Fysioterapeuten
22.09.2017
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS), eller myalgisk encefalopati (ME) (CFS/ME), er betegnelser på en sykdom uten noen klar årsak, som det ikke finnes noen etablert medisinsk behandling for. De fleste fagfolk og behandlere er nå enige om at CFS/ME er sammensatt, og at både biologiske, fysiske og psykososiale faktorer på ulikt vis kan være involvert.
Hva er CFS/ME?
Ifølge Helsedirektoratets veileder har pasienter med CFS/ME en langvarig, betydelig og for noen også invalidiserende utmattelse (1). Ett kjennetegn ved sykdommen er «postexertional malaise», PEM. Dette betyr at utmattelse og øvrige symptomer forverres ved små anstrengelser, enten det er mentalt, emosjonelt - eller gjennom fysisk aktivitet og bevegelse. Forverringen av symptomer kan opptre med en forsinkelse på timer, eller i noen tilfeller dager. Restitusjonstiden er lenger enn hos friske. Typiske tilleggssymptomer kan være søvnforstyrrelser, generaliserte smerter og kognitive vansker. Funksjonsnivået er betydelig redusert, og noen ganger er det ikke forenlig å være i jobb. For mange kan det være utfordrende å opprettholde et normalt familieliv, da dagligdagse aktiviteter, som matlaging, husarbeid og det å følge opp barn på aktiviteter, gjør at pasientene kjenner seg verre.
Det er fastlegene som vanligvis diagnostiserer sykdommen, ut fra enten Canadakriteriene (2) eller Fukuda-kriteriene (3) slik som foreslått i Helsedirektoratets veileder. Uavhengig av hva slags kriterier som brukes, er diagnostiseringen basert på hvordan pasientene opplever sine symptomer. Siden CFS/ME er en utelukkelsesdiagnose, innebærer det at andre mulige årsaker til utmattelse og øvrige symptomer skal være utelukket før en diagnose kan settes. Pasientene som har symptomer tilsvarende CFS/ ME skal derfor også gjennomgå en grundig somatisk og psykologisk utredning nettopp for å sikre at ingen andre sykdommer kan ligge til grunn for eller være årsak til pasientens tilstand.
Det er store forskjeller når det gjelder graden av symptomtrykk, og klinisk erfaring tilsier at pasientenes sykdomstilstand kan variere innad i gruppen, og for den enkelte pasient over tid. Det er altså mulig at en tilstand som vurderes som mild til moderat, kan forverre seg til en mer alvorlig grad - og motsatt. Sykdomsgraden vurderes ut fra pasientens selvrapporterte funksjonsnivå.
Pasienter med CFS/ME har gjerne et svingende sykdomsforløp, hvor plagene forverres dersom aktivitetsnivået ikke er forenlig med egen kapasitet. Pasienter opplever likevel (særlig i begynnelsen) at det kan være vanskelig å balansere aktivitetsnivået sitt. Så snart de har gode dager med mer energi, forsøker de å ta igjen for «tapte dager». For de fleste innebærer dette utmattelse og økt behov for hvile i etterkant. I Helsedirektoratets veileder anbefales det å stabilisere formen - det vil si å forebygge forverringer og dermed redusere symptomsvingninger - ved å justere aktiviteten i henhold til pasientens kapasitet.
Fysioterapeutens tilnærming på CFS/ME-senteret
CFS/ME-senteret er en tredjelinjetjeneste. Vårt mandat er å diagnostisere og veilede pasienter. Vi tar også imot pasienter for second opinion av diagnoser. Vi holder mestringskurs for pasienter som har fått diagnosen, men følger i liten grad opp pasientene utover det.
Som fysioterapeut er det naturlig å ta utgangspunkt i kroppslige symptomer. I noen tilfeller kan det være hensiktsmessig med en full kroppsundersøkelse. Samtidig må en ha i bakhodet at også små anstrengelser, både av mental og fysisk art, kan påvirke pasientens utmattelse. Undersøkelsen bør derfor begrenses ut fra dette. Dersom det er aktuelt, bør man henvise videre til andre instanser eller faggrupper.
M
Gå til medietHva er CFS/ME?
Ifølge Helsedirektoratets veileder har pasienter med CFS/ME en langvarig, betydelig og for noen også invalidiserende utmattelse (1). Ett kjennetegn ved sykdommen er «postexertional malaise», PEM. Dette betyr at utmattelse og øvrige symptomer forverres ved små anstrengelser, enten det er mentalt, emosjonelt - eller gjennom fysisk aktivitet og bevegelse. Forverringen av symptomer kan opptre med en forsinkelse på timer, eller i noen tilfeller dager. Restitusjonstiden er lenger enn hos friske. Typiske tilleggssymptomer kan være søvnforstyrrelser, generaliserte smerter og kognitive vansker. Funksjonsnivået er betydelig redusert, og noen ganger er det ikke forenlig å være i jobb. For mange kan det være utfordrende å opprettholde et normalt familieliv, da dagligdagse aktiviteter, som matlaging, husarbeid og det å følge opp barn på aktiviteter, gjør at pasientene kjenner seg verre.
Det er fastlegene som vanligvis diagnostiserer sykdommen, ut fra enten Canadakriteriene (2) eller Fukuda-kriteriene (3) slik som foreslått i Helsedirektoratets veileder. Uavhengig av hva slags kriterier som brukes, er diagnostiseringen basert på hvordan pasientene opplever sine symptomer. Siden CFS/ME er en utelukkelsesdiagnose, innebærer det at andre mulige årsaker til utmattelse og øvrige symptomer skal være utelukket før en diagnose kan settes. Pasientene som har symptomer tilsvarende CFS/ ME skal derfor også gjennomgå en grundig somatisk og psykologisk utredning nettopp for å sikre at ingen andre sykdommer kan ligge til grunn for eller være årsak til pasientens tilstand.
Det er store forskjeller når det gjelder graden av symptomtrykk, og klinisk erfaring tilsier at pasientenes sykdomstilstand kan variere innad i gruppen, og for den enkelte pasient over tid. Det er altså mulig at en tilstand som vurderes som mild til moderat, kan forverre seg til en mer alvorlig grad - og motsatt. Sykdomsgraden vurderes ut fra pasientens selvrapporterte funksjonsnivå.
Pasienter med CFS/ME har gjerne et svingende sykdomsforløp, hvor plagene forverres dersom aktivitetsnivået ikke er forenlig med egen kapasitet. Pasienter opplever likevel (særlig i begynnelsen) at det kan være vanskelig å balansere aktivitetsnivået sitt. Så snart de har gode dager med mer energi, forsøker de å ta igjen for «tapte dager». For de fleste innebærer dette utmattelse og økt behov for hvile i etterkant. I Helsedirektoratets veileder anbefales det å stabilisere formen - det vil si å forebygge forverringer og dermed redusere symptomsvingninger - ved å justere aktiviteten i henhold til pasientens kapasitet.
Fysioterapeutens tilnærming på CFS/ME-senteret
CFS/ME-senteret er en tredjelinjetjeneste. Vårt mandat er å diagnostisere og veilede pasienter. Vi tar også imot pasienter for second opinion av diagnoser. Vi holder mestringskurs for pasienter som har fått diagnosen, men følger i liten grad opp pasientene utover det.
Som fysioterapeut er det naturlig å ta utgangspunkt i kroppslige symptomer. I noen tilfeller kan det være hensiktsmessig med en full kroppsundersøkelse. Samtidig må en ha i bakhodet at også små anstrengelser, både av mental og fysisk art, kan påvirke pasientens utmattelse. Undersøkelsen bør derfor begrenses ut fra dette. Dersom det er aktuelt, bør man henvise videre til andre instanser eller faggrupper.
M
