Spinraza
I resepsjonen er det uvanlig mange unge mennesker som sitter i rullestol. Noen av dem venter på taxi.
- Jeg har akkurat hatt møte med 14 pasienter og deres pårørende som lider av spinal muskelatrofi (SMA). De trenger legemiddelet Spinraza, forklarer Vorland.
Det er første februar og Beslutningsforum har enda ikke sagt et endelig ja eller nei til den kostbare medisinen.
Hastesak
Uten legemiddelet har de alvorligst syke pasientene en forventet levetid på ett par år.
- Derfor haster det, sier Vorland, som forteller at for hver gang han møter pasientene, er noen av dem blitt merkbart dårligere.
Prisforhandlingene har pågått i over tre måneder, men Vorland mener prisen legemiddelfirmaet forlanger, fremdeles er for høy.
- Hvis det er snakk om at innføringen av Spinraza vil koste foretakene 50 millioner i året, ja da betyr det at vi må ta de millionene fra andre pasienter. Det er ikke friske midler vi snakker om. Det kan jeg ikke gjøre per i dag. Jeg mener vi har gode muligheter til å forhandle prisen mer ned enn tilbudet som foreligger, sier han.
- Dere gir ikke opp?
- Nei. Vi forhandler stadig og jeg har tro på at vi skal få en akseptabel pris.
Ja takk!
To uker etter har Beslutningsforum hatt et ekstraordinært telefonmøte. Legemiddelfirmaet har kommet med nytt pristilbud, og Vorland kunne endelig si ja takk til Spinraza - men bare for dem under 18 år.
- De som får tilbud om legemiddelet når de er mindreårige, vil fortsatt få det også etter at de har fylt 18, forsikrer han.
Lukkete møter
- Hvorfor er møtene i Beslutningsforum lukket?
- For meg kunne møtene gjerne vært åpne, men legemiddelfirmaene ønsker ikke at prisene på legemidlene skal offentliggjøres, sier han.
Men alt er åpent frem til møtet.
- Vi sender også ut protokoll etter møtet, men prisene er sladdet.
- Hvorfor er det så viktig for legemiddelselskapene at prisene er hemmelige?
- Dette er en internasjonal industri som ikke vil at prisene skal bli kjent mellom landene. Hvis det blir kjent at ett land får bedre rabatt enn et annet, vil det andre landet si at dette går jo ikke an.
Konkurransehensyn
- Men synes du det er greit med hemmelige priser?
- Lovverket er slik at prisene er taushetsbelagte. Når vi henter inn anbud, er det til vår fordel, og det er vi veldig begeistret for.
Vorland mener at uten hemmelighold av prisene, så forsvinner konkurransen.
- Anbudskonkurranser gjør at vi får presset ned prisene. Problemene oppstår når det ikke er konkurranse fordi det bare er én leverandør av legemiddelet. Da har vi ikke like gode forhandlingskort. Særlig når omverdenen skriker om at «dette medikamentet må de få». De eneste som tjener på det, er legemiddelindustrien, dersom vi gir etter, sier han.
Prisen på et bedre liv
- Hva må prisen være for at dere sier ja til et legemiddel?
- Etter at prioriteringsmeldingen kom, er dette blitt enklere for oss å ta stilling til. En gjennomsnittspasient koster anslagsvis 275 000 kroner. Beløpet er kvalitetsjustert for hv
