AddToAny

Hva gjør du når barnet ditt er i ferd med å dø?

Hva gjør du når barnet ditt er i ferd med å dø?
Hvor ærlig skal du være? Og skal du dikte et liv etter døden? Dette var spørsmål Mari Brurberg og mannen plutselig måtte forholde seg til en dag i 2016.
Fri tanke møter trebarnsmoren og sykepleieren hjemme i eneboligen som ligger høyt oppe i Underlia på Øren, i Drammen. Fra vinduene kan man se utover Drammensdalen.

Det er gått et drøyt halvår siden hun hadde alle tre barna sine hos seg. Denne dagen er eldstejenta og yngstegutten på skolen, men Thuva midt-i-mellom - som i år skulle blitt 11 år - lever bare i minnene. Da hun var seks og et halvt år rammet sykdommen henne og sendte hele familien inn i en unntakstilstand som skulle vare i nær fire år.

VALGTE ÆRLIGHET

Diagnosen de fikk beskjed om at yngstedatter og midt-i-mellom-barnet hadde, var Ewings sarkom. En kreftform med dårlige utsikter til helbredelse.

- Vi levde hele tiden med en erkjennelse av at dette antageligvis ikke vil gå bra. Selv om det var grunner til håp, visste vi fra starten at det skulle holde hardt. Og da valgte vi å være veldig ærlig med Thuva og søsknene hennes fra dag 1 av, forteller Mari.

De fortalte at denne sykdommen er det noen barn som dør av, men at de trodde Thuva ville overleve.

- Vi vinklet det mest mulig optimistisk, men uten å lyve. Jeg tror det er grunnleggende omsorgssvikt å lyve for barn, særlig i slike situasjoner. For ved å servere dem usannheter i slike situasjoner, hvem er det egentlig man skåner? Jeg tror man først og fremst skåner seg selv, fordi man ikke orker å stå i sorgen og fortvilelsen sammen med barnet sitt, sier Mari.

- Jeg tenkte slik «Okey, du har en potensiell dødelig sykdom som kan komme til å ta deg fra oss ganske fort, men du skal leve, du skal overleve, du skal bli frisk - og hvis ikke, skal du i hvert fall leve mens du gjør det!».

Foreldrene bestemte seg for at Thuva - og resten av familien - skulle ha et så normalt liv som mulig, at hverdagen skulle fortsette. Så langt som behandlingen tillot det gikk hun på skolen, deltok på rideskole og andre aktiviteter, i de periodene der hun ikke følte seg dårlig eller var under behandling.

- Det var innstillingen: at hun skulle leve normalt, og det tror jeg hun tok til seg. «Jeg får til dette, jeg!» Jeg har sett foreldre som slutter å stille krav til barna sine fordi de får en alvorlig diagnose og overbeskytter og skjemmer dem bort. Men det skaper monstre. Vi fortsatte å stille krav til henne. Jeg tror det å ha grenser rundt barn er omsorg i seg selv og trygt også for barna.

AKSEPTERTE REALITETENE

Thuva aksepterte ganske fort realitetene i sykdommen sin - den ble en del av tilværelsen hennes som hun bare måtte forholde seg til. Hun gruet seg til periodene med MR-kontroller for å måle om svulstene hadde blitt færre og mindre etter behandling. Det var alltid dager med usikkerhet og angst - der det var umulig for henne ikke å se at foreldrene engstet seg for resultatet.

- Vi har hatt noen - ikke mange - skjellsettende samtaler i løpet av disse årene, der hun gråt og sa at hun var redd og gruet seg for MR og sykehusopphold med behandling. Men for det meste var det et sammenbitt «Jaja, det er slik det er og vi må forholde oss til det. Det er fem dager med kur og så kan vi dra hjem».

Da hun først ble syk var hun så liten at konseptet «død» ikke var særlig forståelig, som å forstå hvor endelig den er. Da hun var åtte var hun med i oldefarens gravferd. Det ga henne mange tanker. Og etter hvert opplevde hun at det var barn hun hadde møtt på kreftavdelingen som ikke overlevde. Etter hvert skjønte hun at ikke-f

Les mer

Flere saker fra Fri tanke

Lite av det vi vet om neandertalerne tyder på at de hadde noen forestilling om et liv etter døden, men de ser ut til å ha gravlagt sine døde.
Fri tanke 11.09.2020
Human-Etisk Forbund har meldt Den norske kirke inn for Datatilsynet, og fikk i sommer støtte i en juridisk utredning fra Barne- og familiedepartementet.
Fri tanke 10.09.2020
Mirjam Kammler kommenterer her Even Grans innlegg om hvorvidt veganismen kan sies å være et livssyn.
Fri tanke 08.09.2020
Fra prest til religionskritiker og regionlagsleder i Human-Etisk Forbund. Dagfinn Ullestad har hatt en lang reise - og skrevet bok om det.
Fri tanke 08.09.2020
Selv mener veganerne at svaret er ja, men hva vil staten mene?
Fri tanke 03.09.2020

Nyhetsbrev

Lag ditt eget nyhetsbrev:

magazines-image

Mer om mediene i Fagpressen

advokatbladet agenda-316 allergi-i-praksis appell arbeidsmanden arkitektnytt arkitektur-n astmaallergi automatisering baker-og-konditor barnehageno batliv bedre-skole bioingenioren bistandsaktuelt blikkenslageren bobilverden bok-og-bibliotek bondebladet buskap byggfakta dagligvarehandelen demens-alderspsykiatri den-norske-tannlegeforenings-tidende diabetes diabetesforum din-horsel energiteknikk fagbladet farmasiliv finansfokus fjell-og-vidde fontene fontene-forskning forskerforum forskningno forskningsetikk forste-steg fotterapeuten fri-tanke frifagbevegelse fysioterapeuten golferenno gravplassen gullur handikapnytt helsefagarbeideren hk-nytt hold-pusten HRRnett hus-bolig i-skolen jakt-fiske journalen journalisten juristkontakt kampanje khrono kilden-kjonnsforskningno kjokkenskriveren kjottbransjen kommunal-rapport lo-aktuelt lo-finans lo-ingenior magasinet-for-fagorganiserte magma medier24 museumsnytt musikkultur natur-miljo nbs-nytt nettverk nff-magasinet njf-magasinet nnn-arbeideren norsk-landbruk norsk-skogbruk ntl-magasinet optikeren parat parat-stat politiforum posthornet psykisk-helse psykologiskno religionerno ren-mat samferdsel seilmagasinet seniorpolitikkno sikkerhet skog skolelederen sno-ski sykepleien synkron tannhelsesekreteren teknisk-ukeblad Tidsskrift for Norsk psykologforening traktor transit-magasin transportarbeideren uniforum universitetsavisa utdanning vare-veger vvs-aktuelt