AddToAny

Helsekompetanse og styrket mestring hos barn og unge som pårørende

Una Stenberg Seniorforsker/sosionom, PhD, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser una.stenberg@mestring.no
Kari Fredriksen
Spesialrådgiver/leder, Læringsog mestringssenteret, Stavanger universitetssykehus HF kari.fredriksen@sus.no
Kari Bøckmann
Seniorrådgiver, Helse Nord kari.bockmann@helse-nord.no
Karen Therese Sulheim Haugstvedt
Spesialrådgiver, PhD, Akershus Universitetssykehus HF karen.therese.sulheim.haugstvedt@ ahus.no
André Vågan
Seniorforsker, PhD, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse andre.vaagan@mestring.no
Inger Johanne Bergerød
Forskningskoordinator/kreftsykepleier, PhD, Stavanger universitetssykehus og SHARE - Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten, Universitetet i Stavanger og Stavanger Universitetssykehus inger.j.bergerød@uis.no
Dagmara Bossy
Forsker II, PhD, Velferdsforskningsinstituttet NOVA, OsloMet dagmarab@oslomet.no
I denne litteraturgjennomgangen har vi samlet og oppsummert resultater fra internasjonal forskning i perioden 2010-2020 om opplevd utbytte og/eller effekt av deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende. Vi har anvendt «scoping review» (systematisk kunnskapsoppsummering) som metode og har inkludert 19 artikler av 12570 treff i databasene. 11 av artiklene var basert på kvantitativ metode, syv på kvalitativ metode og en på kombinasjon av kvalitativ og kvantitativ metode. Resultatene viser at barn og unge som pårørende opplevde utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud, oppsummert i seks hovedtemaer: 1) møtet med andre som har forutsetninger for å forstå, 2) økt kunnskap og informasjon, 3) strategier for mestring, 4) bedret håndtering av angst og depresjon, 5) redusert skyldfølelse, og 6) økt selvinnsikt.
Verdens helseorganisasjon er opptatt av at vi som samfunn må styrke unge menneskers forutsetninger for å delta i beslutninger om egen og andres helse og utvikling (WHO, 2021). FNs barnekonvensjon (1989) slår fast at alle barn har rett til å bli hørt og at de har rett til å få tilpasset informasjon om helse. En stor gruppe barn og unge er pårørende til søsken eller foresatte med sykdom, funksjonsnedsettelser eller rusavhengighet, heretter omtalt som barn og unge som pårørende.
Forskning viser at barn og unge som pårørende opplever flere daglige utfordringer som kan påvirke deres utvikling og sosialisering enn andre barn (Broning et al., 2012; Fjone et al., 2009; Haukeland et al., 2021; Haukeland et al., 2015; Kufås et al., 2015; Prchal & Landolt, 2009; Ruud et al., 2015; Siegenthaler et al., 2012; Torvik & Rognmo, 2011). Utfordringer for denne gruppen er at de ofte har lite kunnskap om diagnosen eller funksjonsnedsettelsen til den de er pårørende til, og at de møter liten forståelse fra sine omgivelser om pårørenderollens konsekvenser for deres hverdag (Haukeland et al., 2015; Hjelmseth & Aune, 2018; Ruud et al., 2015). Helsekompetanse handler om å ha kunnskap, motivasjon og ferdigheter som gjør at man kan fremme helse, forebygge og mestre sykdom gjennom livets faser (Sørensen, 2012). Helse-og-omsorgsdepartementet (2019) og Helsedirektoratet (2015) anbefaler å tilby tiltak som lærings- og mestringstilbud for å øke helsekompetansen til barn og unge som er pårørende. Lærings- og mestringstilbud er en samlebetegnelse på pedagogiske tilbud for å øke helsekompetansen og styrke egenmestringen til deltakere (Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, 2021).
Kunnskapsoppsummeringer viste for mer enn ti år siden at lærings- og mestringstilbud kunne ha positiv innvirkning på helsekompetanse og egenmestring for barn og unge som pårørende. Forskning peker på at det er nødvendig med kunnskap om hva slags utbytte barn og unge som pårørende rapporterer i eksisterende forskning, og i tillegg er det fremhevet viktigheten av å få frem ny kunnskap om hvordan utbytte kan måles og evalueres (Vis & Havnen, 2017; Prchal, 2009; Reupert, 2012).
Studiens hensikt er å oppsummere kunnskapsstatus og identifisere kunnskapsmangel for praksis og forskningsfeltet gjennom å samle og tilgjengeliggjøre internasjonal forskning på utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende. I gjennomgangen av disse studiene oppsummerer vi:
• hva som kjennetegner studiene, deltakerne og lærings- og mestringstilbudet/intervensjonene • hvilke metoder og måleinstrumenter som er benyttet for å evaluere utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud • hva slags utbytte/erfaringer som er forbundet med deltakelse.

TEORETISKE PERSPEKTIVER
Opplevelse av sammenheng i tilværelsen er sentralt for mestring, helse og velvære, både for den som har helseutfordringer og for pårørende. Antonovsky (1979) introduserte tidlig begrepet generaliserte motstandsressurser, eller mestringsressurser som bidrar til å håndtere stress eller helseutfordringer. Stressmestringsmodellen (Lazarus & Folkman, 1984) forstår stress og mestring som et samspill mellom individet og omgivelsene, og er mye brukt i psykologisk forskning på mestring. I hvilken grad man opplever en situasjon som belastende avhenger av egenskaper, ferdigheter og ressurser hos den enkelte, og av hvordan pårørende og det sosiale nettverket bidrar med støtte og hjelp (Heggen, 2007). Heggen påpeker at forståelsen av mestring i samfunnet gjerne handler om individuelle egenskaper og ressurser, og i mindre grad om ressurser i de sosiale omgivelsene. I et utviklingsøkologisk perspektiv (Bronfenbrenner, 1979) blir personers mestring av sin situasjon en tilpasningsprosess der også omgivelsene tilpasser seg. En helsetjeneste som legger til rette for læring og mestring, må derfor ha en helhetlig forståelse av sosiale, kulturelle, økonomiske og politiske rammer for mestring.
METODE
I litteraturgjennomgangen har vi fulgt de fem trinnene i metoden «Scoping Review» (Arksey & O`Malley, 2005; Levac et al., 2010): 1) definere forskningsspørsmål; 2) identifisere studier; 3) seleksjon for inklusjon; 4) oppsummering og beskrivelse; 5) sammenstilling, rapportering og tematisk analyse. Metoden skiller seg fra andre systematiske litteraturgjennomganger ved å ha en mer åpen tematisk tilnærming med bredere forskningsspørsmål som ikke bare kan besvares med studier bestående av kun et forskningsdesign. Metoden er godt egnet for dette komplekse forskningsfeltet fordi det er mange aktører involvert, og det mangler systematiske oversikter. Fordelen med designet er at det er fleksibelt og ikke-lineært, noe som gir mulighet for å gå i dybden på de enkelte trinnene, og å gjenta trinnene for å forsikre seg om at all relevant litteratur er tatt med. Designet åpner for å inkludere studier med ulike metoder og metodekvalitet, noe som krever at forskerne viser grundigheten og systematikken i arbeidet gjennom å være transparente i hele prosessen (Arksey & O'Malley, 2005).
Første trinn startet med at prosjektgruppen definerte forskningsspørsmålene (beskrevet ovenfor) og presiserte inklusjons- og eksklusjonskriterier:
Populasjon: barn og unge (0-18 år) som pårørende til foresatte eller søsken som har somatisk/psykisk sykdom, funksjonsnedsettelse eller rusmiddelavhengighet.
Intervensjon: individuelle og/eller gruppebaserte tilbud med mål om læring og mestring for barn og unge som pårørende, ledet av fagpersoner og/eller brukerrepresentanter.
Sammenligning: ordinær oppfølging, venteliste, andre typer tilbud eller ingen sammenligning.
Resultatmål: alle typer helse-, sosiale-, psykologiske-, helseøkonomiske og/eller atferdsmessige endringer, erfaringer eller effekter.
I andre trinn identifiserte vi relevante studier som svarte på forskningsspørsmålene og hensikten med studien. Vi gjennomførte fra januar 2010 til oktober 2020 systematiske søk i forskningslitteraturen i følgende databaser: MEDLINE, EMBASE, PsychINFO, AMED, CINAHL, SweMed+, ERIC. I hver database søkte vi etter en rekke ulike ord og begreper relatert til temaet, alene eller i ulike kombinasjoner (denne listen er ikke uttømmende):
Deltakere: caregiver, next of kin, significant other, carer, family, family caregiver, family member, parents, informal caregiver, sibling, children of impaired parents, children, adolescents.
Intervensjon: self-management program/education/group, group support program, learning and mastery course, patient education, patient education course/program/intervention, group intervention, group-based education, psychoeducation, cognitive-behavioural therapy, patient engagement, caregiver engagement, counselling, self-help groups, support groups, psychosocial care.
Vi gjennomførte i tillegg «håndsøk», samt søk i referanselister til inkluderte artikler.

Inklusjonskriterier:
• Fagfellevurderte forskningsartikler på engelsk, norsk, dansk og svensk publisert i vitenskapelige tidsskrifter i tidsperioden 2010-2020.
• Studiene måtte ha undersøkt utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge under 18 år som hadde foresatte eller søsken med somatisk/psykisk sykdom og/eller skade, funksjonsnedsettelse og/eller rusavhengighet.
• Hensikten med lærings- og mestringstilbudene måtte være å legge til rette for økt helsekompetanse, og for mestring og mestringsstrategier hos barn og unge.

Eksklusjonskriterier:
• Tilbud som hovedsakelig var basert på bruk av teknologi.
• Studier som hadde undersøkt utbytte fra familieintervensjoner, dvs. lærings- og mestringstilbud med fokus på interaksjon i familien, der barn, unge og foresatte deltok sammen.
• Tilbud som ble vurdert å være terapeutiske psykologiske tilbud, etter nøye vurdering av innholdet i tilbudet.
Tredje trinn var å velge ut relevante artikler for inklusjon. Søkene i databasene ga 12.570 treff. Basert på gjennomlesing av tittel og sammendrag, ble 12.100 artikler ekskludert da de ikke oppfylte inklusjonskriteriene, 470 artikler ble innhentet i fulltekst. Alle artiklene ble vurdert parallelt av førsteforfatter eller sisteforfatter og minst en av medforfatterne. Ved ulik vurdering diskuterte prosjektgruppen artiklene for å komme fram til enighet. Vi inkluderte 19 artikler som har undersøkt utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for barn og unge som pårørende.
I fjerde trinn oppsummerte vi informasjon om studiedesign, deltakere, lærings- og mestringstilbudene som intervensjoner (forskningsspørsmål 1) og metoder for evaluering (forskningsspørsmål 2) fra hver studie (se tabell 1).
I femte trinn ble dataene fra studiene sammenstilt og presentert i resultatdelen. Resultatdelene fra de ulike studiene på utbytte fra deltakelse (forskningsspørsmål 3) ble sammenstilt for å finne likheter og variasjon i materialet. Vi rapporterte noen forskningsresultater på tvers av studier fordi de var mer sentrale enn andre. For forskningsspørsmål 3 gjennomførte vi i tillegg en enkel tematisk analyse der resultater fra studier med ulik forskningsmetode utfyller hverandre (Noyes et al., 2019). I den tematiske analysen vurderte vi hvilke temaer som er mest sentrale, samt hvordan resultatene utfyller hverandre innenfor de gitte temaene. Temaene er: 1) møtet med andre som har forutsetninger til å forstå, 2) økt kunnskap og informasjon, 3) strategier for mestring, 4) bedre håndtering av angst og depresjon, 5) redusert skyldfølelse, og 6) økt selvinnsikt.

RESULTATER
Beskrivelse av de inkluderte studien
Les opprinnelig artikkel

Flere saker fra Fontene forskning

Johnsen disputerte 3.9.21 ved Universitetet i Bergen, Institutt for helse, miljø og likeverd (HEMIL). Avhandlingen benytter resiliensteori som et overordnet teoretisk rammeverk i kombinasjon med Bronfenbrenners bioøkologiske teori og modell.
Fontene forskning 30.08.2022
Fernandes disputerte 24.9.21 på Göteborgs universitet, Institutionen för socialt arbete, og er ansatt på OsloMet - storbyuniversitetet.
Fontene forskning 30.08.2022
Buzungu disputerte ved OsloMet - storbyuniversitetet, Fakultet for samfunnsvitenskap, program Sosialt arbeid og sosialpolitikk. Avhandlingen handler om møter hvor sosialarbeidere og klienter mangler felles språk.
Fontene forskning 30.08.2022
Berg Titlestad disputerte 16.8.2021 ved Høgskulen på Vestlandet (HVL) Fakultet for helse- og sosialvitskap.
Fontene forskning 30.08.2022
Chabra disputerte 15.6.2021 ved OsloMet - storbyuniversitetet, Fakultet for samfunnsvitenskap, program Sosialt arbeid og sosialpolitikk.
Fontene forskning 30.08.2022

Nyhetsbrev

Lag ditt eget nyhetsbrev:

magazines-image

Mer om mediene i Fagpressen

advokatbladet agenda-316 allergi-i-praksis appell arbeidsmanden arkitektnytt arkitektur-n astmaallergi automatisering baker-og-konditor barnehageno batliv bedre-skole bioingenioren bistandsaktuelt blikkenslageren bobilverden bok-og-bibliotek bondebladet buskap byggfakta dagligvarehandelen demens-alderspsykiatri den-norske-tannlegeforenings-tidende diabetes diabetesforum din-horsel energiteknikk fagbladet farmasiliv finansfokus fjell-og-vidde fontene fontene-forskning forskerforum forskningno forskningsetikk forste-steg fotterapeuten fri-tanke frifagbevegelse fysioterapeuten gravplassen handikapnytt helsefagarbeideren hk-nytt hold-pusten HRRnett hus-bolig i-skolen jakt-fiske journalisten juristkontakt khrono kilden-kjonnsforskningno kjokkenskriveren kjottbransjen kommunal-rapport lo-aktuelt lo-finans lo-ingenior magasinet-for-fagorganiserte magma medier24 museumsnytt musikkultur natur-miljo nbs-nytt nettverk nff-magasinet njf-magasinet nnn-arbeideren norsk-landbruk norsk-skogbruk ntl-magasinet optikeren parat parat-stat politiforum posthornet psykisk-helse religionerno ren-mat samferdsel seilmagasinet seniorpolitikkno sikkerhet skog skolelederen sykepleien synkron tannhelsesekreteren Tidsskrift for Norsk psykologforening traktor transit-magasin transportarbeideren uniforum universitetsavisa utdanning vare-veger vvs-aktuelt