Det er behov for et veiledningstilbud til foreldre til barn med nevrologisk utviklingsforstyrrelse. Et ambulant og fleksibelt lavterskeltilbud kan minske belastningene og gi økt mestring.
Personer med utviklingshemming som har en livsforkortende sykdom, har som alle andre alvorlig syke behov for å formidle tanker, ønsker og bekymringer. Vernepleiere, sykepleiere og helsefagarbeidere må trene på forhåndssamtale.