Fagpressenytt

Artikkelen bygger på en levekårsundersøkelse blant utviklingshemmede i Nord-Norge i 2016, hvor utviklingshemmede i hovedsak har svart selv. Vi fant at de fleste personer med utviklingshemming opplever mulighet for selvbestemmelse i hverdagslivsbeslutninger, mens få mener de tar større beslutninger selv. Yngre opplever større grad av selvbestemmelse enn eldre, og kvinner større grad enn menn. Funnene søkes forstått gjennom tre ulike dimensjoner: aspirasjons-, beslutnings- og generasjonskontekster. Våre funn støtter og nyanserer eksisterende kunnskap, ved at vi viser tydelige generasjonsforskjeller i selvbestemmelse. Våre funn utvider i tillegg funn fra tidligere forskning, ved at vi har undersøkt hvordan kjønn virker inn på aldersforskjeller. De fleste i Norge opplever individuell frihet og muligheter for å ta beslutninger om eget liv. Aakvaag (2018, s.16) argumenterer for at «frihetens demokrati» er et trekk som gjør det norske samfunnet vellykket, og at det for de fleste er viktig å kunne bestemme over eget liv. For personer med utviklingshemming har det ikke vært noen selvfølge å ha innflytelse over eget liv og egen hverdag. Mange er avhengige av bistand på ulike livsområder, og har mottatt tjenester preget av paternalisme og beskyttelse, med liten mulighet for selvbestemmelse (Selboe, Bollingmo & Ellingsen, 2005). Den reduserte beslutningsmuligheten har vært begrunnet med nedsatt kognitiv funksjonsevne: at personer med utviklingshemming kan ha utfordringer med å kommunisere egne valg og preferanser, og med å forstå informasjon som danner grunnlag for valg og konsekvensene av valg og handlinger. Det er også pekt på at manglende forståelse kan medføre uheldige konsekvenser for dem selv og omgivelsene (Østenstad, 2006).
De siste 30 årene har det i Norge og internasjonalt vært økende fokus på betydningen av selvbestemmelse for personer med utviklingshemming. Bengt Nirje framhevet allerede i 1972 selvbestemmelse som en viktig del av normaliseringsprinsippet (Nirje, 1972). Normaliseringsprinsippet sto sentralt i ansvarsreformen (1991 - 1996) som vektla å gi utviklingshemmede muligheten til å leve som andre, blant annet ved å fjerne institusjonsomsorgen og tilby individuelt tilpassede tjenester i eget hjem (Kittelsaa & Tøssebro, 2013). Nirje (1972) argumenterte for at selvbestemmelse inngikk i hvordan funksjonshemmede skulle møtes med respekt og ha tilgang til samfunnet, aktiviteter og rutiner.
Fra begynnelsen av 2000-tallet vris politikkens fokus over mot å sikre funksjonshemmedes rettigheter (NOU 2001:22). I FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne fastslås det at selvbestemmelse er en menneskerett (FN 2006). Norge ratifiserte konvensjonen i 2013, og dermed skal både stat og kommune etterleve konvensjonens rettigheter til selvbestemmelse og et selvstendig liv. I Stortingsmelding 45 (2012-2013) Frihet og likeverd understrekes at personer med utviklingshemming har samme selvbestemmelsesrett som andre (Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet 2013), men ifølge NOU 2016:17 På lik linje, er selvbestemmelsen fortsatt ikke tilstrekkelig ivaretatt.
I artikkelen utforsker vi kjønns- og generasjonsforskjeller ved bruk av et større datamateriale fra en levekårsundersøkelse blant utviklingshemmede fra 2016. Artikkelens problemstilling er: I hvilken grad opplever personer med utviklingshemming selvbestemmelse, og hvordan og hvorfor varierer opplevelsen av selvbestemmelse med alder og kjønn?

HVA ER SELVBESTEMMELSE?
Begrepet selvbestemmelse kan defineres på ulike måter, men knyttes ofte opp mot muligheten til å ta egne valg og å ha innflytelse over eget liv (NOU 2016:17). Selvbestemmelse kan forstås som bevisste viljeshandlinger som gjør personer til primære aktører i egne liv (Wehmeyer, 2005).
Oppfatningen av hvilke forhold som virker inn på muligheten for selvbestemmelse for personer med utviklingshemming har endret seg over tid. Selvbestemmelse oppfattes ikke lenger primært som avhengig av individets egne forutsetninger, men av interaksjonen mellom individuelle egenskaper og kontekstuelle forhold. For eksempel har tilgang til å gjøre egne valg større betydning for selvbestemmelse enn individets kognitive funksjonsevne (Wehmeyer & Garner, 2003), og segregerte institusjonslignende bo- og dagtilbud begrenser muligheten sammenlignet med integrerte bo- og dagtilbud (Nota, Ferrari, Soresi, & Wehmeyer, 2007).
De senere års diskusjon om å sikre personer med utviklingshemming likeverdige rettigheter, har fått en mer relasjonell tilnærming. Alle mennesker anses som gjensidig avhengige av hverandre, og sosiale relasjoner ses som en måte å oppfylle individuelle rettigheter på. Ut fra et relasjonelt perspektiv er selvbestemmelse dermed noe som oppnås gjennom støtte og assistanse fra andre, og ikke avhengig av individets forutsetninger (Skarstad, 2018).
Oppfatninger om selvbestemmelse varierer mellom generasjoner. Unge voksne med utviklingshemming har vokst opp i hjemmemiljø og gått på vanlig skole hvor selvbestemmelse og autonomi er sentrale verdier (Sandvin & Hutchinson, 2014). Det er derfor rimelig å anta at unge med utviklingshemming i større grad enn eldre har erfart selvbestemmelse.

TIDLIGERE FORSKNING
Selvbestemmelse er viktig fordi det fremmer livskvalitet (Wehmeyer & Schwartz, 1998), men personer med utviklingshemming her til lands har begrenset selvbestemmelse sammenlignet med folk flest (Guddingsmo, 2019; Söderström & Tøssebro, 2011; Witsø & Kittelsaa, 2019).
Mulighet til selvbestemmelse for personer med utviklingshemming har endret seg over tid, og varierer ut fra hvilke valg det er snakk om. Deres deltakelse i hverdagsbeslutninger økte i perioden 1989 - 2001, men falt i perioden 2001-2010 (Söderström & Tøssebro, 2011). Oppgitt årsak til manglende selvbestemmelse i perioden 2001 til 2010 var organisatoriske forhold som turnus og rutiner. Muligheten for å delta i større beslutninger som hvor en skal bo og sammen med hvem har vært stabil etter HVPU-reformen. I levekårsundersøkelsen fra 2001 (Kittelsaa, Wiik & Tøssebro, 2015) kommer det fram at kun 18 prosent selv hadde valgt hvem de bor sammen med, og kommuner kartlegger i liten grad brukernes ønsker om bolig (Hansen & Grødem, 2012).
Tendensen til at personer med utviklingshemming har større innflytelse på hverdagsbeslutninger enn på større livsbeslutninger er den samme i internasjonale studier (Stancliffe et al., 2011; Wehmeyer & Metzler, 1995). At personer med utviklingshemming i liten grad er aktører i eget liv ved større avgjørelser, har store konsekvenser. Deres tilskrevne identitet som utviklingshemmet er sterk og medfører mangelfulle forventninger fra omgivelsene om mestring og selvstendighet, noe som utfordrer blant annet deres tilgang til voksenrollen og en voksen identitet (Kittelsaa & Kermit, 2015).
Det foreligger begrenset forskning om sammenhengen mellom selvbestemmelse og alder. Wehmeyer (1996), Wehmeyer og Garner (2003), og Nota, Soresi, Ferrari og Wehmeyer (2011) finner en tendens til høyere selvbestemmelsesscore som funksjon av økt alder blant skoleungdom, noe som reflekterer at selvbestemmelse følger et utviklingsløp. Nota et al. (2007) fastslår at grad av selvbestemmelse ikke henger sammen med alder, men med erfaringer med og muligheter for selvbestemmelse. Får man erfaringer og muligheter som fremmer selvbestemmelse, vil man sannsynligvis bli mer selvbestemte. Sandvin og Hutchinson (2014) finner stor grad av selvbestemmelse på tvers av generasjoner, men ulikhet i referanseramme i form av forskjellig erfaringsgrunnlag. Blant forholdene med innvirkning på deltakernes vurderinger var tidligere institusjonserfaring, med begrenset selvbestemmelse for eldste- og dels mellomgenerasjonen.
Det er lite forskning om sammenhengen mellom selvbestemmelse og kjønn, og resultatene spriker. Wehmeyer (1996) og Wehmeyer og Garner (2003) finner ingen signifikant forskjell i selvbestemmelse mellom kjønn, selv om kvinner synes å score litt høyere enn menn. Også Nota et al. (2007) finner at kvinner har noe høyere grad av selvbestemmelse enn menn, mens to italienske studier finner at menn har høyere selvbestemmelse enn kvinner (Nota et al., 2011; Soresi, Nota, & Ferrari, 2004). Nota et al. (2011) mener at de sprikende funnene kan ha kulturelle årsaker, og vil kunne variere både innenfor og mellom ulike land.

METODE OG DATAGRUNNLAG
Levekårsstudien er en kvantitativ spørreundersøkelse om levekårene til personer med utviklingshemming i 19 kommuner i Nord-Norge. Utvelgelseskriterier var: 1) Alder (16 år og eldre for å inkludere ungdom med rett til videregående opplæring), 2) at deltakerne var vurdert av tjenesteytere å ha en utviklingshemming, og 3) at de var bosatt i en av de utvalgte kommunene. 93 personer deltok i spørreundersøkelsen (57 prosent menn og 43 prosent kvinner). Respondentene var mellom 16 og 76 år (16-30: 29 prosent, 31-50: 44 prosent og 51-76: 27 prosent). Selv om antall deltakere i studien er høyere enn i andre studier med søkelys på generasjonsforskjeller, er antallet fortsatt knapt 100 personer. Våre analyser av sammenhenger mellom variablene har et eksplorerende, og ikke et hypotesetes-tende formål (Blaikie, 2010). I dette ligger et ønske om å utforske sammenhengene for å få økt innsikt og forståelse, heller enn å teoretisk teste disse sammenhengene.
Variablene alder og kjønn er i hovedsak kategoriske, og vi har derfor valgt tabellanalyse som hovedfremgangsmåte i analysene. Antallet (N) i hver av tabellene vil variere noe fordi ikke alle respondenter har besvart alle spørsmål. Siden materialet er relativt lite, har vi valgt å dikotomisere de mest sentrale variablene i analysen. Tabellene oppfyller kriteriet om minimum n=5 i hver celle (Field 2