Pårørende forventer av seg selv at de gir hjelp og støtte til syke personer. Også omgivelsene har forventninger. Det betyr at pårørende yter en betydelig innsats.
Personer med utviklingshemming som har en livsforkortende sykdom, har som alle andre alvorlig syke behov for å formidle tanker, ønsker og bekymringer. Vernepleiere, sykepleiere og helsefagarbeidere må trene på forhåndssamtale.