AddToAny

Etikkarbeid i praksisnær forskning: Bofellesskap som forskningsarena

Etikkarbeid i praksisnær forskning: Bofellesskap som forskningsarena
I denne artikkelen diskuterer forfatterne forskningsetiske utfordringer i empirisk forskning i bofellesskap for mennesker med nedsatt funksjonsevne og omfattende tjenestebehov. Disse menneskene defineres i forskningsetisk sammenheng som sårbare.
... Særlige hensyn må tas, og overordnede forskningsetiske retningslinjer må fortolkes til anvendt etikk gjennom etisk refleksjon og vurdering av handlingsvalg i praktiske øyeblikk. Gjennom empiriske eksempler bidrar artikkelen til debatten om kvalitet i forskning ved å belyse prosesser og sensitive situasjoner som synliggjør kompleksiteten i forskningsetikk og behovet for skjønnsutøvelse i praksisnær forskning. Begrepet forskningsetikk omfatter både planlegging, gjennomføring og formidling av forskning og viser til «et mangfold av verdier, normer og institusjonelle ordninger som bidrar til å konstituere og regulere vitenskapelig virksomhet» (NESH, 2016, s.5). Med forskningsetikkloven som det overordnede juridiske grunnlaget er det opprettet forskningsetiske komiteer og utviklet forskningsetiske retningslinjer innen flere fagområder. Loven og retningslinjene skal gi forskere og forskningsinstitusjoner råd og veiledning i forskningsprosesser, bidra til å utvikle forskningsetisk skjønn og refleksjon, samt fremme god vitenskapelig praksis (NESH, 2016). All forskning reguleres av forskningsetiske lover, avtaler og retningslinjer, og bygger dermed både på juss og etikk. Noen av de etiske normene i retningslinjene bygger på flere lovbestemmelser og internasjonale konvensjoner, for eksempel krav om personvern og beskyttelse av personopplysninger i personopplysningsloven (NESH, 2016). Derimot er hverken jus eller etikk entydige fagområder der forskere kan få klare svar på hvordan man skal gå frem i alle situasjoner. Forskningsetikk som praktisk, anvendt etikk er derfor alltid preget av skjønnsutøvelse (Lid & Rugseth, 2019). Formell opplæring i lovverk og retningslinjer er nødvendig, men oppleves ikke alltid tilstrekkelig for forskere; det er i tillegg behov for kontinuerlig oppmerksomhet på og diskusjoner om kvalitet i forskning som «forbereder forskere på uforutsette forskningsetiske dilemmaer» (Drivdal et al., 2019, s 38).
Med denne artikkelen ønsker vi å bidra til debatten knyttet til gjennomføring av praksisnær forskning som involverer personer med omfattende tjenestebehov, kognitive utfordringer og nedsatt verbalt språk. I forskningsetisk sammenheng er dette personer i sårbare livssituasjoner som krever stor aktsomhet av forskeren (NESH, 2016). Artikkelen tar utgangspunkt i et prosjekt med feltarbeid i bofellesskap for unge mennesker med nedsatt funksjonsevne og omfattende tjenestebehov. Forskningsprosjektet faller under fagområdet til Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi (NESH). I studien og artikkelen har vi forholdt oss til deres retningslinjer.
Metodisk og etisk tilnærming til mennesker i sårbare livssituasjoner diskuteres i flere sammenhenger, blant annet i forbindelse med økende etterspørsel etter brukerinvolvering i utvikling av tjenester (Holen-Rabbersvik et al., 2019), i samproduksjon av forskning (Lid & Rugseth, 2019), til utvalgte grupper (Heggestad, Nordtvedt & Slettebø, 2013) og på ulike arenaer (Øye & Bjelland, 2012; Johnson, Douglas, Bigby & Iacono, 2011). Litteraturgjennomgang viser at utfordringer ved bruk av deltakende observasjon nevnes i de fleste studier som benytter denne metoden. Derimot finner vi lite spesifikk diskusjon om forskningsetikk knyttet til bruk av deltakende observasjon i hjem og bofellesskap. I norsk sammenheng har Sundet (2010) belyst området, og tematikken følges delvis opp i fagbøker som tematiserer bofellesskap, marginalitet og sårbarhet (Berg, Haugen, Elvegård & Kermit, 2018; Tøssebro, 2019), men området ser fortsatt ut til å være lite diskutert.
I artikkelen vil vi drøfte forskningsetiske aspekter ved vårt feltarbeid i bofellesskap. Ved å trekke fram og analysere empiriske eksempler og forskers erfaringer fra arbeidet vil vi belyse noen konkrete og kontekstuelle utfordringer i gjennomføring av forskningen, samt beskrive og diskutere situasjoner og etiske dilemmaer som oppstod. Alt som inngår i å vurdere og håndtere utfordringene og dilemmaene omtales i artikkelen som ‘etikkarbeid'. En viktig målsetning er å synliggjøre kompleksiteten i etikkarbeid i dette forskningsfeltet, samt hvordan det innebærer å fortolke forskningsetiske retningslinjer og prinsipper i konkrete situasjoner. Spesifikt spør vi: Hvilke forskningsetiske utfordringer kan forskere møte i feltarbeid som involverer personer fra sårbare grupper, og hvordan bør forskningsetiske prinsipper og retningslinjer fortolkes i konkrete og kontekstuelle situasjoner?
Etter et innledende avsnitt om bakgrunnen for prosjektet, vil vi beskrive og diskutere utfordringer i de ulike fasene av forskningsprosessen. Til slutt følger en samlet diskusjon av etiske utfordringer i feltarbeidet.
BAKGRUNN FOR PROSJEKTET
I henhold til Helse- og omsorgstjenesteloven har kommunene ansvar for å tilby helse- og omsorgstjenester i hjem eller å tilby bolig med heldøgnstjenester eller institusjonsplass om nødvendig (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011, § 3.2). Boligtilbudene til personer med omfattende tjenestebehov styres derfor ofte av kommunene og tilbys hovedsakelig gjennom ulike former for kommunale utleieboliger eller bofellesskap (Eide & Breimo, 2013; Kittelsaa, Wik & Tøssebro, 2015). Gjennom aktiviteter er mennesker i samspill med sine omgivelser, og omgivelsene er med på å legge rammene for hvilke aktiviteter som er mulige (Bendixen, Madsen & Tjørnov, 2007). Boligens utforming og utstyr har derved stor betydning for hverdagsaktivitetene til personer med nedsatt funksjonsevne.
I 2013 ratifiserte Norge FNs konvensjon om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Konvensjonen omhandler mange områder av menneskers liv, og løfter blant annet fram prinsipper om likeverd, anti-diskriminering, inklusjon og deltakelse i samfunnet, tilgjengelighet og likeverdige muligheter (artikkel 3), samt muligheter til å velge bolig og boform (artikkel 19) (Barne-, likestillingsog inkluderingsdepartementet, 2013). Trass i økende oppmerksomhet om tematikken er det fortsatt relativt lite kunnskap om hverdagsliv og boforhold for
unge mennesker med nedsatt funksjonsevne (Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, 2013; Jensen & Strand, 2018; Tøssebro, 2016), og det er stort behov for kunnskap om deres levekår og livssituasjon generelt (Jensen & Strand, 2018; Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2015). NOU 2016: 17 På lik linje peker på at det fremdeles er stor avstand mellom boligpolitiske mål og dagens boligsituasjon, samt at boligmassen i Norge generelt er lite tilpasset personer med nedsatt funksjonsevne (2016).
Dataene i denne artikkelen er en del av et prosjekt om samspillet mellom mennesker og fysiske omgivelser i bofellesskap for unge voksne med nedsatt funksjonsevne. Begrepet 'bofellesskap' brukes her om boliger med flere private boenheter i samme bygg, der personer med omfattende behov har sine hjem og mottar individuelt tilpassede tjenester fra kommunal helse- og omsorgstjeneste (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2014; Husbanken, 2018), og der tjenesten har døgnbemannede lokaler i samme bygg.
Førsteforfatter har bakgrunn som profesjonsutøver med erfaring fra arbeid med mennesker i tilsvarende situasjoner. Hennes forskningsinteresse er forankret i ønske om å bidra til kvalitetsforbedring i et felt der ulike boligformer og bruk av teknologiske løsninger i tjenestetilbudet er i stadig og rask utvikling.

METODEVALG OG ETISKE AVVEININGER Metodevalg
I en innledende fase av et prosjekt må det vurderes hvordan studien skal designes så den gir ny kunnskap om problemstillingen, samtidig som den er skånsom og tar vare på deltakerne i henhold til juridiske krav og til forskningsetiske retningslinjer. Studiens problemstilling og retning legger føringer for hvilke metoder som skal anvendes. Forskning som involverer personer med kognitiv funksjonsnedsettelse og/eller med begrenset verbalt språk gir ytterligere føringer for hva slags forskningsmetoder som er aktuelle. Å forstå og/eller uttrykke seg verbalt er en særlig utfordring ved forskning som involverer mennesker med nedsatt verbalspråk (Sundet, 2010). Fokuset i vår studie - koblingen mellom boligens fysiske utforming, teknologi og hverdagsaktiviteter - er dessuten abstrakt og vanskelig å språkliggjøre. Feltarbeid med tilstedeværelse i hverdagen, med mulighet for observasjon av aktivitet samt for ulike typer kommunikasjon i naturlige settinger, ble derfor vurdert som den mest hensiktsmessige og skånsomme metoden.
Etnografisk feltarbeid er én av flere tilnærminger innen kvalitativ forskning og innebærer ofte studier av menneskelig praksis i hverdagslige kontekster (Hammersley & Atkinson, 2007). Her plasserer forskeren seg i utvalgte kontekster som gir mulighet til å se, følge og søke å forstå det som foregår enten spontant eller planlagt, inklusivt det som ikke sies eller er bevisst for den enkelte (Fangen, 2010). Fangen beskriver deltakende observasjon som en av de minst påtrengende forskningsmetodene som krever direkte kontakt mellom forsker og deltakerne. Videre sier hun at det er et metodisk ideal at forskeren glir naturlig inn i den sosiale sammenhengen og i samhandlingen med deltakerne. Imidlertid er Fangens forskning gjort i andre kontekster enn i personers hjem. Det kan derfor være dilemmaer knyttet til deltakende observasjon i bofellesskap som Fangen ikke belyser. Vi skal utdype slike dilemmaer i diskusjonen av artikkelens empiriske eksempler.

Etiske avveininger
Beboere i bofellesskap med tjenesteyting har ofte sammensatte behov, inkludert kognitiv funksjonsnedsettelse. I forskningsetisk sammenheng vil de, som nevnt, regnes som tilhørende en sårbar gruppe - med begrunnelse i mulige utfordringer med å forstå informasjon og å gi et fritt og informert samtykke (Solbakk, 2014). Hva som legges i begrepet ‘sårbare grupper' har lenge vært diskutert både i forskning og samfunnet generelt (Lid, 2015; Ruyter, 2003). Sårbarhet er en relativ størrelse - noe man ikke er alltid, men kan være i bestemte situasjoner, omstendigheter og relasjoner (Kermit, 2018). Hjemmet er en privat sfære og et sted der beboerne skal føle seg trygge. Forskning med observasjoner i hjem kan derfor sette beboerne i en dobbelt sårbar situasjon. Sammen med en vurdering av arena for forskningen var definisjonen som «
Les opprinnelig artikkel

Flere saker fra Fontene forskning

Temaet for denne artikkelen er enslige mindreåriges overgang til voksenlivet. Artikkelen bygger på kvalitative intervjuer med 39 enslige mindreårige.
Fontene forskning 16.09.2020
Siri Søftestad er sosionom med PhD.
Fontene forskning 11.06.2020
Innvandrerforeldres frykt skyldes ikke bare barnevernet selv. Den springer ut av deres oppfatning av hele velferdsstaten og det norske synet på barn og barndom, mener forsker Memory Jayne Tembo.
Fontene forskning 11.06.2020
Våren 2020 har vi alle erfart en mye mer digital hverdag enn vanlig. Hvordan påvirker den oss alle, og hvordan oppleves den for ulike grupper i samfunnet?
Fontene forskning 11.06.2020
I artikkelen belyser jeg hvilke erfaringer mødre med migrasjonsbakgrunn har med å samarbeide med barnehager, skoler, SFO og organiserte fritidsaktiviteter, som i økende grad kommuniserer digitalt. Jeg har utført kvalitative intervjuer med seksten mødre. Mødrene opplever at de bruker mye tid på nett for å følge opp barnas utdanning og aktiviteter.
Fontene forskning 11.06.2020

Nyhetsbrev

Lag ditt eget nyhetsbrev:

magazines-image

Mer om mediene i Fagpressen

advokatbladet agenda-316 allergi-i-praksis appell arbeidsmanden arkitektnytt arkitektur-n astmaallergi automatisering baker-og-konditor barnehageno batliv bedre-skole bioingenioren bistandsaktuelt blikkenslageren bobilverden bok-og-bibliotek bondebladet buskap byggfakta dagligvarehandelen demens-alderspsykiatri den-norske-tannlegeforenings-tidende diabetes diabetesforum din-horsel energiteknikk fagbladet farmasiliv finansfokus fjell-og-vidde fontene fontene-forskning forskerforum forskningno forskningsetikk forste-steg fotterapeuten fri-tanke frifagbevegelse fysioterapeuten golferenno gravplassen gullur handikapnytt helsefagarbeideren hk-nytt hold-pusten HRRnett hus-bolig i-skolen jakt-fiske journalen journalisten juristkontakt kampanje khrono kilden-kjonnsforskningno kjokkenskriveren kjottbransjen kommunal-rapport lo-aktuelt lo-finans lo-ingenior magasinet-for-fagorganiserte magma medier24 museumsnytt musikkultur natur-miljo nbs-nytt nettverk nff-magasinet njf-magasinet nnn-arbeideren norsk-landbruk norsk-skogbruk ntl-magasinet optikeren parat parat-stat politiforum posthornet psykisk-helse psykologiskno religionerno ren-mat samferdsel seilmagasinet seniorpolitikkno sikkerhet skog skolelederen sno-ski sykepleien synkron tannhelsesekreteren teknisk-ukeblad Tidsskrift for Norsk psykologforening traktor transit-magasin transportarbeideren uniforum universitetsavisa utdanning vare-veger vvs-aktuelt