AddToAny

Hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med cerebral parese? En fokusgruppestudie

Hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med cerebral parese? En fokusgruppestudie
Innledning
Cerebral parese (CP) er den vanligste fysiske funksjonsnedsettelsen blant barn. De motoriske vanskene varierer i type og alvorlighetsgrad, og er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi (1). Å være foreldre til et førskolebarn med CP innebærer å måtte forholde seg til et komplisert tjenestesystem som omfatter både allmenne tjenester, som oppfølging på helsestasjonen, og særskilte tiltak for barn med funksjonsnedsettelser, som fysioterapi, ergoterapi, spesialpedagogisk hjelp og bruk av hjelpemidler.
Alle barn (0-18 år) med CP i Norge får tilbud om å delta i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) (1). I NorCP kartlegges barnets motoriske funksjon og relaterte tiltak, årlig eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. Kartleggingene gjennomføres i samarbeid med landets 21 barnehabiliteringstjenester. Formålet med registrene er å bidra til bedre og mer likeverdig behandling for barn med CP.
Gjennomsnittsalder for CP diagnose registrert i NorCP er 25 måneder for barn født mellom 2002 og 2014 (1), men nyere studier viser at økt risiko for CP kan identifiseres allerede ved tre måneder korrigert alder (2). Tidlig diagnose tillegges stor betydning fordi nettverk og forbindelser i hjernen kan påvirkes gjennom tidlig intervensjon (3). Tidlig intervensjon bygger på en erkjennelse av familiens betydning for barns helse, utvikling og velvære (4). Med dette som bakgrunn ble det etablert et forskningsregister (CPHAB) i tilknytning til NorCP. Målet med CPHAB var å øke kunnskapen om habiliteringsforløp blant førskolebarn med CP i et bioøkologisk perspektiv, der menneskers utvikling forstås som en vekselvirkning mellom egenskaper ved individet og de miljøene individet deltar i (som familien og barnehagen) og/eller påvirkes av (som ulike velferdstjenester) (5).
Som del av CPHAB ble det gjennomført fokusgruppeintervjuer for å utforske foreldrenes erfaringer med tjenesteytingen og deres refleksjoner rundt hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP. Et foreldreperspektiv på tjenestene vil supplere registerdata, og dermed bidra med verdifull kunnskap i arbeidet med å øke kvaliteten på habiliteringstilbudet til førskolebarn med CP og deres familier i Norge.

Materiale og metode
Artikkelen er basert på fokusgruppeintervjuer med foreldre som har deltatt i CPHAB. Fokusgrupper ble valgt som metode fordi intervjuformen gir foreldrene mulighet til å reflektere over egne opplevelser og erfaringer i samspill med andre i samme situasjon (6).

Utvalg og rekruttering
CPHAB inkluderte barn som var under fire år ved førstegangsregistrering i NorCP i perioden 01.12. 2012 - 31.12. 2014. Tretten av landets 21 barnehabiliteringstjenester og totalt 75 barn og deres foreldre deltok. Barnets og familiens fungering, og tjenesteytingen, ble systematisk kartlagt fra to til seks ganger, avhengig av barnets alder ved førstegangsregistrering. Foreldre til barn som var blitt fulgt opp ved to av tjenestene som deltok i CPHAB ble invitert til å delta i et fokusgruppeintervju.Forskningsetikk
Deltakelse i fokusgruppeintervjuene var basert på skriftlig informert samtykke. Studien er tilrådt gjennomført av Personverntjenester ved NSD (saksnr. 48801).

Datainnsamling
Det ble gjennomført to intervjuer med til sammen 10 foreldre, sju mødre og tre fedre, bosatt i seks ulike kommuner. Alle hadde norsk som morsmål. Barna deres, fem gutter og fem jenter, var i alderen 2,5 - 5 år. Barna hadde ulik alvorlighetsgrad av CP, og flere hadde en eller flere tilleggsvansker knyttet til syn, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi. Alle gikk i barnehage. Halvparten av familiene hadde deltatt i et intensivt program i regi av en habiliteringstjeneste. To familier hadde også deltatt i et utenlandsk program.
Intervjuene ble gjennomført i habiliteringstjenestens lokaler. De ble moderert av prosjektleder for CPHAB (SØ) og brukerrepresentanten i prosjektgruppen (RV). Intervjuene ble tatt opp på bånd. For å få oversikt over hvordan samtalen forløp ble hvem som snakket fortløpende notert. Samtalen var sentrert rundt tre hovedtemaer: 1) starten på habiliteringsforløpet, 2) videre oppfølging og samarbeid og 3) utforming av tiltak og tjenester. Intervjuene varte i ca. 90 minutter.

Analyse
Gjennomgang av lydopptakene og notatene fra intervjuene viste at alle foreldrene deltok aktivt og med betydelig følelsesmessig engasjement. Intervjuene ble transkribert verbatimt (6). De tre forfatterne leste de transkriberte intervjuene for å gjøre seg kjent med materialet. Datamaterialet ble deretter systematisk analysert basert på prinsipper for refleksiv tematisk analyse (7). Førsteforfatter kodet hele materialet. Kodene ble deretter gjennomgått for å generere bredere mønstre av mening (foreløpige temaer) på tvers av datasettene. Dette er en interaktiv prosess som både reflekterer dataene, forskernes posisjon og forskningens kontekst. De foreløpige temaene ble sjekket opp mot hele datasettet med tanke på om de kunne belyse problemstillingen på en distinkt og presis måte. Alle forfatterne deltok i denne prosessen. I den neste fasen ble innholdet i hvert tema nærmere analysert, diskutert og navngitt. Noen av dataekstraktene som brukes for å belegge funnene er språklig redigert uten at meningsinnholdet er blitt endret.

Funn
Helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP
Analysen viste at det var betydelig variasjon i hvordan foreldrene opplevde møtet med det kommunale hjelpeapparatet, og særlig i tiden før barnet fikk CP diagnosen. Både tilgang til og kompetanse i tjenestene varierte. Mye ansvar legges på foreldrene og på den enkelte tjenesteutøver.
«Jeg er veldig fornøyd med helsevesenet på mange måter etter at vi nå i 2 ½ år har blitt inngående kjent med det. Men, jeg stusser litt på hvor mye jeg må finne ut på egen hånd og hvor prisgitt jeg er at vi har gode fagpersoner. At vi er heldige som bor i en kommune som gjør at vi har fått det meste vi trenger. Hvis du er fornøyd, så kan du ikke flytte. Og det er ikke bare fordi fysioterapeuten ikke blir me
Gå til mediet

Flere saker fra Fysioterapeuten

Vi har vært på Radiumhospitalet, der fysioterapeutene møter alvorlig syke kreftpasienter. I Bjørvika var vi vitne til den gode samtalen - mellom en manuellterapeut og en psykomotorisk fysioterapeut.
Fysioterapeuten 26.11.2021
Hun sitter med beina i kors og hendene foran brystet. Døren til treningsrommet er lukket. Det hersker ro og orden når fysioterapeut Emelie Wittusen har mediyoga på Pusterommet.
Fysioterapeuten 26.11.2021
Stiftelsen Aktiv mot kreft mener Helse- og omsorgsdepartementet må pålegge helseforetakene å inkludere tilpasset trening i pakkeforløpene. Det for å sikre at kreftpasienter får tilbud på et Pusterom.
Fysioterapeuten 26.11.2021
- Vi må sikre at vi klarer å få tak i de beste folkene. Landsmøtet i Norsk Fysioterapeutforbund har bestemt at sentral valgkomité skal bistå valgkomiteene i alle organisasjonsledd med opplæring.
Fysioterapeuten 25.11.2021
En pasient har en fot som er operert på bak fram. En annen er uhelbredelig syk, men gjennomfører likevel gangtrening med stor entusiasme. Bli med inn i hverdagen til fysioterapeutene på Radiumhospitalet.
Fysioterapeuten 25.11.2021

Nyhetsbrev

Lag ditt eget nyhetsbrev:

magazines-image

Mer om mediene i Fagpressen

advokatbladet agenda-316 allergi-i-praksis appell arbeidsmanden arkitektnytt arkitektur-n astmaallergi automatisering baker-og-konditor barnehageno batliv bedre-skole bioingenioren bistandsaktuelt blikkenslageren bobilverden bok-og-bibliotek bondebladet buskap byggfakta dagligvarehandelen demens-alderspsykiatri den-norske-tannlegeforenings-tidende diabetes diabetesforum din-horsel energiteknikk fagbladet farmasiliv finansfokus fjell-og-vidde fontene fontene-forskning forskerforum forskningno forskningsetikk forste-steg fotterapeuten fri-tanke frifagbevegelse fysioterapeuten gravplassen gullur handikapnytt helsefagarbeideren hk-nytt hold-pusten HRRnett hus-bolig i-skolen jakt-fiske journalen journalisten juristkontakt kampanje khrono kilden-kjonnsforskningno kjokkenskriveren kjottbransjen kommunal-rapport lo-aktuelt lo-finans lo-ingenior magasinet-for-fagorganiserte magma medier24 museumsnytt musikkultur natur-miljo nbs-nytt nettverk nff-magasinet njf-magasinet nnn-arbeideren norsk-landbruk norsk-skogbruk ntl-magasinet optikeren parat parat-stat politiforum posthornet psykisk-helse psykologiskno religionerno ren-mat samferdsel seilmagasinet seniorpolitikkno sikkerhet skog skolelederen sno-ski sykepleien synkron tannhelsesekreteren teknisk-ukeblad Tidsskrift for Norsk psykologforening traktor transit-magasin transportarbeideren uniforum universitetsavisa utdanning vare-veger vvs-aktuelt