På Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har de tatt imot barn siden 50-tallet. I starten ble arbeiderklassebarn i Oslo sendt dit for å oppdage friluftslivet. Men politiker W erna Gerhardse n så at barn med funksjonsnedsettelse også hadde behov for sommeropphold.
-Etter det har Frambu utviklet seg til å bli e t av ni nasjonale kompetansesentre for sjelden diagnoser. Nå har vi i alt 84 ansatte som jobber med informasjons- og veiledningstjenester, kurs, leire samt forskning og utviklingsarbeid, sier direktør Kristian E. Kristoffersen.
Fysioterapeutenes rolle
Tre av de 84 er fysioterapeuter. Bente Stranden Hunn, Mari Ellefsen-Martinsen og Kaja Giltvedt jobber tett med pedagoger, psykologer, leger og sykepleiere for å sikre at barn og voksne med sjeld ne diagnoser lever livet nå.
-Siden Frambu tenker langsiktig, har vi hatt anledning til å jobbe med sjeldne diagnoser over tid. Det gjør at vi har opparbeidet kunnskap som pasientene, pårørende, brukerorganisasjoner og alle de andre fagpersonene i nærmiljøene til pasientene kan dra nytte av, sier Kaja Giltvedt.
Hun har en todelt jobb på Frambu. 50 prosent av tiden jobber hun opp mot pasientene, familiene og fagpersoner. De andre 50 prosentene er viet prosjektet Leve n å, et prosjekt som har fått midler fra Helsedirektoratet til å etablere og drive en lindrende enhet.
Helsekompet
