Fontene forskning
15.12.2022
Bosituasjonen for utviklingshemmede er under debatt, blant annet hevdes det at utviklingen bryter med sentrale politiske målsetninger. Artikkelen beskriver utviklingstrekkene fra 1994 til 2021 basert på utvalgsundersøkelser på fire tidspunkter (N=213-527). Resultatene viser at et stort flertall bor i kommunale bofellesskap, som blir stadig større og som oftere har fellesareal.
... Prinsippet om en «vanlig bolig i et ordinært bo-område» brytes ofte. Den enkelte leiligheten er av forutsatt størrelse, men med etterslep på vedlikehold. Andelen som eier egen bolig er svært lav sammenlignet med andre grupper. For de som leier av kommunen ser vi en sterk økning av husleia, mens bostøtten har falt bort. Funnene diskuteres kort opp mot politiske idealer og FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, samt hva som kan forklare utviklingstrekkene. For mer enn 30 år siden vedtok et enstemmig storting å avvikle institusjonene for utviklingshemmede, den såkalte HVPU-reformen. Institusjonene skulle erstattes av kommunale tjenester bygd på prinsipper som normalisering, integrering og likestilling (Ot. Prop. 49 (1987-1988)). Reformen ble ansett som både ambisiøs og radikal. Radikal fordi en skulle avvikle det kjente systemet og erstatte det med noe nytt og uprøvd. Ambisiøs fordi en viktig begrunnelse var en kraftig heving av ambisjonene for levekårene - ikke minst boforholdene. Den nye omsorgen skulle sørge for at utviklingshemmede fikk «levekår slik vi ellers ønsker å ha for våre borgere» og at «en skulle legge til grunn de samme kravene til boligstandard som for andre mennesker» (St. meld. 47 (1989-1990) s. 4 og 14). Reformen ble betraktet som en av de større sosialpolitiske satsingene i sin tid.
Reformen reflekterte på mange måter trender i våre naboland og den industrialiserte engelsk-språklige verden (Hatton et al., 1995; Mansell, 2006). Prosessen startet riktignok sent i Norge, men endringene ble gjennomført raskere enn i andre land. Norge ble derfor det første landet i verden til å avvikle alle institusjoner for utviklingshemmede (Tøssebro et al., 2012). Reformen ble gjennomført i den tiltenkte perioden, 1991-1995. Institusjonene ble avviklet, kommunene overtok ansvaret fra det tidligere fylkeskommunale HVPU, og en så store endringer i levekårene. Studier pekte spesielt på forbedringer i bosituasjon, mens det skjedde mindre på områder som sysselsetting, sosial kontakt og deltakelse i fritidsaktiviteter (Romøren, 1995; Tøssebro, 1996). Tanken var imidlertid at reformen ikke bare skulle være et engangsløft, men at noe ville ta tid. Utviklingen framover var vel så viktig, og den skulle følge prinsippet om at utviklingshemmede skal ha akseptable levekår sett opp mot andre (St. meld. 47 (1989-1990)).
I denne artikkelen vil vi beskrive dagens status samt utviklingen fra 1994 til 2021 på det området der de politiske føringene var tydeligst og der det skjedde mest i reformperioden - boforholdene. Det var lagt opp til at utviklingshemmede kunne bo på ulike måter, men i praksis flyttet de aller fleste inn i kommunale bofellesskap der hver enkelt hadde en leilighet på rundt 50 kvm, med stue, kjøkken, bad og soverom. Bofellesskapene besto av tre-fem boenheter (Tøssebro, 1996) og de fulgte i stor grad Husbankens (1990; 1993) føringer for boliger til utviklingshemmede, og med kommunen som utleier. Prinsippet om at hver enkelt skulle ha en egen fullverdig leilighet var spesielt for institusjonsavviklingen i Skandinavia. I mange andre land var alternativet til institusjon at en hadde egne rom i en leilighet som ble delt med flere (kalt bokollektiv i Norge).
Senere er det reist spørsmål ved om utviklingen har forlatt reformens idealer og prinsipper, ikke minst de føringene Husbanken la til grunn i 1990-årene. Særlig har Norsk Forbund for Utviklingshemmede målbåret slik kritikk (f.eks. Et samfunn for alle, nr. 1, 2010). Studier har pekt på at en bygger bofellesskap med stadig flere boenheter (Söderström & Tøssebro, 2011), tidvis kalt ny-institusjonalisering, og at andelen som eier egen bolig er svært lav sammenlignet med andre (Astrup et al., 2019). Sentrale politiske myndigheter avviser ikke slik kritikk, tvert imot skriver for eksempel Stortingets arbeids- og sosialkomite i 2014 at:
Idealene fra reformen (...) fra 1991 (...) skal fremdeles være førende for både nasjonal og kommunal politikkutvikling (...) [men] forskningen på området tydeliggjør at det er en vei å gå før en kan si at en har lyktes (...) De siste ti årene har faktisk utviklingen gått feil vei (Innst. 127S (2013-2014) s. 10).
Mot dette bakteppet ble det oppnevnt et offentlig utvalg som skulle gjennomgå situasjonen og komme med forslag til tiltak. Utvalget leverte innstillingen i 2016 (NOU 2016: 17), med en kritisk gjennomgang på en rekke områder, herunder bosituasjonen. De pekte på manglende muligheter for å kjøpe og eie bolig, liten innflytelse over hvor og med hvem en bodde, med mer. Regjeringen bebudet en oppfølging i form av en Melding til Stortinget 1). Den er imidlertid stadig utsatt, men er nå lovt høsten 2022. De politiske målene på feltet er også omtalt i regjeringens boligsosiale handlingsplaner (Kommunal- og moderniseringsdepartementet (KMD), 2014; 2021). Idealene som skisseres i disse planene ligner de fra reformårene, men har løsere føringer.
Formålet for denne artikkelen er å beskrive utviklingen av utviklingshemmedes bosituasjon fra 1994 til 2021. Den vil samtidig presentere en oppdatert empirisk analyse av bosituasjonen for utviklingshemmede i dag. Vi vil undersøke status og trender for områdene:
type bolig (bofellesskap med og uten fellesareal, selvstendig bolig med mer) bofellesskapenes størrelse og leilighetenes standard i hvilken grad en eier eller leier om boligene er i pakt med idealet om å være «vanlige boliger i ordinære nabolag»
husleie og boligøkonomiske støtteordninger For alle spørsmålene blir status og trender beskrevet opp mot gjeldende politiske idealer på feltet. Problemstillingene vi belyser er dermed: Hvordan har bosituasjonen til utviklingshemmede utviklet seg fra HVPU-reformen til i dag (2021)? I hvilken grad er dagens bosituasjon i tråd med reformens målsetninger og gjeldende politiske idealer?
DATAGRUNNLAGET
Artikkelen bygger primært på utvalgsundersøkelser av utviklingshemmedes bosituasjon på fire tidspunkter, 1994, 2001, 2010 og 2021. Vi har i tillegg utfyllende data basert på andre innsamlingsstrategier (spørreskjema til pårørende, registerundersøkelse, spørreundersøkelse til alle landets kommuner). Innsamling av de utfyllende data er imidlertid mindre systematisk over tid, og blir brukt som tilleggsinformasjon, men også for å validere resultatene fra utvalgsundersøkelsene. Disse tilleggene beskrives kort etter presentasjon av utvalgsundersøkelsene. Detaljer om alle undersøkelsene fins i følgende publikasjoner:
1994 - Tøssebro (1996) 2001 - Tøssebro og Lundeby (2002) 2010 - Söderström og Tøssebro (2011) 2021 - Tøssebro og Wendelborg (2021)
Utvalgsundersøkelsene
Undersøkelser av større utvalg er gjerne henvist til å benytte selvrapportering gjennom spørreskjema, noe som reiser flere prinsipielle spørsmål når mange i målgruppa har begrenset språk og/eller mangler samtykkekompetanse. Det gjelder særlig 1) hvordan utvalget skal identifiseres og kontaktes, 2) hvem som kan gi samtykke og 3) hvem som kan/skal besvare spørreskjemaet.
Utvalget kan identifiseres på to måter: (i) via kommunenes oversikter over personer som mottar helse- og omsorgstjenester på grunn av utviklingshemming eller tilsvarende behov, eller (ii) via Navs oversikter over personer som mottar ytelser ut fra en diagnose assosiert med utviklingshemming. Disse kildene er ikke identiske. Kommunene rapporterer på antall utviklingshemmede som mottar tjenester og summen utgjør totalt 0,45 prosent av den norske befolkningen mellom 18 og 67 år (Helsedirektoratet, 2019). Registeret over mottakere av ytelser omfatter flere, 0,58 prosent av befolkningen (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Det siste ligger nærmere epidemiologiske undersøkelser av utviklingshemming (0,62 prosent, Strømme & Valvatne, 1998). Forskjellen skyldes trolig at registeret over ytelser omfatter noen med mild utviklingshemming som i liten grad mottar tjenester. Både HVPU-reformen og dagens debatt om bosituasjonen handler primært om personer med kommunale tjenester. Vi så det derfor som mest tjenlig å benytte kommunenes oversikter. Det sikrer også sammenlignbarhet over tid, siden utvalgene før 2021 var trukket slik. Vi har imidlertid, som et tillegg i 2021, gjennomført en undersøkelse av personer som inngår i registeret over mottakere av ytelser (se side 49).
Når utvalget identifiseres via kommunenes oversikter, medfører det at forespørsler om deltakelse må sendes ut av kommunene. I undersøkelsene fra 2001 til 2021 valgte vi de samme 53 kommunene (i Bergen og Oslo bydeler). Kommunene er av ulik størrelse og ligger i ulike deler av landet. Kommunene skulle sende invitasjon til alle utviklingshemmede mellom 18 og 67 år som mottok tjenester. Spørsmålet var imidlertid hvem de skulle sende forespørselen til - eller; hvem kan gi samtykke? Noen utviklingshemmede kan gi samtykke selv, men langt fra alle. For å unngå at utsendingen fra kommunene ble for komplisert, valgte vi å spørre verger om samtykke (se diskusjon i Tøssebro & Wendelborg, 2021). Det er uheldig å omgå personen selv, men vanskelig å unngå når en skal inkludere personer med sterk utviklingshemming. Prosedyren kan ha medført at noen med mild utviklingshemming og som ikke har verger, har falt bort. Vergene var bedt om å diskutere samtykket med personen selv, dersom det lot seg gjennomføre.
Verger kan gi samtykke, men er i varierende grad egnet til å besvare et spørreskjema om bosituasjonen. Mange er lite involvert i det daglige og har begrenset oversikt. I forespørselen om samtykke spurte vi derfor også om hvem som burde besvare spørreskjemaet. Det var lagt o
Les opprinnelig artikkelReformen reflekterte på mange måter trender i våre naboland og den industrialiserte engelsk-språklige verden (Hatton et al., 1995; Mansell, 2006). Prosessen startet riktignok sent i Norge, men endringene ble gjennomført raskere enn i andre land. Norge ble derfor det første landet i verden til å avvikle alle institusjoner for utviklingshemmede (Tøssebro et al., 2012). Reformen ble gjennomført i den tiltenkte perioden, 1991-1995. Institusjonene ble avviklet, kommunene overtok ansvaret fra det tidligere fylkeskommunale HVPU, og en så store endringer i levekårene. Studier pekte spesielt på forbedringer i bosituasjon, mens det skjedde mindre på områder som sysselsetting, sosial kontakt og deltakelse i fritidsaktiviteter (Romøren, 1995; Tøssebro, 1996). Tanken var imidlertid at reformen ikke bare skulle være et engangsløft, men at noe ville ta tid. Utviklingen framover var vel så viktig, og den skulle følge prinsippet om at utviklingshemmede skal ha akseptable levekår sett opp mot andre (St. meld. 47 (1989-1990)).
I denne artikkelen vil vi beskrive dagens status samt utviklingen fra 1994 til 2021 på det området der de politiske føringene var tydeligst og der det skjedde mest i reformperioden - boforholdene. Det var lagt opp til at utviklingshemmede kunne bo på ulike måter, men i praksis flyttet de aller fleste inn i kommunale bofellesskap der hver enkelt hadde en leilighet på rundt 50 kvm, med stue, kjøkken, bad og soverom. Bofellesskapene besto av tre-fem boenheter (Tøssebro, 1996) og de fulgte i stor grad Husbankens (1990; 1993) føringer for boliger til utviklingshemmede, og med kommunen som utleier. Prinsippet om at hver enkelt skulle ha en egen fullverdig leilighet var spesielt for institusjonsavviklingen i Skandinavia. I mange andre land var alternativet til institusjon at en hadde egne rom i en leilighet som ble delt med flere (kalt bokollektiv i Norge).
Senere er det reist spørsmål ved om utviklingen har forlatt reformens idealer og prinsipper, ikke minst de føringene Husbanken la til grunn i 1990-årene. Særlig har Norsk Forbund for Utviklingshemmede målbåret slik kritikk (f.eks. Et samfunn for alle, nr. 1, 2010). Studier har pekt på at en bygger bofellesskap med stadig flere boenheter (Söderström & Tøssebro, 2011), tidvis kalt ny-institusjonalisering, og at andelen som eier egen bolig er svært lav sammenlignet med andre (Astrup et al., 2019). Sentrale politiske myndigheter avviser ikke slik kritikk, tvert imot skriver for eksempel Stortingets arbeids- og sosialkomite i 2014 at:
Idealene fra reformen (...) fra 1991 (...) skal fremdeles være førende for både nasjonal og kommunal politikkutvikling (...) [men] forskningen på området tydeliggjør at det er en vei å gå før en kan si at en har lyktes (...) De siste ti årene har faktisk utviklingen gått feil vei (Innst. 127S (2013-2014) s. 10).
Mot dette bakteppet ble det oppnevnt et offentlig utvalg som skulle gjennomgå situasjonen og komme med forslag til tiltak. Utvalget leverte innstillingen i 2016 (NOU 2016: 17), med en kritisk gjennomgang på en rekke områder, herunder bosituasjonen. De pekte på manglende muligheter for å kjøpe og eie bolig, liten innflytelse over hvor og med hvem en bodde, med mer. Regjeringen bebudet en oppfølging i form av en Melding til Stortinget 1). Den er imidlertid stadig utsatt, men er nå lovt høsten 2022. De politiske målene på feltet er også omtalt i regjeringens boligsosiale handlingsplaner (Kommunal- og moderniseringsdepartementet (KMD), 2014; 2021). Idealene som skisseres i disse planene ligner de fra reformårene, men har løsere føringer.
Formålet for denne artikkelen er å beskrive utviklingen av utviklingshemmedes bosituasjon fra 1994 til 2021. Den vil samtidig presentere en oppdatert empirisk analyse av bosituasjonen for utviklingshemmede i dag. Vi vil undersøke status og trender for områdene:
type bolig (bofellesskap med og uten fellesareal, selvstendig bolig med mer) bofellesskapenes størrelse og leilighetenes standard i hvilken grad en eier eller leier om boligene er i pakt med idealet om å være «vanlige boliger i ordinære nabolag»
husleie og boligøkonomiske støtteordninger For alle spørsmålene blir status og trender beskrevet opp mot gjeldende politiske idealer på feltet. Problemstillingene vi belyser er dermed: Hvordan har bosituasjonen til utviklingshemmede utviklet seg fra HVPU-reformen til i dag (2021)? I hvilken grad er dagens bosituasjon i tråd med reformens målsetninger og gjeldende politiske idealer?
DATAGRUNNLAGET
Artikkelen bygger primært på utvalgsundersøkelser av utviklingshemmedes bosituasjon på fire tidspunkter, 1994, 2001, 2010 og 2021. Vi har i tillegg utfyllende data basert på andre innsamlingsstrategier (spørreskjema til pårørende, registerundersøkelse, spørreundersøkelse til alle landets kommuner). Innsamling av de utfyllende data er imidlertid mindre systematisk over tid, og blir brukt som tilleggsinformasjon, men også for å validere resultatene fra utvalgsundersøkelsene. Disse tilleggene beskrives kort etter presentasjon av utvalgsundersøkelsene. Detaljer om alle undersøkelsene fins i følgende publikasjoner:
1994 - Tøssebro (1996) 2001 - Tøssebro og Lundeby (2002) 2010 - Söderström og Tøssebro (2011) 2021 - Tøssebro og Wendelborg (2021)
Utvalgsundersøkelsene
Undersøkelser av større utvalg er gjerne henvist til å benytte selvrapportering gjennom spørreskjema, noe som reiser flere prinsipielle spørsmål når mange i målgruppa har begrenset språk og/eller mangler samtykkekompetanse. Det gjelder særlig 1) hvordan utvalget skal identifiseres og kontaktes, 2) hvem som kan gi samtykke og 3) hvem som kan/skal besvare spørreskjemaet.
Utvalget kan identifiseres på to måter: (i) via kommunenes oversikter over personer som mottar helse- og omsorgstjenester på grunn av utviklingshemming eller tilsvarende behov, eller (ii) via Navs oversikter over personer som mottar ytelser ut fra en diagnose assosiert med utviklingshemming. Disse kildene er ikke identiske. Kommunene rapporterer på antall utviklingshemmede som mottar tjenester og summen utgjør totalt 0,45 prosent av den norske befolkningen mellom 18 og 67 år (Helsedirektoratet, 2019). Registeret over mottakere av ytelser omfatter flere, 0,58 prosent av befolkningen (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Det siste ligger nærmere epidemiologiske undersøkelser av utviklingshemming (0,62 prosent, Strømme & Valvatne, 1998). Forskjellen skyldes trolig at registeret over ytelser omfatter noen med mild utviklingshemming som i liten grad mottar tjenester. Både HVPU-reformen og dagens debatt om bosituasjonen handler primært om personer med kommunale tjenester. Vi så det derfor som mest tjenlig å benytte kommunenes oversikter. Det sikrer også sammenlignbarhet over tid, siden utvalgene før 2021 var trukket slik. Vi har imidlertid, som et tillegg i 2021, gjennomført en undersøkelse av personer som inngår i registeret over mottakere av ytelser (se side 49).
Når utvalget identifiseres via kommunenes oversikter, medfører det at forespørsler om deltakelse må sendes ut av kommunene. I undersøkelsene fra 2001 til 2021 valgte vi de samme 53 kommunene (i Bergen og Oslo bydeler). Kommunene er av ulik størrelse og ligger i ulike deler av landet. Kommunene skulle sende invitasjon til alle utviklingshemmede mellom 18 og 67 år som mottok tjenester. Spørsmålet var imidlertid hvem de skulle sende forespørselen til - eller; hvem kan gi samtykke? Noen utviklingshemmede kan gi samtykke selv, men langt fra alle. For å unngå at utsendingen fra kommunene ble for komplisert, valgte vi å spørre verger om samtykke (se diskusjon i Tøssebro & Wendelborg, 2021). Det er uheldig å omgå personen selv, men vanskelig å unngå når en skal inkludere personer med sterk utviklingshemming. Prosedyren kan ha medført at noen med mild utviklingshemming og som ikke har verger, har falt bort. Vergene var bedt om å diskutere samtykket med personen selv, dersom det lot seg gjennomføre.
Verger kan gi samtykke, men er i varierende grad egnet til å besvare et spørreskjema om bosituasjonen. Mange er lite involvert i det daglige og har begrenset oversikt. I forespørselen om samtykke spurte vi derfor også om hvem som burde besvare spørreskjemaet. Det var lagt o
