Fagpressenytt

Artikkelen tar utgangspunkt i og er en bearbei- det versjon av en forskningsartikkel (1). Studien gjelder personer som har fått demens før 65 år, ofte benevnt som yngre personer med demens eller young-onset dementia (YOD). Demens er vanligvis oppfattet som en aldersrelatert syk- dom, men noen får demens tidlig, enkelte alle- rede i 40- og 50-årsalderen. Av de cirka 80 000 personer som har demens i Norge er antall YOD anslått å være 4 500 (2). Å få en demenssykdom tidlig i livet inne- bærer en total reorientering av livsplaner og framtidsperspektiv, med dystre framtidsutsikter. Budskapet om en demensdiagnose er rimelig- vis fulgt av angst, uro og depresjon (2), redusert livskvalitet og økte problemer i hverdagslivet både når det gjelder familieliv og arbeid. Hele familien blir sterkt berørt (2). Atferdsforand- ringer er mer utbredt blant personer med YOD enn blant personer med demens som inntrer sent i livet (Late-Onset Dementia. LOD) (3). Demensplan 2020 (4), har som mål at per- soner med demens skal få bo hjemme lengst mulig. Mennesker som bor alene har færre res- surser til å klare hverdagslivet enn de som lever i parforhold. En oversiktsartikkel (5) viste at aleneboende personer med demens har flere behov og større risiko for å flytte til sykehjem sammenliknet med de som har en partner. Per- soner med YOD trenger støtte gjennom hele sykdomsperioden, men de relativt få offentlige støttetiltak som er etablert er langt fra tilstrek- kelige (2, 6). Så langt vi vet har det ikke vært utført studier som har undersøkt hvordan per- soner med YOD som lever alene forteller om hvordan de opplever og forsøker å mestre ut- viklingen av demens over tid. Det er bakgrunnen for vår forløpsstudie. MUnedteorsdøekelsen var en deskriptiv forløpsstudie av personer med YOD. Individuelle kvalitative intervjuer ble foretatt fem ganger over en peri- ode på to år, det første i 2014, og deretter hvert halvår. Aleneboende personer av begge kjønn bosatt sørøst og vest i Norge ble rekruttert fra seks hukommelsesklinikker. Deltakerne kunne ha forskjellige demensdiagnoser, men personer med frontallappsdemens ble utelatt fordi per- soner med denne diagnosen har liten selvinn- sikt (1). I alt ti personer ble forespurt om å del- ta, og ingen avslo. Sju kvinner og tre menn i alderen 49-67 år deltok. Tre personer falt ut av studien underveis, noe som resulterte i 42 intervjuer. I utvalget var åtte personer fraskilt, en var ugift og en enke. Deltakerne hadde til sammen ti barn, kun tre bodde på deltakernes bdoerstfeødr. Ddeiatgfnøorssteen ibnlteefravsjtuselåt.ttMtreedteiltåstltiekmt tåidnse-- intervall mellom diagnose og første intervju, ville vi unngå den mest akutte reorienterings- fasen. Intervjuene ble foretatt av AJ på det stedet deltakerne foretrakk (7). Samtalene ble tatt opp på bånd og transkribert av en erfaren med- arbeider innen to uker. Intervjuene ble ført som en åpen dialog (7), og avhengig av svaret ble temaer fulgt opp med nye detaljspørsmål. Spørsmålene omhandlet hvordan de opplevde forandringene som inntrådte; sykdomsutvik- lingen, diagnoseprosessen, hverdagslivet og livs- kvaliteten og den behandling og de tjenester de fikk.For å fange opp de temaene som framsto som mest betydningsfulle, ble alle intervjuene først analysert ved åpen koding¹. Deretter ble temaene sammenholdt ved aksial koding2 for å komme fram til overordnede temaer (8). ADennaelmyspeir iske analysen resulterte i fem temaer: Eksistensielt livsløpsbrudd, Mestringsforsøk, Sosial tilbaketreknTiindgsa, sRpeevkittaeltiseerrirnegpraevsesnetlveertt ogjgenFnoorvmerrrienkgkeenf.ølgen av temaene, men også innen hvert tema. Noen av deltakerne har opp- levelser innenfor alle temaer, de fleste kun innen enkelte av dem.

Temaene
EFokrsidsetefnlessiteeltd elilvtsalkøeprnsbe rvuadrdden snikende be- gynnelsen kjennetegnet ved korttidshukom- melsesproblemer. Den ga seg til kjenne som glemsel for navn, å ikke gjenfinne gjenstander og å ha redusert orienteringsevne, slik en av deltakerne uttalte: «Jeg må sette meg ned og tenke: Hvor er dette? Det var ting som gikk automatisk tidligere.» Utredningen kunne bli opplevd som brutal. Den ble en definitiv fastsettelse av inkompetanse som underminerte selvoppfatningen og egen verdighet. En kvinne sa: «Det var mange ned- turer, en kjempefortvilelse over at jeg ikke greide helt elementære ting. Jeg ser på det som et nederlag.»
Å få kjennskap til diagnosen opplevde alle som dramatisk. Den var et budskap som snudde opp ned på deres eksistens. Framtiden ble plutselig kortet ned, aldringen kom for tidlig. Gråten innebar emosjonell utløsning og ga muligheter for en reorientering. En kvinne sa: «Tårene bare rant og rant. Det var godt for meg. Det var sorg. På den måten fikk jeg ut noe av det.» Ni av de ti deltakerne var fremdeles i jobb da diagnoseprosessen startet, og det ble foreslått sykemelding, deltidsjobb med enklere opp- gaver,