Fysioterapeuten
10.06.2016
Innledning Bindevevssykdommer hører til de autoimmune, inflammatoriske sykdommene. Binde- eller støttevev befinner seg i og mellom kroppens organer, og bindevevssykdommer kan affisere de fleste organer.
Sykdommene kan ha ulike alvorlighetsgrader fra plagsom sykdom med utslett, smerter og utmattelse til livstruende sykdom med lunge og/eller hjerteaffeksjon (1, 2). Pasientene har som oftest affeksjon av muskel/skjelettapparatet med smerter og nedsatt fysisk funksjon. Utmattelse er et hyppig forekommende symptom ved bindevevssykdommer. Pasienter med bindevevssykdommer lever i dag lenger på grunn av bedre diagnostisering og behandling (2). Det gir lengre eksponering for sykdom og medisiner som igjen øker risiko for hjerte-/karsykdommer og osteoporose (2-4).
Hensikt Pasienter med bindevevssykdommer blir ofte henvist til fysioterapi, men siden sykdommene er sjeldne, vil mange fysioterapeuter ha liten erfaring med denne pasientgruppen. Vår hensikt med denne artikkelen er å belyse funksjonsproblemer og hvilke fysioterapitiltak som kan bidra til å begrense sykdomskonsekvenser ved systemisk lupus erythematosus (SLE), systemisk sklerose (SSk) og poly/dermatomyositt (PM/DM). Begge forfatterne har arbeidet i mange år ved revmatologisk seksjon ved Oslo universitetssykehus som har behandlingsansvar for bindevevssykdommer i Helse Sørøst. Med bakgrunn i våre erfaringer og støtte i litteraturen, vil vi belyse utviklingen i de senere årene når det gjelder kunnskap om sykdommene og effekten av trening og fysioterapi. Siden dette er kompliserte og mangeartede sykdommer, beskriver vi også hvilke utfordringer vi møter når vi skal utforme og tilpasse et treningsopplegg.
Hoveddel
■ Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) Funksjonsproblemer og symptomer Nedsatt fysisk kapasitet (muskelstyrke og aerob kapasitet), utmattelse og smerter er hovedgrunnene til at pasienter med SLE henvises til fysioterapeut. I tillegg kan pasientene være affisert i en rekke andre organer som fysioterapeuter må ta hensyn til når de utarbeider et behandlingsopplegg (se faktaboks 1).
Pasientene rapporterer at utmattelse er det som begrenser deres livskvalitet mest (6). Utmattelse er en følelse av ekstrem tretthet hvor både sykdomsaktivitet, depresjon, søvnproblem og nedsatt fysisk kapasitet kan spille inn. Det er funnet sammenheng mellom lav aerob kapasitet og utmattelse hos pasienter med SLE (6).
Pasientene kan ha artritter og tendinitter, særlig i hender, håndledd og knær, men leddestruksjoner som ved RA er sjeldne (2). Myositt kan forekomme (se PM/DM). Pasienter med SLE har større risiko for å utvikle fibromyalgi, hvor smerter og utmattelse er hovedsymptomer (2).
Dyspnoe og brystsmerter kan skyldes pleuritt eller pericarditt, men andre typer hjerte-/lungeaffeksjoner kan også forekomme (2).
Økt risiko for hjerte-/karsykdommer og osteoporose Pasienter med SLE har større risiko for å utvikle hjerte-/karsykdommer enn resten av befolkningen (3). Inaktivitet er en risikofaktor som sammen med røyking, overvekt, høyt BT, høyt kolesterol, stress og diabetes oftere er til stede hos disse pasientene, i tillegg er kronisk, lavgradig inflammasjon og kortisonbruk medvirkende årsaker (3).
Økt risiko for osteoporose gjelder alle inflammatoriske sykdommer der kortikosteroider er en del av behandlingen, og hvor utmattelse og smerter kan føre til inaktivitet. Lysømfintlighet, lite soleksponering og mindre vitamin D-produksjon, kan også medvirke til osteoporose (4).
Fysioterapi og trening Kartlegging av funksjon Funksjonsproblemer ved SLE varierer med lokalisasjon og alvorlighetsgrad av affiserte organer. Vi vektlegger grundig anamnese for å avdekke hvordan symptomer som smerte og utmattethet påvirker pasientenes livskvalitet og fysiske funksjon. Preferanser og motivasjon for trening er også viktig å få frem. Det finnes ingen spesifikke funksjonstester for pasienter med SLE. Ved behov kan funksjon testes ved «30 sekunder reise/sette seg test» (7). Seks minutters gangtest kan måle samlet arbeidskapasitet (8), og Minors submaksimale gangtest kan brukes for å estimere surstoffopptak (7).
Studier viser positiv effekt av trening Reviewstudier viser at kondisjonstrening med moderat intensitet (60-80 % av max hjerteslag) gir signifikant bedring av aerob kapasitet og utmattelse og noe bedring av fysisk funksjon og livskvalitet hos pasienter med SLE med moderat sykdomsaktivitet og uten alvorlig organaffeksjon (9, 10). Styrketrening, særlig av underekstremitetene, anbefales også. Best resultater er det når pasientene trener i grupper eller med fysioterapeut/trener (9). Ingen studier viser at trening øker sykdomsaktivitet (9, 10).
Det er bred enighet om at trening for friske mennesker gir positive helsegevinster og kan forebygge hjerte-/karsykdom. Systemisk inflammasjon kan føre til økt påleiring i arteriene, og pasienter med bindevevssykdommer har således økt risiko for hjerte-/ karsykdommer (3). Trening er i nyere studier vist å kunne dempe inflammasjon hos pasienter med SLE, og det ser ut til at trening på den måten også kan bidra til å forebygge risiko for hjerte-/karsykdommer hos disse pasientene (11).
Tilpasning av fysisk aktivitet og trening Trening er vist å være positivt for pasienter uten høy sykdomsaktivitet og organskader (9, 10). På sykehus møter vi ofte dårlige pasienter som ville blitt ekskludert fra studier. Hvor mye trening disse pasientene tåler er individuelt, og vi må rådføre oss med pasientens lege om hvilke treningsrestriksjoner som gjelder for den enkelte. Særlig gjelder dette når pasientene har hjerte-og/eller lungeaffeksjon. I perioder med høy sykdomsaktivitet kan det å utføre dagliglivets aktiviteter eller ta ut bevegelighet i ledd være tilstrekkelig.
Vi vet lite om optimal dosering av trening. Alle treningsstudier ved SLE oppgir submaksimal belastning (60-80 % av max hjerteslag) (9). Det er vår erfaring at moderat belastning (nærmere 60 % av max hjerteslag) gir mindre smerter, kortere restitusjonstid og virker mer motiverende for pasientene, særlig når pasientene er utrent eller har hatt et sykdomsoppbluss. Progresjon skjer med gradvis øking av tid og intensitet, tilpasset symptomer og reaksjoner på trening. Det å trene lenge nok ser ut til å være viktigere enn intensitet og type trening (3). Vår erfaring er at det er større utfordring å få pasientene til å trene tilstrekkelig, enn at de trener for mye.
Økte smerter i ledd og/eller muskler kan
Gå til medietHensikt Pasienter med bindevevssykdommer blir ofte henvist til fysioterapi, men siden sykdommene er sjeldne, vil mange fysioterapeuter ha liten erfaring med denne pasientgruppen. Vår hensikt med denne artikkelen er å belyse funksjonsproblemer og hvilke fysioterapitiltak som kan bidra til å begrense sykdomskonsekvenser ved systemisk lupus erythematosus (SLE), systemisk sklerose (SSk) og poly/dermatomyositt (PM/DM). Begge forfatterne har arbeidet i mange år ved revmatologisk seksjon ved Oslo universitetssykehus som har behandlingsansvar for bindevevssykdommer i Helse Sørøst. Med bakgrunn i våre erfaringer og støtte i litteraturen, vil vi belyse utviklingen i de senere årene når det gjelder kunnskap om sykdommene og effekten av trening og fysioterapi. Siden dette er kompliserte og mangeartede sykdommer, beskriver vi også hvilke utfordringer vi møter når vi skal utforme og tilpasse et treningsopplegg.
Hoveddel
■ Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) Funksjonsproblemer og symptomer Nedsatt fysisk kapasitet (muskelstyrke og aerob kapasitet), utmattelse og smerter er hovedgrunnene til at pasienter med SLE henvises til fysioterapeut. I tillegg kan pasientene være affisert i en rekke andre organer som fysioterapeuter må ta hensyn til når de utarbeider et behandlingsopplegg (se faktaboks 1).
Pasientene rapporterer at utmattelse er det som begrenser deres livskvalitet mest (6). Utmattelse er en følelse av ekstrem tretthet hvor både sykdomsaktivitet, depresjon, søvnproblem og nedsatt fysisk kapasitet kan spille inn. Det er funnet sammenheng mellom lav aerob kapasitet og utmattelse hos pasienter med SLE (6).
Pasientene kan ha artritter og tendinitter, særlig i hender, håndledd og knær, men leddestruksjoner som ved RA er sjeldne (2). Myositt kan forekomme (se PM/DM). Pasienter med SLE har større risiko for å utvikle fibromyalgi, hvor smerter og utmattelse er hovedsymptomer (2).
Dyspnoe og brystsmerter kan skyldes pleuritt eller pericarditt, men andre typer hjerte-/lungeaffeksjoner kan også forekomme (2).
Økt risiko for hjerte-/karsykdommer og osteoporose Pasienter med SLE har større risiko for å utvikle hjerte-/karsykdommer enn resten av befolkningen (3). Inaktivitet er en risikofaktor som sammen med røyking, overvekt, høyt BT, høyt kolesterol, stress og diabetes oftere er til stede hos disse pasientene, i tillegg er kronisk, lavgradig inflammasjon og kortisonbruk medvirkende årsaker (3).
Økt risiko for osteoporose gjelder alle inflammatoriske sykdommer der kortikosteroider er en del av behandlingen, og hvor utmattelse og smerter kan føre til inaktivitet. Lysømfintlighet, lite soleksponering og mindre vitamin D-produksjon, kan også medvirke til osteoporose (4).
Fysioterapi og trening Kartlegging av funksjon Funksjonsproblemer ved SLE varierer med lokalisasjon og alvorlighetsgrad av affiserte organer. Vi vektlegger grundig anamnese for å avdekke hvordan symptomer som smerte og utmattethet påvirker pasientenes livskvalitet og fysiske funksjon. Preferanser og motivasjon for trening er også viktig å få frem. Det finnes ingen spesifikke funksjonstester for pasienter med SLE. Ved behov kan funksjon testes ved «30 sekunder reise/sette seg test» (7). Seks minutters gangtest kan måle samlet arbeidskapasitet (8), og Minors submaksimale gangtest kan brukes for å estimere surstoffopptak (7).
Studier viser positiv effekt av trening Reviewstudier viser at kondisjonstrening med moderat intensitet (60-80 % av max hjerteslag) gir signifikant bedring av aerob kapasitet og utmattelse og noe bedring av fysisk funksjon og livskvalitet hos pasienter med SLE med moderat sykdomsaktivitet og uten alvorlig organaffeksjon (9, 10). Styrketrening, særlig av underekstremitetene, anbefales også. Best resultater er det når pasientene trener i grupper eller med fysioterapeut/trener (9). Ingen studier viser at trening øker sykdomsaktivitet (9, 10).
Det er bred enighet om at trening for friske mennesker gir positive helsegevinster og kan forebygge hjerte-/karsykdom. Systemisk inflammasjon kan føre til økt påleiring i arteriene, og pasienter med bindevevssykdommer har således økt risiko for hjerte-/ karsykdommer (3). Trening er i nyere studier vist å kunne dempe inflammasjon hos pasienter med SLE, og det ser ut til at trening på den måten også kan bidra til å forebygge risiko for hjerte-/karsykdommer hos disse pasientene (11).
Tilpasning av fysisk aktivitet og trening Trening er vist å være positivt for pasienter uten høy sykdomsaktivitet og organskader (9, 10). På sykehus møter vi ofte dårlige pasienter som ville blitt ekskludert fra studier. Hvor mye trening disse pasientene tåler er individuelt, og vi må rådføre oss med pasientens lege om hvilke treningsrestriksjoner som gjelder for den enkelte. Særlig gjelder dette når pasientene har hjerte-og/eller lungeaffeksjon. I perioder med høy sykdomsaktivitet kan det å utføre dagliglivets aktiviteter eller ta ut bevegelighet i ledd være tilstrekkelig.
Vi vet lite om optimal dosering av trening. Alle treningsstudier ved SLE oppgir submaksimal belastning (60-80 % av max hjerteslag) (9). Det er vår erfaring at moderat belastning (nærmere 60 % av max hjerteslag) gir mindre smerter, kortere restitusjonstid og virker mer motiverende for pasientene, særlig når pasientene er utrent eller har hatt et sykdomsoppbluss. Progresjon skjer med gradvis øking av tid og intensitet, tilpasset symptomer og reaksjoner på trening. Det å trene lenge nok ser ut til å være viktigere enn intensitet og type trening (3). Vår erfaring er at det er større utfordring å få pasientene til å trene tilstrekkelig, enn at de trener for mye.
Økte smerter i ledd og/eller muskler kan
