinstituttet, 2025). Kjennetegn ved autisme varierer i uttrykk og intensitet fra person til person.
Autisme kjennetegnes av kvalitative avvik i sosialt samspill og kommunikasjon, og av et begrenset, stereotypt og repetitivt mønster av interesser og aktiviteter (Verdens helseorganisasjon, 2019). Det er store individuelle forskjeller i språklige og kognitive ferdigheter. Noen har ikke verbalt språk og/eller lærevansker, mens andre har gode verbale ferdigheter og høy kognitiv fungering (NOU 2020: 1). Personer med autisme kan ha utfordringer med å forstå og uttrykke følelser og håndtere abstrakte begreper. Noen fremstår som tilbaketrukne og viser lite sosial interesse, mens andre ønsker sosialt samvær, men strever med å tolke sosiale situasjoner og føre gjensidige samtaler (NOU 2020: 1). Slike utfordringer kan bidra til økt stress i hverdagen. Samtidig kan struktur, forutsigbarhet og gode støttesystemer bidra til å redusere stress og skape økt trygghet i hverdagen (Øzerk & Øzerk, 2020).
Når personer med autisme opplever tap av en nærstående, vil disse særtrekkene kunne prege både hvordan sorgen kommer til uttrykk og hvilke former for støtte som er hjelpsomme. Samtidig tyder tilgjengelig forskning på at sorg hos personer med autisme ofte er vanskelig å gjenkjenne og derfor lett kan bli oversett. Dette aktualiserer behovet for kunnskap om hvordan tjenesteytere kan forstå og støtte sorg hos denne gruppen. Formålet med studien er derfor å fremskaffe ny kunnskap som kan bidra til å styrke sorgstøtten til personer med autisme som har mistet en nærstående. Studien er styrt av to tett sammenvevde forskningsspørsmål: Hvordan opplever tjenesteytere at sorg etter tap av en nærstående kommer til uttrykk hos personer med autisme? Hvilke behov for støtte og hjelp erfarer tjenesteytere at personer med autisme kan ha i møte med sorg?
ANNEN FORSKNING
Sorg hos personer med autisme er et relativt lite utforsket forskningsfelt. Den eksisterende litteraturen preges i stor grad av kvalitative enkeltstudier (Kallman, 2018), casestudier (Berthier, 1995; Uzunay & Mutluer, 2021), autoetnografiske bidrag (Barber, 2022) og doktorgradsarbeider basert på kvalitative intervjuer (Adamitis, 2022; Pang, 2023). Samlet sett gir disse studiene et bilde av sorg hos personer med autisme som både kan ligne det som tradisjonelt beskrives som typiske sorgreaksjoner og samtidig avvike fra nevrotypiske forventninger. Flere studier viser at sorg ofte er vanskelig å gjenkjenne, blant annet fordi den i begrenset grad uttrykkes gjennom verbale emosjoner (Adamitis, 2022; Alnak et al., 2019;
Johnson, 2016; Kallman, 2018; Marston & Clarke, 1999; Phelps, 2002; Uzunay & Mutluer, 2021; Zakreski, 2017). I stedet kan sorgen komme til uttrykk gjennom atferdsendringer som økt angst, regresjon, sosial tilbaketrekning, irritabilitet eller selvskading (Adamitis, 2022; Kallman, 2018; Uzunay & Mutluer, 2021). Studier av voksne med autisme beskriver i tillegg sorg som er preget av forsinkelse, intensitet og maskering, ofte i kombinasjon med sensorisk overbelastning og emosjonell forvirring (Barber, 2022;
Pang, 2023).
Flere studier peker på at personer med autisme kan ha vansker med å forstå abstrakte aspekter ved døden, som irreversibilitet og årsakssammenhenger, noe som kan bidra til økt usikkerhet og gjentatte spørsmål i møte med tap (Kallman, 2018; Phelps, 2002). I en casestudie beskrev Uzunay og Mutluer (2021) hvordan sorgreaksjoner hos en jente med autisme kom til uttrykk gjennom både konkrete spørsmål og symbolhandlinger.
Litteraturen fremhever et tydelig behov for autismespesifikk sorgstøtte. Profesjonsutøvere mangler ofte kompetanse til å gjenkjenne og møte autismespesifikke sorgreaksjoner, noe som kan føre til manglende anerkjennelse eller feilfortolkning av sorgen (Adamitis, 2022; Pang, 2023). Adamitis (2022) viser blant annet hvordan sorg hos personer med autisme kan bli oversett i ritualiserte sammenhenger, som begravelser, noe som kan bidra til det Doka (2002) beskriver som disenfranchised grief (ikke-anerkjent sorg).
Når det gjelder behov for sorgstøtte og tiltak, beskriver studier om personer med autisme flere tilpasninger som går igjen på tvers av alder og kontekst. Struktur, forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen fremheves som sentrale for å støtte sorgbearbeiding (Kallman, 2018; Marston & Clarke, 1999; Uzunay & Mutluer, 2021). Flere studier beskriver bruk av visuelle hjelpemidler, sosialhistorier, psykoedukasjon og konkret språk som viktige virkemidler for å støtte forståelsen av dødsfallet (Adamitis, 2022; Kallman, 2018; Phelps, 2002). Andre studier beskriver positive erfaringer med tilpassede terapeutiske tilnærminger, som lekebasert terapi (Prabha, 2013), interessebaserte intervensjoner inkludert bruk av dataspill (Johnson, 2016) og tilpasset kognitiv atferdsterapi ved komplisert sorg (Djelantik & Spuij, 2025; Zakreski, 2017).
Familien løftes frem som en sentral ressurs i sorgstøtten til personer med autisme, både for å gi emosjonell trygghet, formidle informasjon og bidra til tolkning av sorguttrykk (Alnak et al., 2019; Kallman, 2018; Prabha, 2013). Samtidig beskrives foreldre og pårørende ofte som usikre på hvordan de best kan støtte den sørgende, og etterlyser veiledning og profesjonell støtte i møte med sorg (Kallman, 2018;
Phelps, 2002).
Samlet sett viser den eksisterende forskningen et fragmentert kunnskapsgrunnlag, dominert av små utvalg og kasusbaserte design. Vi har ikke identifisert norske empiriske studier, men det finnes blant annet et norsk praksisnært elæringskurs for sorgstøtte, Sorgstøtte til personer med utviklingshemming, utviklet av Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU, 2025). Kurset er rettet mot tjenesteytere i kommunale helse- og omsorgstjenester og gir en grunnleggende innføring i sorg og sorgstøtte, med vekt på struktur, konkret kommunikasjon og en personsentrert tilnærming. Selv om innholdet primært er utviklet for personer med utviklingshemming, kan enkelte elementer i kurset også være relevante for personer med autisme. Samtidig tar ressursen i begrenset grad høyde for autismespesifikke kjennetegn, noe som understreker behovet for sorgstøtte og opplæringsressurser som er eksplisitt forankret i kunnskap om autisme.
TEORETISK RAMMEVERK
Studien er forankret i det teoretiske rammeverket «The Dual Process Model of Bereavement» (DPM) (Stroebe & Schut, 1999; 2016), på norsk omtalt som «toprosessmodellen for bearbeiding av sorg» (Dyregrov & Dyregrov, 2017). DPM representerer en internasjonalt anerkjent forståelse av hvordan mennesker bearbeider sorg, og illustrerer hvordan sørgende veksler mellom to prosesser i sorgarbeidet: tapsorientering og nyorientering (Stroebe & Schut, 1999).
Tapsorientering innebærer oppmerksomhet rettet mot selve tapet, herunder refleksjoner over forholdet til den avdøde, minner og omstendighetene rundt dødsfallet (Stroebe & Schut, 1999). Denne fasen er ofte preget av emosjonelle reaksjoner og følelsesuttrykk. Nyorientering handler om tilpasning til en ny hverdag, der den sørgende må mestre praktiske gjøremål og nye livssituasjoner, for eksempel å selge bolig eller utvikle en ny identitet som enke eller enkemann. Nyorientering kan romme både sorgreaksjoner og positive følelser, som stolthet over å mestre nye utfordringer (Stroebe & Schut, 1999).
Toprosessmodellen for bearbeiding av sorg (DPM) bygger på en forståelse av sorgbearbeiding som en dynamisk prosess, der
