Noen foreldre har det ekstra vanskelig. Ressursteamet i Sandnes gjør pionerarbeid og gir tiltrengt hjelp til både barn og familier. Modellen gir gode resultater.
Personer med utviklingshemming som har en livsforkortende sykdom, har som alle andre alvorlig syke behov for å formidle tanker, ønsker og bekymringer. Vernepleiere, sykepleiere og helsefagarbeidere må trene på forhåndssamtale.