Fagpressenytt

Datamaterialet ble innhentet gjennom seks semistrukturerte dybdeintervjuer med foreldre. Deltakerne beskrev erfaringer med god samhandling og betydningsfull hjelp, men mange formidlet at de opplevde helse- og omsorgstjenesten mer som en motstander enn som en hjelper. Studien viste hvordan foreldrene erfarte maktstrukturene, og hvordan de utviklet ulike strategier for å tilpasse seg systemet. Deres opplevelse av møtet med hjelpesystemet ble preget av om de følte seg forstått og om tjenestene var tilpasset barnets og familiens behov. Studien viste at det ikke bare var viktig å få tilgang til tjenester. Selve møtet med de profesjonelle, og hvordan makten utøves i disse møtene, var avgjørende for opplevelsen av samhandlingen.
Formålet med denne artikkelen er å utforske hvordan foreldrene til barn med store hjelpebehov opplever møtet med hjelpesystemet, og hva som fremmer og hemmer god samhandling. Mens størstedelen av forskningen har hatt et tjenesteperspektiv, inngår denne artikkelen i den fortsatt sparsomme, men voksende forskningen som tar utgangspunkt i brukernes erfaringer (Brekke & Alecu, 2023; Früh et al., 2023; Gundersen, 2012; Jacobsen, 2023; Sandvin et al., 2022;
Wondemu et al., 2024; Østerud & Anvik, 2024).
Det er et politisk mål at foreldre til barn med store hjelpebehov skal få den hjelpen de trenger for å ivareta barnet og seg selv (Meld. St. 25, 2020–2021). Likevel viste Riksrevisjonens undersøkelse (2020–2021) at disse familiene ofte ikke får den hjelpen de har krav på, og at foreldre opplever kontakten med hjelpeapparatet som en større belastning enn omsorgsoppgavene for barnet.
Ifølge Kommunalt pasient- og brukerregister mottok 19 458 personer under 18 år en eller flere vedtaksberettigede kommunale helse- og omsorgstjenester i 2022. (Helsedirektoratet, 2023). Foreldrene til disse barna forholder seg ofte til mange offentlige instanser, men den kommunale helse- og omsorgstjenesten har ansvaret for den langsiktige oppfølgningen.
For barnefamilier omfatter dette hovedsakelig barnekoordinator, avlastningstjenester, støttekontakt, omsorgsstønad, hjemmesykepleie og brukerstyrt personlig assistanse.
En kunnskapsoppsummering om koordinerte tjenester til mennesker med sammensatte behov i Norge (Anvik et al., 2019) viste behov for mer kunnskap om hvordan tjenestene fungerer for brukerne, og hvilke hindringer som eksisterer for at tjenestene skal fungere etter hensikten. I denne artikkelen brukes begrepene barn med store hjelpebehov og barn med funksjonsnedsettelse om hverandre.
BAKGRUNN Idealer og status i hjelpesystemet
Forskning viser at mange foreldre opplever at de ikke mottok hjelp som dekket deres reelle hjelpebehov (Bossy & Hervie, 2021; Demiri & Gundersen, 2016; Gundersen & Seeberg, 2018). For å bedre situasjonen vedtok Stortinget i 2021 en lovendring som ga familier med barn med behov for sammensatte tjenester over lang tid, rett til en barnekoordinator for å sikre kontinuitet og samhandling i tjenestene. En evaluering (Tøssebro et al., 2023, 2025) fant imidlertid at sammenlignet med tidligere undersøkelser, hadde foreldrenes opplevelse av samhandling med systemet og informasjon og tilgang til tjenester gått ned etter lovendringen. Kun 14 prosent av foreldrene mente at barnekoordinator har ført til et mer helhetlig og koordinert tilbud (Tøssebro et al., 2023), og 73 prosent av foreldrene svarte at de måtte koordinere tjenestene rundt barnet selv (Tøssebro et al., 2025), selv om de hadde barnekoordinator eller koordinator. Funnene viser at ordningen ikke treffer på de områdene der foreldrene oppgir å ha størst behov, og videre at utviklingen går i feil retning når det gjelder foreldrenes opplevelse av samhandling med systemet og informasjon og tilgang til tjenester, der det finnes sammenlignbare data fra tidligere undersøkelser.
Utfordringer og behov når man får et barn med store hjelpebehov
Både norske og internasjonale studier har vist at foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplevde mye emosjonelt stress rundt oppgaven med å ivareta barna (Bray et al., 2017; Früh et al., 2023; Gundersen, 2012; Lundeby & Tøssebro, 2008; Matsuzawa & Shiroki, 2022).
En studie i samhandlingen mellom foreldre og hjelpesystemet viste at foreldrene hadde en stor byrde i det administrative arbeidet for å forstå hjelpesystemet og koordinere tjenestene og håndtere emosjonelt stress (Jacobsen, 2023). Brekke og Alecu (2023) fant at mødre med barn med funksjonsnedsettelser hadde høyere risiko for helseproblemer som muskel- og skjelettlidelser, angst, depresjon, søvnproblemer og migrene enn mødre med barn uten funksjonsnedsettelse. Studien konkluderte med at tilstrekkelig støtte og hjelp til hele familien kunne forbedre mødrenes helse.
En kunnskapsoversikt over forskning, tilsyn og tjenester til barn med funksjonsnedsettelser og deres familier i Norge fant at løsningene i hovedsak lå på politisk nivå (Gundersen & Seeberg, 2018). Flere norske og internasjonale studier støtter dette og påpeker behovet for tilstrekkelige ressurser og kunnskap hos hjelperne samt en struktur som sikrer likeverdig samarbeid og klientsentrerte tjenester (Bossy & Hervie, 2021;
Demiri & Gundersen, 2016; Matthews et al., 2021).
Barrierer i hjelpesystemet og samfunnet
De senere årene har hjelpesystemet lagt mer vekt på at brukerne skal klare seg selv. Studier viser at foreldre ofte står i en vedvarende kamp for sine barn uten å få nødvendig støtte (Bossy & Hervie, 2021; Matthews et al., 2021; Rise, 2012). Gundersen (2012) fant at mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplevde kontakten med hjelpesystemet som krenkende og at deres vurderinger ble tilsidesatt. Ifølge Thomas (2020) var det hvordan de ble møtt som var hovedkilden til foreldrenes stress, og ikke barnets utfordringer. Jacobsen (2024) viste at foreldre, uavhengig av sosial klasse, hadde vansker med å navigere og få gjennomslag i det byråkratiske systemet. Middelklasseforeldre klarte oftere å bruke eksperter, kommunisere og være utholdende, men uten at de opplevde å få gjennomslag oftere enn andre.
Tidligere forskning tyder på at mødrene utførte brorparten av omsorgsarbeidet og koordineringen rundt barnet (Wondemu et al., 2024; Østerud & Anvik, 2024). I en studie av mødres omsorg for barn med hjelpebehov fant Østerud og kolleger (2024) at mange mødre opplevde kontakten med hjelpesystemet som en kamp, og at familien mottok mindre hjelp enn de trengte. Mødrene fortalte at de ble møtt med lite empati og forståelse, og ga uttrykk for frustrasjon, sinne og sorg over samhandlingen med hjelpesystemet.
Brukermedvirkning
For å sikre mer likevekt i relasjonen mellom ansatte og tjenestemottakere har Stortinget vedtatt flere bestemmelser som skal sikre brukermedvirkning (helse- og omsorgstjenesteloven § 3–10 og § 3-6, 2011; pasient- og brukerrettighetsloven § 3-6, 1999). Brukermedvirkning er en demokratisk tankegang om å omfordele makt og fremme sosial rettferdighet. Målet er å sette mottakerne av helse- og omsorgstjenestene i stand til å definere sine problemer og bidra til å finne løsninger ut fra egne ressurser (Kommunesektorens organisasjon, 2021). Målet om brukermedvirkning kommer til syne i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, hvor de ansatte blir instruert til å spørre brukerne «Hva er viktig for deg?». Samtidig rapporterer ansatte at de har lite handlingsrom til å følge opp svaret de får. Dette dilemmaet har Asplin og Hoholm (2020) beskrevet som at retten til brukermedvirkning er mer symbolsk enn reell. Tidligere forskning har vist at det å ha påvirkning i eget liv er viktig for helsen (Antonovsky & Sjøbu, 2012). Når mennesker i krevende situasjoner får mulighet til å bruke ressursene sine på en god måte, kan det redusere stress og gi økt livskvalitet (Langeland, 2009). For foreldre til barn med store hjelpebehov kan det ha avgjørende betydning for helsen å kunne påvirke hjelpen familien mottar, og å få avlastning, slik at de kan ta i bruk sine ressurser.
Mer ansvar hos brukerne kan imidlertid føre til økt ulikhet. Dette er i tråd med forskning som finner at foreldre som tilhørte middelklassen hadde lettere for å kommunisere med ansatte i hjelpesystemet enn foreldre fra arbeiderklassen (Jacobsen, 2023).
Det er derfor viktig å undersøke samhandlingen mellom foreldrene og hjelpeapparatet i et maktperspektiv som anerkjenner at system- og profesjonsmakt utgjør en grunnleggende asymmetri, og at makt utøves og erfares på ulike måter, med varierende konsekvenser for ulike grupper.
På bakgrunn av dette har vi formulert følgende forskningsspørsmål: Hvordan erfarer foreldre til barn med store hjelpebehov samhandlingen med kommunale helse- og omsorgstjenester sett i lys av ulike former for makt?
TEORETISKE PERSPEKTIVER
Denne studien tar utgangspunkt i teorier om makt, og hvordan maktstrukturer påvirker samhandlingen med hjelpesystemet. I helse- og omsorgstjenesten blir makt ofte synliggjort i form av muligheten til marit christine opdahl, margunn bjørnholt og lena fauske «De holder livet mitt i sine hender» – foreldre til barn med store hjelpebehov og deres møte med den kommunale helse- og omsorgstjenesten. bruk av fysisk tvang, mens det har vært mindre oppmerksomhet på de usynlige maktstrukturene som oppstår i relasjonen mellom de som utøver og dem som mottar hjelpen. Vi legger til grunn en forståelse av makt som usynlige og komplekse strukturer (Engebretsen & Heggen, 2012), og analyserer hvordan slik makt påvirket foreldrenes opplevelser.
Engebretsen og Heggen (2012) har beskrevet hvordan velferdsstaten har utformet inntakskriterier for å motta hjelp, noe som gjør at brukerne må passe inn i kriteriene, framfor at tiltakene er formet ut fra brukernes behov. Forfatterne omtaler dette som en form for usynlig makt; hjelpetjenestene definerer hvilke utfordringer brukeren må ha for å motta hjelp. Dette favoriserer brukere som har de «rette» utfordringene.
Vurderinger om tildeling av hjelpetjenester er også i stor grad basert på saksbehandlernes faglige skjønn.
Slik kan språkets definisjonsmakt være avgjørende for hvilke typer tjenester som innvilges. Juritzen og Heggen (2006) har utviklet begrepet omsorgsmakt, som beskriver hvordan makt påvirker relasjonen mellom de som yter og de som mottar hjelp, og hvordan ansatte i hjelpesystemet kan ses som «forvaltere av hverdagslig maktutøvelse» (s. 75). Engebretsen og Heggen (2012) har problematisert at det i helse- og omsorgstjenestene ofte ikke er rom for å se kritisk på makten, og at maktbalansen mellom ansatte og brukere av systemet i