Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 28.april 2022. Artikkelen er basert på en studie godkjent av Regionale forskningsetiske komiteer (REK), saksnr. 2017/2451 og Norsk senter for forskningsdata (NSD). Ingen interessekonflikter oppgitt.
Sammendrag
Hensikt:Hensikten med studien var å få kunnskap om ungdommers erfaringer med langvarig sykdom og bedring av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), inkludert helsepersonells betydning i bedringsprosessen.
Metode: Det ble gjennomført semi-strukturerte intervju med fire ungdommer i alderen 17-20 år fra ulike deler av Norge. Deltakerne ble syke som barn og erfarte etter hvert betydelig bedring. Intervjuene ble analysert tematisk og resulterte i fire hovedtema: Når behandling blir stress, møtet med en spesiell behandler, når behandling gir håp, og når kroppen og hverdagen fungerer igjen.
Funn: Funnene får frem at bedring av CFS/ME tar tid og kan forstås som en relasjonell- og individuell prosess. I sin bedringsprosess utviklet deltakerne sin kroppskunnskap på måter som kan ha bidratt til mestringserfaringer og håp om tilfriskning.
Funnene viser at fysioterapeuter kan ha betydning i tilfriskning av ungdommer med CFS/ME ved individuelle tilpassede tiltak, god dialog og en gjensidig forståelse om at bedringsprosessen vil ta tid.
Konklusjon: Funnene utvider kunnskapsgrunnlaget knyttet til bedringserfaringer for ungdom med CFS/ME i et forskningsfelt der det har vært mye fokus på årsakssammenhenger og håpløsheten knyttet til det å leve med kronisk sykdom, mens det å bli frisk fremstilles som nærmest umulig.
Nøkkelord: Ungdom, kronisk utmattelsessyndrom, CFS/ME, fatigue, bedring, helsetjenesten.
Abstract
Adolescents' experiences of recovery from CFS/ME. An interview study.
Purpose: The aim of this study was to gain knowledge of adolescents' experiences of long-term illness and recovering of chronic fatigue syndrome (CFS/ME), including the importance of health professionals in the process of recovering.
Method: Semi-structured interviews were conducted with four adolescents aged 17-20 from different parts of Norway. The participants became ill as children, and gradually experienced significant recovering. The interviews were analysed thematically and resulted in four main topics: When treatment becomes stress, the encounter with a special therapist, when treatment gives hope and when the body and everyday life works again.
Findings: The findings show that the recovery process takes time and can be understood as a relational and an individual process. The findings describe how the participants developed integrated body knowledge, which may have contributed to mastery experiences and hopes for recovery.
The findings show that physiotherapists can support adolescents in their recovery process through individually tailored measures and good dialogue emphasizing mutual understanding that the process of recovery will take time.
Conclusion: The findings contribute to expanded knowledge about experiences of recovery for adolescents with CFS/ME in a field previously focusing mostly on causal relationships and the hopelessness associated with living with a chronic illness where recovery is almost impossible.
Key words: Adolescent, chronic fatigue syndrome, CFS/ME, fatigue, recovery, health services.
Innledning
CFS/ME er en kronisk sykdom der vedvarende utmattelse er fremtredende. Utmattelsen forverres etter fysisk og mental anstrengelse, og det omtales som PEM (Post-Exertional Malaise) i den medisinske forskningslitteraturen (1). Andre fremtredende symptomer er muskelsmerter, leddsmerter, ulike former for hodepine, hjertebank, svimmelhet, ømfintlighet for sanseinntrykk, søvnvansker, konsentrasjons-problemer, tarmplager og nedsatt balanse (2-3). Det er varierende grader av sykdommen, og de som har den mest alvorlige varianten, blir sengeliggende og pleietrengende i lengre perioder. Prognosen er imidlertid bedre for barn og unge sammenlignet med voksne, uansett alvorlighetsgrad (4).
Det finnes ingen dokumentert effektiv behandling for CFS/ME, men noen tilnærminger kan bidra til mestring, fysisk funksjon og bedring av livskvalitet (3, 5-6).
Stadig flere ungdommer får diagnosen CFS/ME (7-8). Kunnskapsgrunnlaget relatert til sykdom og bedring, er imidlertid hovedsakelig basert på voksnes erfaringer med sykdommen (3, 6). De få studiene som omhandler barn og unge, har i stor grad benyttet kvantitative metoder med blikk på effekt av ulike behandlingstilnærminger (5, 9).
Helsepersonell har en viktig rolle ved behandling av kronisk sykdom. I behandling av CFS/ME har det tradisjonelt vært anbefalt tverrfaglige tiltak som kombinerer kognitiv terapi med gradert aktivitetstilpasning (6, 10-11). Samtidig har flere studier påvist forverring av sykdommen ved nettopp gradert aktivitetstilpasning (12-13). Mange fysioterapeuter kjenner på en utilstrekkelighet i behandlingen av denne pasientgruppen, hovedsakelig fordi symptomene er diffuse og komplekse, og det mangler dokumenterte, effektive behandlingstiltak og retningslinjer for behandling (14-16).
Hensikten med denne studien var å få frem ungdommenes sykdoms- og tilfrisknings-erfaringer og helsepersonells betydning, inkludert fysioterapeuter.
Følgende problemstilling belyses:
Hvordan har ungdom erfart det å være syke og bli bedre av CFS/ME? Og hvilken betydning tillegges fysioterapeuter i deres bedringserfaringer?
Metode
I tråd med vår problemstilling ble en kvalitativ tilnærming valgt. Semi-strukturerte intervju med retrospektivt design ble gjennomført der følgende tematikker ble vektlagt: erfaringer fra tiden før du ble syk, tiden da du ble syk, tiden da du ble bedre, livet i dag og om dine tanker om fremtiden.
Hensikten med å vektlegge semi-strukturerte intervju knyttet til noen sentrale tema, var å få innsikt i de
