Personalet var så strenge at det var nesten som om det var helt håpløst. Uttalelsen kommer fra Oda (navnet er fiktivt) i forbindelse med en samtale om hennes tidligere opplevelser som pasient ved en større institusjon under HVPU (Helsevernet for psykisk utviklingshemmede). Odas utsagn passer godt til konklusjonen fra det regjeringsoppnevnte utvalget, Lossiusutvalget, som tidlig på 1980- tallet fikk i oppdrag å gjennomgå forholdene i HVPU.
I innstillingen fra 1985 konkluderte utvalget med at livssituasjon og levekår i institusjoner under HVPU var uakseptable, både medmenneskelig, sosialt og kulturelt (NOU 1985:34). Utvalget var i tillegg svært kritisk til å skille ut enkeltgrupper i samfunnet kun på bakgrunn av en diagnose, og forutsatte «at det i det norske folk er en bred enighet om at alle mennesker har samme menneskeverd, og at samfunnet utgjør et fellesskap for alle» (NOU 1985:34, s.14). Disse forholdene la grunnlaget for avviklingen av institusjonsomsorgen som ble gjennomført på 1990-tallet. Formålet var å sikre utviklingshemmede like rettigheter og samme tilgang på velferdsgoder som andre i samfunnet.
Verdigrunnlaget fra reformen for utviklingshemmede slår altså fast at mennesker med utviklingshemning er likeverdige borgere, og personer definert som «psykisk utviklingshemmet» er i dag formelt sikret tilgang til ordinære livsbetingelser og deltakelse i samfunnet (St.meld. 45, 2012- 2013). Likevel viser studier av utviklingshemmedes levekår at ansvarsreformens intensjoner på viktige livsområder ikke er fulgt opp. Personer med utviklingshemning fikk økt selvbestemmelse, men bare på dagliglivsområdet. Forhold som hvor en skal jobbe, hvor en skal bo og sammen med hvem er det ikke opp til utviklingshemmede å velge (Tøssebro & Lundeby, 2002).
De fleste bor i bofellesskap, og disse kan ha ulike grader av kollektive funksjoner som felles måltider og mer eller mindre valgfritt samvær i fellesarealene (Kittelsaa & Tøssebro, 2011). Studier av det indre livet i bofellesskap viser at ansatte ofte bestemmer innholdet i hverdagen og styrer organiseringen av ukedagene ved hjelp av faste ukeplaner og regler for dagligliv i bofellesskapet, regulering av kost og penger og i form av ulike «terapeutiske maktrelasjoner» synliggjort via faglige tiltak eller faglige «opplegg» (Sundet 1997; Sandvin, Söder, Lichtwarck & Magnussen 1998; Folkestad, 2003). Virkeligheten slik den er referert ovenfor gir grunnlag for å stille spørsmål ved hvor åpen dagens åpne omsorg egentlig er.
Trolig er det mer på sin plass å si at vi i dag har en åpnere omsorg enn tilfellet var under HVPU-tiden.
Det empiriske materialet til denne artikkelen er basert på to uavhengige studier som begge har hatt utviklingshemmede som hovedinformanter. Felles for studiene er fokus på utviklingshemning, opplevd liv og selvforståelse. Den ene studien er å betrakte som et historisk prosjekt hvis formål var å samle fortellinger fra, og tanker omkring den behandling utviklingshemmede mottok som pasienter på en sentralinstitusjon innenfor HVPU (Johnsen, 2011).
Oda er en av informantene fra dette prosjektet. Hun er i dag en rakrygget eldre dame med sølvgrått hår og markante linjer i ansiktet. Oda har mange følelsesladde beretninger fra tiden hun bodde på institusjon hvor hun stort sett var isolert fra resten av samfunnet. Den andre studien er et samtidsprosjekt, hvis formål var å framskaffe kunnskap om unge utviklingshemmedes livssituasjon i dag (Kittelsaa, 2008).
Grete er det fiktive navnet på den langt yngre og svært vitale kvinnen som presenteres med bakgrunn i dette prosjektet. Hun er sosial og utadvendt, alltid moteriktig kledd og med sterke meninger. Til forskjell fra Oda har hun bodd hjemme hos foreldrene hele livet, og skal ifølge konvensjoner, lover og retningslinjer leve og bo som andre og delta i fellesskap med folk flest, både sosialt og samfunnsmessig.
Artikkelens empiri- og diskusjonsdel bygger på intervjuer gjennomført i 2008 med tidligere beboere ved en norsk sentralinstitusjon, samt feltarbeid i perioden 2004-2006 sammen med unge utviklingshemmede på ulike arenaer der de ferdes til daglig. Informantene kan dermed sies å tilhøre to ulike tidsepoker knyttet til tjenesteyting overfor personer med en utviklingshemning; segregeringstiden og integreringstiden.
Vår intensjon er å beskrive og diskutere opplevd liv i fortid og nåtid slik det presenteres av to kvinner tilskrevet diagnosen psykisk utviklingshemning. Det er med andre ord den subjektive fortellingen fra informantene som er gjenstand for oppmerksomhet, og ikke for eksempel et personalperspektiv. Selv om erfaringsbakgrunnen, alderen og fortellingene til Oda og Grete er forskjellige, blir spørsmålet vi forfølger: Hvilke likheter og ulikheter finnes mellom fortellingene? I jakten på svar anvender vi kritiske teorier om identitet og makt til å utforske fortellingene i dybde og bredde.
Teoriene blir «framframkallingsvæsken» som hjelper til med å synliggjøre hvordan våre informanter aktivt jobber med å forvalte sitt selvbilde i møtet med omgivelser som blinker dem ut som annerledes.
Vår presentasjonsform og informantenes fortellerperspektiv
Når vi har valgt å presentere bidraget fra kun en av informantene fra hvert prosjekt, har dette sammenheng med at fortellingene til disse to personene tar opp i seg lignende bidrag fra flere av de andre informantene, også de mannlige. At valget falt på to kvinner, Oda og Grete, er tilfeldig, men har sammenheng med deres åpenbare fortellerglede og klart formulerte oppfatninger om de personlige erfaringene de avslørte for oss i løpet av samtalene.
De to informantene er svært ulike i alder, henholdsvis omtrent 60 og 25 år da intervjuene ble foretatt. Dette betyr at Oda fortalte om forhold som ligger rundt 40 år tilbake i tid, mens Grete fortalte om forhold kanskje bare 10 år tilbake i tid. Dette innebærer at Oda har opplevd velferdstilbudene både fra segregeringstiden og integreringstiden, mens Grete kun har erfart integreringstiden. Vi kan ikke med sikkerhet vite hvordan Oda eller Grete opplevde situasjonene de forteller om da de inntraff, fordi de i dag har andre erfaringer og kanskje nye begreper å forstå erfaringene med.
Ulike referanserammer knyttet til tidsepokenes ulike normer for velferdstilbud, nye begreper og ulike grader av erindringsforskyvning kan med andre ord være et problem, men i tråd med Kvale (1999) og Ahlberg (2004) er vi av den oppfatning at dersom svarene skulle vise seg å være historisk sett ukorrekte, vil opplevelsen og den opplevelsesmessige helheten de formidler likevel være sann. For oss som forskere innebærer dette at historiene kan sammenlignes fordi det er informantenes subjektive egenopplevelser som er gjenstand for oppmerksomhet, og ikke korrekte biografiske data eller presise situasjonsbeskrivelser.
I fortsettelsen redegjøres det for teori og metode. Deretter presenteres Oda og Grete fortløpende og med hver sin analyse. Videre følger en diskusjonsdel der analysene videreutvikles og fortellingene sammenlignes. Til slutt kommer en avslutning der hovedtrekkene fra diskusjonsdelen tydeliggjøres.
Identitet, makt og motmakt
Identitet kan handle om hvordan vi oppfatter oss selv, hvordan andre forstår og gjenkjenner oss, hvordan andre beskriver oss og hvordan vi tilskrives egenskaper som plasserer oss i gruppe med andre (Hall, 1996). Identitet forhandles alltid i sosiale relasjoner og i så måte er vår(e) identitet(er) alltid tilskrevet av andre (Jenkins, 1998). Derfor er det umulig å la være å forholde seg til hvordan vi blir fortolket av andre, og det kan være vanskelig å kreve identiteter som går på tvers av andres oppfatninger (Prieur, 2004).
Dette gjelder også for en identitet som utviklingshemmet. En slik identitet tilskrives av mennesker i maktposisjoner og kan finnes igjen i medisinske manualer, i folkelige oppfatninger og fordommer, i profesjonelle praksiser innenfor rådende strukturer og forståelsesformer og manifestert i segregerte og spesielt tilrettelagte bygninger og tjenester (Kittelsaa, 2008). En identitet som utviklingshemmet er så negativt verdsatt at den kan beskrives som «giftig» (Johnsen, 2011) fordi den frarøver mennesker anerkjente sosiale roller og plasserer dem i marginale posisjoner (Kristiansen, 1993).
Eksempler på hvordan andres identitetstilskrivninger systematisk har utviklet samhandlingsmønstre som er direkte skadelige for personligheten kommer tydelig fram både i Goffmans bok Asylums (Goffman, 2006) og i Foucaults beskrivelser av relasjonen mellom kunnskap og makt (Foucault, 2008, 2000). Som erstatning for individuell frihet og som en del av institusjonens ansvarlighet garanterte institusjonene for at samfunnets moralprinsipper og menneskelige norm