Fysioterapeuten
10.03.2021
Kaja Giltvedt, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF), Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ - enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. kgi@frambu.no.
Monica Andresen, spesialpedagog, Ma spes.ed., Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ - enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.
Kari Gisleberg, MSc. og spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF), Oslo universitetssykehus, barne- og ungdomsklinikken, barneavdeling for nevrofag, seksjon for nevrorehabilitering, barn, Ullevål sykehus.
Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog, ph.d., Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ - enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Oslo universitetssykehus, Nevroklinikken, enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander.
Denne vitenskapelige originalartikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 18. januar 2021. Studien er godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer 632086.
Ingen interessekonflikter oppgitt. Bilder publiseres med samtykke.
Artikkelen ble først publisert på www.fysioterapeuten.no.
Hensikt: Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon.
Design: En kvalitativ undersøkelse. Materiale: Fire kommunalt ansatte fysioterapeuter ble rekruttert som informanter gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Metode: Semistrukturerte intervjuer. Funn: Gjennom analysen av fire semistrukturerte intervjuene fremkom det at begrepet palliasjon til barn var lite brukt og ikke godt kjent i fysioterapeutenes fagmiljø på tidspunktet intervjuene ble gjennomført. Informantene beskrev det å ha en viktig funksjon i helseoppfølgingen av barnet fra før diagnosen ble bekreftet og i det videre palliative forløpet. I sin fagutøvelse vektla fysioterapeuten tema som å gi barnet kroppserfaringer, å være i relasjon og gi lindring. Under temaet tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen fremkom veiledning, samarbeid innad i og mellom tjenestenivåer og kompetanseheving som sentrale elementer.
Konklusjon: Studien viser at informantene anvender en forståelse av prinsipper fra fagområdet palliasjon i sin fagutøvelse. Resultatene tyder på at kommunale fysioterapeuter bidrar på flere måter inn i den tverrfaglige helseoppfølgingen til barn med nevrodegenerativ sykdom og med behov for palliasjon.
Nøkkelord: Fysioterapi, nevrodegenerativ sykdom, palliasjon til barn.
Innledning
Palliasjon til barn og unge er et fagområde under utvikling i Norge, som bygger på mange av de samme grunnprinsippene som palliasjon til voksne (1). Helsedirektoratet publiserte i 2016 en nasjonal faglig retningslinje (2) som baserer seg på Verdens helseorganisasjon (WHO) sin definisjon av palliasjon (3, 4): «palliasjon innebærer en aktiv, helhetlig og tverrfaglig tilnærming av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov». Dette forutsetter en barnefokusert og familiesentrert tilnærming, med god kommunikasjon mellom alle parter for å gi lindring, omsorg og best mulig livskvalitet for hele familien (5-7).
Fysioterapeutens arbeidsoppgaver i palliasjon til barn er lite omtalt i den nasjonal faglige retningslinjen (2). Det finnes norske retningslinjer for fysioterapi til voksne med behov for palliasjon (8) og en veileder som omhandler fysioterapi til kreftpasienter, hvor fysioterapi til barn med kreft blir omtalt i eget kapittel (9). Det mangler imidlertid nærmere beskrivelse av fysioterapeuters fagutøvelse i arbeidet med palliasjon til barn med andre tilstander som progredierende sykdommer med forkortet livslengde.
En rapport fra Helsedirektoratet viser til at det kan være flere enn 3500 barn som kan ha behov for palliasjon i Norge (10). Barna har tilstander som grovt sett kan plasseres i fire sykdomskategorier. Disse kategoriene beskrives ut fra sykdommens alvorlighetsgrad, kompleksitet, tilgang til medisinsk behandling som ikke alltid helbreder, eller tilstander hvor det kun finnes lindrende behandling tilgjengelig eller tidlig død er uunngåelig (2). Den største andelen av disse barna har arvelige eller medfødte tilstander som nevrod
© Author(s) (or their employer(s)) 2021. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.
egenerative sykdommer, syndromer, misdannelser og andre sjeldne tilstander. En mindre andel har barnekreft eller ervervet hjerneskade med omfattende funksjonsvansker (2).
Alvorlige nevrodegenerative sykdommer med forkortet livslengde består blant annet av sykdommer som leukodystrofier og metabolske tilstander (11). Dette er progredierende sykdommer som kan ramme hjernen allerede fra tidlige barneår, og medfører tap av ervervede ferdigheter og betydelig forkortet livslengde. Eksempel på en slik tilstand er infantil form av Krabbes sykdom (12). Andre tilstander har et langsommere progressivt forløp hvor barnet kan leve langt inn i voksen alder, som for eksempel juvenil form av metakromatisk leukodystrofi (13). Sykdomsforløpet til barn med behov for palliasjon kan beskrives i fire faser: Fra før barnet er født (pre- og perinatal), når diagnosen stilles, å leve med diagnosen og erkjennelse av at døden nærmer seg (14). Denne inndelingen er et viktig utgangspunkt for samarbeid med alle involverte parter i oppfølgingen (2).
Gruppen barn som lever med alvorlig sykdom er økende fordi det i dag finnes medisinske behandlingsmuligheter og bedret oppfølging for flere av tilstandene (11). De vanligste symptomene for barn med nevrodegenerative sykdommer er respirasjonsvansker, funksjonsnedsettelse med nevrologiske- og ortopediske komplikasjoner, smerter og ernæringsvansker (15). Fysioterapeuten har gjennom sin omfattende habiliteringspraksis erfaring med å tilby familiesentrerte fysioterapitjenester til barn med store og sammensatte behov (16).
Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon.
Studien ble planlagt med en kvalitativ forskningstilnærming (17) for å generere mer kunnskap som eventuelle fremtidige studier kan bygge videre på.
Metode og utvalg
En kvalitativ forskningstilnærming, med bruk av tematiske individuelle intervjuer (18), ble valgt som metode for å skaffe mer innsikt i temaet fysioterapeuters fagutøvelse i palliasjon til barn med nevrodegenerativ sykdom. Kvalitative intervjuer er beskrevet som en hensiktsmessig metode for å belyse og få innsikt i temaet og kunne danne hypoteser som kan utforskes i større studier (17).
Rekruttering av informanter til intervjuer ble gjort gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer, registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Alle barna var mellom 3 og 9 år gamle og i fase tre skissert i pasientforløpsmodellen (2). To av barna gikk i barnehage og to på skolen. Det ble først innhentet skriftlig samtykke fra foresatte om tillatelse til å kontakte barnas kommunale fysioterapeut for deltakelse i intervjuene. Foresatte oppga kontaktinformasjon, og fysioterapeutene samtykket skriftlig til deltagelse
Gå til medietKari Gisleberg, MSc. og spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF), Oslo universitetssykehus, barne- og ungdomsklinikken, barneavdeling for nevrofag, seksjon for nevrorehabilitering, barn, Ullevål sykehus.
Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog, ph.d., Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ - enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Oslo universitetssykehus, Nevroklinikken, enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander.
Denne vitenskapelige originalartikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 18. januar 2021. Studien er godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer 632086.
Ingen interessekonflikter oppgitt. Bilder publiseres med samtykke.
Artikkelen ble først publisert på www.fysioterapeuten.no.
Hensikt: Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon.
Design: En kvalitativ undersøkelse. Materiale: Fire kommunalt ansatte fysioterapeuter ble rekruttert som informanter gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Metode: Semistrukturerte intervjuer. Funn: Gjennom analysen av fire semistrukturerte intervjuene fremkom det at begrepet palliasjon til barn var lite brukt og ikke godt kjent i fysioterapeutenes fagmiljø på tidspunktet intervjuene ble gjennomført. Informantene beskrev det å ha en viktig funksjon i helseoppfølgingen av barnet fra før diagnosen ble bekreftet og i det videre palliative forløpet. I sin fagutøvelse vektla fysioterapeuten tema som å gi barnet kroppserfaringer, å være i relasjon og gi lindring. Under temaet tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen fremkom veiledning, samarbeid innad i og mellom tjenestenivåer og kompetanseheving som sentrale elementer.
Konklusjon: Studien viser at informantene anvender en forståelse av prinsipper fra fagområdet palliasjon i sin fagutøvelse. Resultatene tyder på at kommunale fysioterapeuter bidrar på flere måter inn i den tverrfaglige helseoppfølgingen til barn med nevrodegenerativ sykdom og med behov for palliasjon.
Nøkkelord: Fysioterapi, nevrodegenerativ sykdom, palliasjon til barn.
Innledning
Palliasjon til barn og unge er et fagområde under utvikling i Norge, som bygger på mange av de samme grunnprinsippene som palliasjon til voksne (1). Helsedirektoratet publiserte i 2016 en nasjonal faglig retningslinje (2) som baserer seg på Verdens helseorganisasjon (WHO) sin definisjon av palliasjon (3, 4): «palliasjon innebærer en aktiv, helhetlig og tverrfaglig tilnærming av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov». Dette forutsetter en barnefokusert og familiesentrert tilnærming, med god kommunikasjon mellom alle parter for å gi lindring, omsorg og best mulig livskvalitet for hele familien (5-7).
Fysioterapeutens arbeidsoppgaver i palliasjon til barn er lite omtalt i den nasjonal faglige retningslinjen (2). Det finnes norske retningslinjer for fysioterapi til voksne med behov for palliasjon (8) og en veileder som omhandler fysioterapi til kreftpasienter, hvor fysioterapi til barn med kreft blir omtalt i eget kapittel (9). Det mangler imidlertid nærmere beskrivelse av fysioterapeuters fagutøvelse i arbeidet med palliasjon til barn med andre tilstander som progredierende sykdommer med forkortet livslengde.
En rapport fra Helsedirektoratet viser til at det kan være flere enn 3500 barn som kan ha behov for palliasjon i Norge (10). Barna har tilstander som grovt sett kan plasseres i fire sykdomskategorier. Disse kategoriene beskrives ut fra sykdommens alvorlighetsgrad, kompleksitet, tilgang til medisinsk behandling som ikke alltid helbreder, eller tilstander hvor det kun finnes lindrende behandling tilgjengelig eller tidlig død er uunngåelig (2). Den største andelen av disse barna har arvelige eller medfødte tilstander som nevrod
© Author(s) (or their employer(s)) 2021. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.
egenerative sykdommer, syndromer, misdannelser og andre sjeldne tilstander. En mindre andel har barnekreft eller ervervet hjerneskade med omfattende funksjonsvansker (2).
Alvorlige nevrodegenerative sykdommer med forkortet livslengde består blant annet av sykdommer som leukodystrofier og metabolske tilstander (11). Dette er progredierende sykdommer som kan ramme hjernen allerede fra tidlige barneår, og medfører tap av ervervede ferdigheter og betydelig forkortet livslengde. Eksempel på en slik tilstand er infantil form av Krabbes sykdom (12). Andre tilstander har et langsommere progressivt forløp hvor barnet kan leve langt inn i voksen alder, som for eksempel juvenil form av metakromatisk leukodystrofi (13). Sykdomsforløpet til barn med behov for palliasjon kan beskrives i fire faser: Fra før barnet er født (pre- og perinatal), når diagnosen stilles, å leve med diagnosen og erkjennelse av at døden nærmer seg (14). Denne inndelingen er et viktig utgangspunkt for samarbeid med alle involverte parter i oppfølgingen (2).
Gruppen barn som lever med alvorlig sykdom er økende fordi det i dag finnes medisinske behandlingsmuligheter og bedret oppfølging for flere av tilstandene (11). De vanligste symptomene for barn med nevrodegenerative sykdommer er respirasjonsvansker, funksjonsnedsettelse med nevrologiske- og ortopediske komplikasjoner, smerter og ernæringsvansker (15). Fysioterapeuten har gjennom sin omfattende habiliteringspraksis erfaring med å tilby familiesentrerte fysioterapitjenester til barn med store og sammensatte behov (16).
Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon.
Studien ble planlagt med en kvalitativ forskningstilnærming (17) for å generere mer kunnskap som eventuelle fremtidige studier kan bygge videre på.
Metode og utvalg
En kvalitativ forskningstilnærming, med bruk av tematiske individuelle intervjuer (18), ble valgt som metode for å skaffe mer innsikt i temaet fysioterapeuters fagutøvelse i palliasjon til barn med nevrodegenerativ sykdom. Kvalitative intervjuer er beskrevet som en hensiktsmessig metode for å belyse og få innsikt i temaet og kunne danne hypoteser som kan utforskes i større studier (17).
Rekruttering av informanter til intervjuer ble gjort gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer, registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Alle barna var mellom 3 og 9 år gamle og i fase tre skissert i pasientforløpsmodellen (2). To av barna gikk i barnehage og to på skolen. Det ble først innhentet skriftlig samtykke fra foresatte om tillatelse til å kontakte barnas kommunale fysioterapeut for deltakelse i intervjuene. Foresatte oppga kontaktinformasjon, og fysioterapeutene samtykket skriftlig til deltagelse
