Randi Væhle, seniorrådgiver (pensjonert), Cerebral Parese-foreningen.
Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 19.januar 2021. Artikkelen baseres på en studie tilrådt gjennomført av Norsk senter for forskningsdata (NSD), saksnummer 48801. Ingen interessekonflikter oppgitt.
Sammendrag
Bakgrunn og hensikt: Studien har sin forankring i det nasjonale motoriske oppfølgingsprogrammet for barn med cerebral parese (CPOP) og forskningsregisteret CPHAB som samlet informasjon om barnet, familien og tjenesteytingen gjennom førskolealder. Hensikten med studien var å utforske foreldres erfaringer med tjenesteytingen med tanke på hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP.
Metode: Fokusgruppeintervjuer med 10 foreldre som til sammen hadde 5 gutter og 5 jenter i alderen 2.5-5 år med ulik alvorlighetsgrad av CP. Datamaterialet ble analysert basert på prinsipper for refleksiv tematisk analyse.
Funn: Fire temaer synes samlet å kunne belyse problemstillingen: 1) «Komme tidlig i gang», 2) «Støtte og styrke familien», 3) «Være i forkant av utviklingen» og 4) «Intensivere læring av ferdigheter»
Konklusjon: Helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP rommer tidlig diagnose og familiesentrert innsats, spesialisert tverrfaglig oppfølging og perioder med forsterket habilitering/trening. Utilsiktede ulikheter i tjenesteytingen indikerer behov for nasjonale faglige retningslinjer.
Nøkkelord: Førskolebarn med cerebral parese, tjenester, helhetlige habiliteringsforløp
How to create holistic and coherent services for children with cerebral palsy during early childhood?
Abstract
Background and purpose: The study is based on the national motor follow-up program for children with cerebral palsy (CPOP) and the research register CPHAB, which included information about the child, their families, and the service provision during early childhood. The purpose was to explore parents' experiences with the provision of services in terms of how to create holistic and coherent services for children with CP during early childhood.
Method: Focus group interviews with 10 parents. Their children were 5 boys and 5 girls, aged 2.5-5 years with different severity of CP. The data material was analyzed based on principles for reflective thematic analysis.
Findings: Four themes shed light on the studied topic: 1) "Getting started early", 2) "Support and strengthen the family", 3) "Be at the forefront of development" and 4) "Reinforce learning of skills».
Conclusion: Holistic and coherent services seem to imply early diagnosis and family-centered intervention, specialized interdisciplinary follow-up and periods of reinforced habilitation/training. Unintended differences in service provision indicate a need for national professional guidelines.
Keyword s: Young children with cerebral palsy, service provision, holistic and coherent services.
Innledning
Cerebral parese (CP) er den vanligste fysiske funksjonsnedsettelsen blant barn. De motoriske vanskene varierer i type og alvorlighetsgrad, og er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi (1). Å være foreldre til et førskolebarn med CP innebærer å måtte forholde seg til et komplisert tjenestesystem som omfatter både allmenne tjenester, som oppfølging på helsestasjonen, og særskilte tiltak for barn med funksjonsnedsettelse, som fysioterapi, ergoterapi, spesialpedagogisk hjelp og bruk av hjelpemidler.
Alle barn (0-18 år) med CP i Norge får tilbud om å delta i CP-registeret (CPRN) og i det motoriske oppfølgingsprogrammet (CPOP) (1). I CPOP kartlegges barnets motoriske funksjon og relaterte tiltak, årlig eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. Kartleggingene gjennomføres i samarbeid med landets 21 barnehabiliteringstjenester. Formålet med registrene er å bidra til bedre og mer likeverdig behandling for barn med CP.
Gjennomsnittsalder for CP diagnose registrert i CPRN er 25 måneder for barn født mellom 2002 og 2014 (1), men nyere studier viser at økt risiko for CP kan identifiseres allerede ved 3 måneder korrigert alder (2). Tidlig diagnose tillegges stor betydning fordi nettverk og forbindelser i hjernen kan påvirkes gjennom tidlig intervensjon (3). Tidlig intervensjon bygger på en erkjennelse av familiens betydning for barns helse, utvikling og velvære (4). Med dette som bakgrunn ble det etablert et forskningsregister (CPHAB) i tilknytning til CPOP. Målet med CPHAB var å øke kunnskapen om habiliteringsforløp blant førskolebarn med CP i et bioøkologisk perspektiv, der menneskers utvikling forstås som en vekselvirkning mellom egenskaper ved individet og de miljøene individet deltar i (som familien og barnehagen) og/eller påvirkes av (som ulike velferdstjenester) (5).
Som del av CPHAB ble det gjennomført fokusgruppeintervjuer for å utforske foreldrenes erfaringer med tjenesteytingen og deres refleksjoner rundt hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP. Et foreldreperspektiv på tjenestene vil supplere registerdata, og således bidra med verdifull kunnskap i arbeidet med å øke kvaliteten på habiliteringstilbudet til førskolebarn med CP og deres familier i Norge.
Materiale og metode
Artikkelen er basert på fokusgruppeintervjuer med foreldre som har deltatt i CPHAB. Fokusgrupper ble valgt som metode fordi intervjuformen gir foreldrene mulighet til å reflektere over egne opplevelser og erfaringer i samspill med andre i samme situasjon (6).
Utvalg og rekruttering
CPHAB inkluderte barn som var under fire år ved førstegangsregistrering i CPRN/CPOP i perioden 01.12. 2012 - 31.12. 2014. Tretten av landets 21 barnehabiliteringstjenester og totalt 75 barn og deres foreldre deltok. Barnets og familiens fungering, og tjenesteytingen, ble systematisk kartlagt fra 2 til 6 ganger, avhengig av barnets alder ved førstegangsregistrering. Foreldre til bar
