Denne sommeren går debatten om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og det offentlige utvalgets utredning i Handikapnytt. Tidligere innlegg:
Barna som er glemt - eller ekskludert fra brukerstyrt personlig assistanse?
Likestilling gjelder for alle - også barn
Uansett, barneperspektivet manglet
Vi trenger en felles front for likestilling
Ikke felles front til enhver pris
Risikoen ved å flytte BPA ut av helselovgivningen må utredes
***
Denne artikkelen er et debattinnlegg og gir uttrykk for forfatterens egne meninger.
Kjære Vibeke.
Fra en leder til en annen. Løft blikket. Funksjonshemmede er ikke én homogen gruppe. Det er nyfødte med øsofagusatresi og babyer på transplantasjonsliste, det er småtroll med respirator, stomier, intravenøs ernæring, epilepsi og sjeldne diagnoser. Barn med hjertesvikt, kreft og alskens andre sykdommer som uunngåelig vil ende med døden.
Ungdommer med sansetap, utviklingshemming, autisme og psykiske lidelser. De er gående, rullende og liggende. Med og uten medisinsk utstyr festet til kroppen. Noen synlige, noen usynlige, og noen med ganske komplekse og krevende sykdommer.
Når vi som representerer disse barna og deres familier forteller om vår virkelighet og stiller godt begrunnende spørsmål basert på vår helt rettmessige frykt for å bli ekskludert fra den livsviktige BPA-ordningen, så er det ikke annet enn sylfrekt å avfeie dette med hule påstander om at disse problemstillingene er konstruerte og unødvendige.
Det er å underkjenne den enorme jobben vi
