Sammendrag
Hensikt: Det er mye usikkerhet knyttet til diagnostisering og behandling av pasienter med fibromyalgi (FM). I denne studien kartlegges hvilke medisinske spesialister som utreder pasienter for diagnose, hvilke yrkesgrupper oppsøkes for behandling, og pasienters utbytte av behandling.
Metoder: Deltagerne ble inkludert fortløpende etter hvert de ble henvist til et pasientundervisningsopplegg innen spesialisthelsetjenesten. Pasientene fylte ut et strukturert spørreskjema om hvilke medisinske spesialister og faggrupper de hadde vært hos og utbytte av behandling. Alvorlighetsgrad av FM ble målt med Fibromyalgia Survey Questionnaire.
Resultater: I studien deltok 130 pasienter (84% kvinner), 44% var fullt/delvis yrkesaktive, og 95% hadde alvorlig eller svært alvorlig grad av FM. Tidligere hadde pasientene i gjennomsnitt (standardavvik) blitt utredet hos medisinske spesialister innen 2 (2) ulike områder og hadde blitt behandlet hos 4 (2) ulike yrkesgrupper. Flest hadde vært hos fastlege (98%) og fysioterapeut (87%) i primærhelsetjenesten. Pasientene anga lite utbytte av behandlingene de hadde fått.
Konklusjon: Flere av pasientene var storforbrukere av helsetjenester, og pasientene mente at de hadde hatt begrenset utbytte av behandling. Ettersom primærhelsetjenesten har ansvar for behandling av pasienter med FM, trengs det å tenke nytt om fysioterapi og samarbeid med fastleger i primærhelsetjenesten.
Nøkkelord: Fibromyalgi, bruk av helsetjenester, fysioterapi.
Abstract
Time for rethinking physiotherapy for patients with fibromyalgia
Objective: There is uncertainty about diagnostics and treatment of patients with fibromyalgia (FM). This study maps which medical specialists and health professional groups are involved in diagnostics and treatment, and to what extent patients find treatments beneficial.
Methods: Patients were included consecutively when referred to a patient education programme at a rheumatism hospital in Norway. The patients filled in a structured questionnaire about their previous use of health services and treatment benefits. The Fibromyalgia Survey Questionnaire assessed the severity of FM.
Results: The study included 130 patients (84% women), 44% were fully/partially employed, and 95% had severe or very severe FM. The patients had been examined for diagnosis by medical specialists in mean (standard deviation) 2 (2) various fields and had been treated by 4 (2) different health professional groups. Most patients had been to physicians (98%) and physiotherapists (87%) in primary health care, but they reported little or short-term benefits.
Conclusion: The patients were high consumers of health services, however, they found them to be of minor significance. Since the primary health service is responsible for treating patients with FM in the future, rethinking physiotherapy and collaborative routines with physicians in the primary health care is needed.
Keywords: Fibromyalgia, health service use, physiotherapy.
Innledning
Fibromyalgi (FM) er en kronisk smertetilstand hvor symptomer ikke kan påvises og forklares ved funn på f.eks. blodprøver eller røntgen. Smertene ved FM er vedvarende, generelt utbredt i kroppen og har svingende forløp (1). Pasientene har også utfordringer knyttet til f.eks. uttalt tretthet, søvn- og konsentrasjonsproblemer, depresjon, hodepine, irritabel tarm og nedsatt fungeringsevne (2). FM tenkes være resultat av interaksjon mellom patofysiologiske forandringer i sentralnervesystem, nevroendokrine system, autonome nervesystem, immunsystem og stressregulering, samt genetisk sårbarhet og psykologiske mekanismer (3, 4). FM kan utvikles gradvis ved at smerter kommer og går ulike steder i kroppen for så å ende opp med generelt utbredte, vedvarende smerter og andre plager. Symptomdebut kan også være mer akutt og knyttet til vanskelige hendelser, overbelastning, skader eller traumer (5). En snikende debut gjør at det gjerne tar tid før pasienter synes plagene er så forstyrrende at de oppsøker helsevesenet for å få hjelp, og det samme gjelder for den mer akutte debutformen, da pasienter ofte tenker at plagene vil gå over av seg selv (5).
Når pasienter til slutt oppsøker helsetjenesten, må de gjerne gjennomgå lange utredningsprosesser for å finne ut hva som feiler dem (6). En av grunnene er at symptomene ved FM ligner på symptombilde ved en rekke andre sykdommer - f.eks. ulike revmatiske, metabolske, nevrologiske og psykiatriske tilstander (4). Pasienter kan dermed bli sendt til ulike medisinske spesialister for utredning (7). En undersøkelse blant leger i Europa, Mexico og Sør-Korea viste at det kan ta i gjennomsnitt to år før diagnosen FM settes (7). I mellomtiden kan pasienter «frykte det verste», samtidig som de kan bli beskyldt for å overdrive trivielle plager (5). Ventetid og negative beskyldninger kan føre til usikkerhet og bekymring hos pasientene. For helsepersonell fører negative funn på medisi