Vi ønskjer å kaste lys over pårørande si rolle i eit palliativt kreftforløp, basert på våre erfaringar som forskarar og kreftsjukepleierar. Vi stiller følgjande spørsmål: Tek lovverket hand om dei pårørande sine behov, og kvar er dei i rommet mellom pasienten og helsevesenet?
I ph.d.-prosjekta våre har vi intervjua pårørande som har vore tett på eit palliativt pasientforløp, og utforska rolla deira som omsorgspersonar samt opplevinga deira av verdigheit når ein nær familiemedlem har kort forventa levetid (1, 2).
Pasientar med behov for palliativ behandling og omsorg vil auke, og politiske føringar legg opp til at fleire pasientar skal få behandling og omsorg i heimen (3, 4). Forsking viser også at dei fleste menneske har eit ønske om å få døy heime (5).
I melding til Stortinget nr. 24 (3) er eit av måla å synleggjere døden som ein del av livet, bidra til heilskapleg lindrande behandling og omsorg, og å legge til rette for valfridom og medverknad ved livets slutt. Vidare vert det vektlagt at pårørande må kome tidleg inn i forløpet, men det er i mindre grad omtala på kva måte eller korleis (4).
Pårørande må få støtte ved palliativ omsorg heime
Det vi veit, er at palliativ omsorg i heimen er avhengig av støtte frå og involvering av pårørande (6-8). Dette inneber ansvar, kontinuitet og avgjersler i omsorga ved livets slutt for dei pårørande (9).
I nasjonale føringar vert pårørande sett på som ein essensiell bidragsytar i den palliative omsorga (4, 10), men samtidig viser forsking at pårørande kan kjenne seg overvelda av å skulle vere med å ta avgjersler dei ikkje forstår konsekvensane av (11).
Pårørande kan ønske informasjon om dødsprosessen og kva som kjem til å skje.
Pårørande og pasient kan også ha ulikt behov for informasjon. Pårørande kan ønske informasjon om dødsprosessen og kva som kjem til å skje, medan pasienten kan ha meir merksemd på smertelindring og verdigheit ved livets slutt (12).
Pårørande som er involvert i omsorga av pasienten i eit palliativt forløp, har rett på informasjon om pasienten sin helsetilstand berre om pasienten gir samtykke til dette. Pasienten bestemmer kor mykje og kva type informasjon dei pårørande skal få (13).
Samtidig finn forsking at pårørande ofte opplever manglande støtte og tilgang til informasjon frå helsepersonell om sjukdomsforløp og behandling (14). Likevel vert det lagt føringar og forventningar om å involvere dei pårørande i omsorgsoppgåvene som blir gitt (4) - oppgåver som kan f�
