Lillian Festvåg er tydelig engasjert og har mye på hjertet.
- Alle rapporteringer av kliniske observasjoner fra flere rehabiliteringssentre i Norge og i utlandet tyder på at problematikken fremdeles er høyaktuell, noe forskningen også bekrefter, sier Lillian Festvåg ivrig.
En ny forskningsartikkel om polioskadde ikke-vestlige innvandrere er bakgrunnen for at vi har kontaktet Festvåg. At polioskader fremdeles er en aktuell problemstilling for fysioterapeuter, helsevesenet og samfunnet generelt, er det ingen tvil om, ifølge henne.
- Ikke bare er det en underdiagnostisert lidelse blant eldre, men forskning peker nå på en ny gruppe av yngre polioskadde innvandrere med en omfattende problematikk, som krever at helsevesenet øker sin kunnskap og kompetanse på området, sier hun.
Polioskader som forskningsfelt
Festvåg har hatt en spesiell interesse for senskader etter poliomyelitt som klinisk problemstilling gjennom hele sin yrkeskarriere. Hun har lang erfaring som spesialfysioterapeut ved Sunnaas sykehus, hvor hun i flere år også har vært tilknyttet forskningsavdelingen.
- De første pasientene med senskader etter poliosykdom kom til Sunnaas sent på 80-tallet. Pasientene var personer født i etterkrigsårene som hadde gjennomgått infeksjon med polioviruset da det hersket som verst i Norden, forteller hun.
Festvågs tidlige erfaringer med pasientgruppen ble avgjørende for hennes faglige engasjement og valg av forskningsfelt.
- Allerede under turnustjenesten på Ullevål sykehus, ved poliklinikken for fysikalsk medisin og rehabilitering (FYSMED), behandlet jeg pasienter med senskade etter poliosykdom. Det som gjorde meg nysgjerrig, var alt det vi så hos pasientene, og hva de fortalte, som vi ikke klarte å forstå på bakgrunn av det lille vi visste da. De fleste pasientene hadde vært gjennom et rehabiliteringsforløp etter endt akutt sykdom, og de var forventet å ha blitt værende på det funksjonsnivået de hadde oppnådd da, forteller hun.
Ifølge Festvåg passet samfunnets forventninger dårlig overens med at pasientene etter mange år rapporterte om symptomer som smerter, utmattelse og ny svakhet.
- Ikke bare ble pasientene mistrodd om sine symptomer. Mange fikk også beskjed om å «ta seg sammen» og sette i gang med trening atter en gang. Det var liten forståelse i det medisinske fagmiljøet for at de tiltakene som hadde vært iverksatt tidligere, ikke fungerte nå, men heller virket å svekke pasientene ytterligere, legger hun til.
Senere, da Festvåg jobbet på Sunnaas sykehus, fikk hun anledning til å gjøre nærmere undersøkelser av observasjonene. Hennes aller første forskningsprosjekt hadde søkelys på rent arbeidsfysiologiske parametere.
- Jeg målte pasientenes puls gjennom dagen og sammenlignet funnene med en kontrollgruppe. Det ble da oppdaget hvordan pasientene arbeidet med høyere puls enn hva aktiviteten skulle tilsi. Forskningsartikkelen som fulgte, fikk kallenavnet «dagliglivets maraton», forteller hun.
Etter studien fikk Festvåg anledning til å fordele sine arbeidstimer mellom klinisk rehabiliteringsarbeid og klinisk arbeidsfysiologisk laboratorium ved Sunnaas, hvor hun ble ansatt som forskningsassistent. Funn fra «pulsklokkeprosjektet» bidro til at hun forsto mer av det kliniske bildet man observerte hos pasientene. Festvåg mener at deres sykdomsbilde bar tydelig preg av å være kronisk overbelastet.
- Mange hadde opp mot maksimal hjertefrekvens mange timer i løpet av en vanlig dag. Da er det ikke så vanskelig å forstå hvorfor et ensporet fokus på generell opptrening som intervensjon ikke var i tråd med pasientenes reelle behandlingsbehov, men heller kunne vurderes som direkte kontraindisert, forklarer hun.
«Det er noe med Lillian»
På dette tidspunktet i sin yrkeskarriere og i livet visste Festvåg ingenting om at hun hadde en litt annen kompetanse på den spesifikke problematikken enn sine kolleger.
- Da pasientene fortvilte kom og fortalte meg om hvor slitne de var og hvor liten effekt de hadde av å trene, forsto jeg hva de snakket om. Forståelsen var ikke bare basert på at jeg trodde på dem, eller fordi jeg hadde begynt å få en faglig forståelse av årsakssammenhengen mellom symptomer og manglende behandlingseffekt. Men fordi pasientenes beskrivelser ga gjenklang i meg. Jeg forsto hva de opplevde fordi jeg selv erfarte symptomene daglig, forteller Festvåg.
Og fortsetter:
- Pasientene sa det også til meg: «Det er så godt å snakke med deg, Lillian. Det er som om du forstår hvordan jeg har det». Da de ikke kom noen vei med treningen, foreslo j
