Fritids- og kulturestetiske aktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelser er ofte initiert av tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren, og ikke av ordinære lag, foreninger eller kulturarbeidere i det lokale kulturliv (NOU 2001:22; Söderström & Tøssebro, 2011). Vernepleiere er en yrkesgruppe med utdannelse som er særskilt rettet mot å bistå mennesker med funksjonsnedsettelser, og som yter tjenester til mennesker med funksjonsnedsettelser i alle aldre og på en rekke ulike arenaer. Gjennom økt kunnskap om kulturell kompetanse i vernepleiernes arbeidsfelt ønsker vi å bidra til at vernepleierne gjennom sitt virke kan være med å bidra til et mer inkluderende og mangfoldig kulturliv for alle, jamfør Stortingsmelding 10 (2011-2012) Kultur, inkludering og deltaking og Kulturloven (2007). Helt konkret er vi i denne artikkelen opptatt av å undersøke hvilke fritids- og kulturestetiske aktiviteter vernepleiere initierer, hvordan de tilrettelegger og med hvilken hensikt de setter i gang disse aktivitetene.
Kulturloven gir offentlige myndigheter ansvar for å tilrettelegge for et bredt spekter av kulturvirksomhet slik at alle borgene får anledning til å erfare et mangfold av kulturuttrykk (Kultur- og kirkedepartementet, 2007). Også den nasjonale idrettspolitikken, som er en del av det utvidede kulturfeltet, har som hovedmål å være åpen og inkluderende - en idrett for alle (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2013). Å ha mulighet for å ta del i fritids- og kulturestetiske aktiviteter er viktig av en rekke årsaker. Her er det rom for samvær med likesinnede og for et sosial-estetisk fellesskap (Gürgens, 2004). Videre kan deltakelse i ulike aktiviteter gi mulighet for uformell læring, utvikling og dannelse (Bjørn, 2000). Minst like viktig kan det imidlertid være at fritiden åpner opp for opplevelser og nye inntrykk (Øia & Fauske, 2010). Deltakelse i de ulike aktivitetene kan også gi rom for ulike former for utfoldelse, og selvrealisering (Kolstad, 2011). Saur (2008) og Østern (2009) viser videre hvordan kulturestetiske tilbud skaper mulighet for relasjonsbygging og dialog.
I tillegg er fritidsarenaen en arena hvor funksjonshemmede kan utfordres og skape seg en ny identitet for eksempel som «kunstner» og ikke som «klient» (Devine, 2004, Gürgens, 2004, Høiseth, 2012, Sauer, 2004).
Status quo i feltet
Fokuset i denne artikkelen er vernepleieres arbeid med kulturdeltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser. Dessverre foreligger det begrenset forskning på feltet (Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med funksjonsnedsettelser & Sosial- og helsedirektoratet, 2006), men enkelte studier er imidlertid gjort. Mens noe forskning retter seg mot fritidssituasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser generelt sett og baserer seg på utvalg hvor det inngår for eksempel både personer med nedsatt syn, hørsel, bevegelighet og/ eller utviklingshemning, retter andre studier seg særskilt mot fritidssituasjonen til personer med utviklingshemning. Grunnet gjentatte undersøkelser om levekårene til sistnevnte gruppe (Söderström & Tøssebro, 2011), vet vi mer om deltakelsen i fritids- og kulturestetiske aktiviteter til personer med utviklingshemning enn personer med andre typer funksjonsnedsettelser. Funksjonsnedsettelse kan defineres som «tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner» (NOU 2001:22, side 17), mens utviklingshemning er en intellektuell og adaptiv vanske som oppstår i en persons utviklingsperiode (Gjærum & Grøsvik, 2002). Utviklingshemning er altså en funksjonsnedsettelse av kognitiv art.
Vernepleieryrket har sin opprinnelse innenfor omsorgen for utviklingshemmede (Horndalen, 2001), men vernepleiere yter i dag tjenester til mennesker med en rekke ulike typer funksjonsnedsettelse (Fellesorganisasjonen, 2008). Vernepleierne som er intervjuet i denne studien yter tjenester både overfor personer med utviklingshemning og personer med andre typer funksjonsnedsettelser. I den følgende forskningsgjennomgangen inkluderes derfor både forskning rettet mot fritidssituasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser generelt, og til utviklingshemmede spesielt. Det presiseres fortløpende i teksten hvem de ulike studiene retter seg mot.
Hva vet vi om hvilke typer fritids- og kulturestetiske aktiviteter mennesker med funksjonsnedsettelser erfarer i sine liv?
Kort oppsummert er den sosiale deltakelsen til mennesker med funksjonsnedsettelser lavere enn hos befolkningen for øvrig. Med sosial deltagkelse menes i studien til Ramm og Otnes (2013) å ta del i aktiviteter på sosiale, kulturelle og idrettslige arenaer. De finner at mens 62 prosent av hele den norske befolkning har deltatt i ulike friluftsaktiviteter siste år, gjelder dette kun 48 prosent av personer med funksjonsnedsettelser. Videre finner de at mens 87 prosent av hele befolkningen har deltatt i kulturelle aktiviteter siste år, har 78 prosent av personer med funksjonsnedsettelser gjort det samme.
På bakgrunn av levekårsundersøkelsene for utviklingshemmede fra 1989, 1994, 2001 og 2010 skisseres det i rapporten Innfridde mål eller brutte visjoner (Söderström & Tøssebro, 2011) et visst bilde av utviklingshemmedes fritid. Her beskrives en negativ utvikling i aktivitetsnivå innenfor kultur- og fritidssektoren i perioden 1989-2001. I 2010 er imidlertid aktivitetsnivået oppe på samme nivå igjen som før HVPU-reformen i 1991, hvor ansvaret for tjenestene til utviklingshemmede ble overført fra fylkeskommunen til kommunene. Videre viser rapporten en dreining vekk fra folkehelsepregede aktiviteter som svømming, fottur og ulik form for mosjon eller sport, over mot sosiale, urbane og kollektive aktivitetsformer som kafé og diskotek (Söderström & Tøssebro, 2011).
Når det gjelder fysisk aktivitet finner en at mens 11 prosent av den norske befolkningen er fysisk inaktive, er det 20 prosent av personer med funksjonsnedsettelser som aldri trener eller mosjonerer (Ramm & Otnes, 2013). Både i Norge og andre land foreligger begrenset forskning på utviklingshemmedes deltakelse i fysisk aktivitet (Ingebrigtsen & Aspvik, 2009). Fra Sverige vet vi imidlertid at barn med utviklingshemning er mindre fysisk aktive enn det som er vanlig for barn i tilsvarende alder (Umb-Carlsson, 2008). I en av de få studier som er gjort her til lands finner man store individuelle forskjeller i utviklingshemmedes fysiske aktivitetsnivå, og at deltakerne er mer fysisk aktive enn det som er gjennomsnittlig for den voksne befolkningen. Samtlige av deltakerne i denne studien er imidlertid deltagere, medlemmer i idrettslag (Ingebrigtsen & Aspvik, 2009).
Hva vet vi så om tilrettelegging av fritids- og kulturestetiske aktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelser?
I utredningen Fra bruker til borger påpekes det at «fritiden i begrenset grad er integrert. Tvert om tegnes et bilde av en segregert fritid, som er organisert av personalet» (NOU 2001:22, s. 200). Også personer med utviklingshemning deltar i større grad i spesielt tilrettelagte aktiviteter, enn i ordinære fritids- og kulturestetiske aktiviteter (Kittelsaa, 2008; Kolstad, 2011; Söderström & Tøssebro, 2011). Både Kittelsaa (2008) og Kolstad (2011) peker på hvordan spesielt tilrettelagte tilbud kan medføre stigmatisering og utestengelse fra samvær med mennesker uten funksjonsnedsettelse, men viser samtidig til det Gustavsson (1998) omtaler som hverdagslivets «naturlige segregering». Dvs. at det er helt vanlig at folk velger hva de vil gjøre og sammen med hvem, og da søker mot likesinnede.
Både i Norge, Sverige og Danmark benytter barn og unge med funksjonsnedsettelser seg i mindre grad av organiserte og uorganiserte fritidstilbud enn funksjonsfriske (Kunnskapsdepartementet, 2008). Videre opplever utviklingshemmede i større grad enn mennesker med andre typer funksjonsnedsettelse hindringer mot deltakelse i kultur- og fritidsaktiviteter (Molden, Wendelborg & Tøssebro, 2009). Kunnskapsdepartementet (2008) peker på mangel på økonomiske og menneskelige ressurser, transportutfordringer og informasjonsmangel som barrierer mot deltakelse i fritidstilbud for barn og unge med funksjonsnedsettelser. De hevder dessuten at både kommunestørrelse og økonomi har betydning for omfanget av fritidstilbud kommunen tilbyr, hvor mindre kommuner med spredt bosetning har færre tilbud enn større kommuner.
Løvgren (2009) finner i sin studie at unge funksjonsnedsattes deltakelse i fritidsaktiviteter primært begrenses av sosiale barrierer i form av undervurdering av kompetanse og mestring, og fordommer hos omgivelsene. Hun beskriver videre hvordan fysiske barrierer i form av mangelfull tilrettelegging, og mangelfull kunnskap om konsekvenser av den aktuelle funksjonsnedsettelsen, også hemmer muligheten for deltakelse. Elnan (2010) finner at mange av de samme barrierene begrenser funksjonsnedsattes deltakelse i fysisk aktivitet: mangel på tilgjengelighet, informasjon, transport, nødvendige hjelpemidler og ledsagere.
I tillegg finner Elnan som Løvgren (2009) sosiale barrierer mot deltakelse i form av mangelfull kunnskap, fordommer hos omgivelsene og undervurdering av kompetansen til personer med funksjonsnedsettelser. Ifølge Kulturskoleutvalget (2010) finnes det ingen nasjonal oversikt som viser i hvor stor grad elever med funksjo
