Unni Hegle (81) fikk mannen hun elsket, et utfordrende og rikt familieliv med to barn, spennende jobber og utallige verv.
- Hvordan var det å leve med funksjonsnedsettelse da du var ung?
- Jeg opplevde ikke meg selv som funksjonshemmet i oppveksten selv om jeg blant annet var fritatt for gym. Jeg levde et vanlig ungdomsliv, hadde kjærester og var flink til å danse! Jeg haltet, men brukte ikke skinner. Det at jeg hadde smerter, syntes ikke, bortsett fra etter operasjoner. Venner oppfattet meg heller ikke som funksjonshemmet. Det var nok fordi jeg var med på det meste, skirenn, blant annet, selv om det kostet meg litt. Jeg ble jo fortere sliten. Men ikke da jeg danset!
Unni hadde flere operasjoner og lange opphold på Sophies Minde i oppveksten. 20 år gammel ble hun med venninne fra Sophies Minde-tiden på et møte i Handikaplaget Aktiv i Oslo, det eldste lokallaget i Norges Handikapforbund.
- Der fikk jeg mange nye venner og traff også Oddbjørn, som skulle bli mannen min. Fra da av identifiserte jeg meg mer med den delen av livet mitt.
- Hvordan så du for deg framtiden da du var 20?
- Jeg så ikke mange begrensninger, men var klar over at det var jobber jeg ikke kunne ha på grunn av fysikken - og intellektet. Tror ikke jeg hadde kommet inn på legestudiet, he-he. Jeg gikk folkeskole og videregående og tok eksamen artium på engelsklinjen. Jeg syntes verden lå litt åpen, men visste tidlig at jeg ville bli sosionom. Mellom første og andre avdeling på sosialskolen jobbet jeg som sosionom ved Oslo krets av Handikapforbundet. Jeg har handelsskole i tillegg.
Utdanningen betalte hun selv. Tok opp lån og betalte for seg hjemme også.
- Familien min var gode støttespillere, så det var ikke derfor. Jeg var sta og bevisst på hvordan jeg ville ha det. Det var mitt valg å ta utdanning, noe som var naturlig i min venneflokk.
Hun sto på sitt også når det gjaldt mannen i hennes liv.
- Oddbjørn hadde hatt polio, var ganske funksjonsnedsatt og brukte lange axillekrykker. Foreldrene mine likte ham godt, men var nok litt betenkt over at jeg giftet meg med en som var såpass sterkt handikappet. Det gjorde meg vel bare enda mer sta!
Upraktisk valg av mann
- I dag sitter du med fasiten - hvordan har livet vært?
- Livet mitt har vært bra! Oddbjørn og jeg fikk to barn, Trude i 1970 og Truls i 1973. Truls har Downs syndrom. I etterkant ser jeg at valget av mann ikke var det mest praktiske, men vi klarte oss godt. Jeg ble den fysisk sterke. Det var jo en del jeg måtte gjøre, selv om det var mye han også fikk til.
Leiligheten i 9. etasje på Tveita var dårlig egnet å bli boende i, særlig da heisen sto.
- Vi søkte om kommunal tomt, og det var vel det første vi gjorde med begrunnelse i situasjonen vår. Da vi bygde hus, var det ingen spesielle ordninger vi kunne søke om. Men vi var ikke så opptatt av at ordninger. Vi søkte husbanklån og fikk det. Levde ganske normalt, måtte finne løsninger selv. Begge var i jobb. Oddbjørn på det som først het Blindes Industriverksted og som senere ble en vernet bedrift, og jeg som sosionom, og vi følte oss likestilt. Jeg jobbet redusert stilling da barna var små. Levekårene var gode, og vi hadde det bra. Økonomisk sleit vi vel som andre unge mennesker på den tiden. Men som småbarnsforeldre hadde vi større utfordringer enn mange andre. I ettertid ser jeg at jeg kanskje drukna litt, selv om jeg følte meg sett.
Det er tyngre å være foreldre med funksjonshemning, påpeker Unni.
- Jeg har ikke kunnet være med på aktiviteter som ski og skøyter, men har vært med på det jeg kunne. Det var Oddbjørn også, men det var mye med ungene som falt mye på meg. Samtidig var han kjempeflink med barna. Alltid til stede, pratet med dem, hørte på dem. Jeg tror ikke de har manglet noe.
Unni har jobbet med mennesker med funksjonsnedsettelser mesteparten av yrkeslivet. På Statens attføringsinstitutt (senere Senter for yrkesmessig attføring), på spesialskoler i Oslo og i mange år på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
- I perioder trengte jeg pause fra alt som hadde med funksjonshemning å gjøre, og jobbet på sosialkontor i Oslo. Erfaringene derfra ville jeg ikke vært foruten. Alle som jobber med funksjonsnedsettelser har godt av et annet perspektiv.
Etter hvert følte hun at hun måtte rasjonere med kreftene, og avsluttet arbeidslivet som 61-åring. Da var hun nestleder på Frambu.
Møtte seg selv i døra
- Hvordan er livet ditt i dag?
- Jeg er blitt mer preget av funksjonsnedsettelsen med årene, og staheten min kan også virke mot sin hensikt. Etter hvert brukte jeg krykker, og var kjempeirritert på mannen min fordi han ikke ville begynne med rullestol. Så møter jeg meg selv i døra: Hadde jeg begynt med rullestol som avlastning tidligere, kunne jeg kanskje klart meg lengre på krykker. Nå bruker jeg stort sett rullestol, men søkte ikke om rullestolbil før jeg var over 70. Da fikk jeg avslag, ikke på behov, men på grunn av alder. Livet ville vært langt enklere med rullestolbil. Jeg har en stor bil for å få med meg stolen, og må ha hjelp av andre. Men jeg lever med det.
Oddbjørn døde i 1999. Trude hadde alltid ønsket seg ut av byen. Unni sjekket tilbudene for Truls i Askim.
- De var oppløftende, så jeg solgte huset og bygget en tomannsbolig i Askim. Bortsett fra kjøkkenet er den tilrettelagt for rullestol, terskelfri og romslig. Med hev-senkbar innestol går også kjøkkenet greit. Jeg er glad for at jeg for 20 år siden var forutseende nok til å bygge fornuftig. Jeg visste jo at jeg kom til å bli dårligere, og vet at jeg kan bo her til jeg dør hvis jeg ikke blir mentalt svekket.
Det at Unni blir fysisk dårligere, preger livet hennes.
- Mye er mer tungvint nå. Det er mange ting jeg ikke klarer. Jeg har en privat assistent - man får jo ikke BPA når man er over 70. Hun er kjempeflink. Gjør noen ærender for meg og hjelper med husarbeid. Jeg kommer fremdeles ut og lever et ganske vanlig liv.
Unni har alltid vært engasjert, men det siste året har hun sagt fra seg en del av sine mange verv.
- Det er uvant at avtaleboka ikke er full. Men det hender fremdeles at avisa ringer!
- Hvordan har det å leve med funksjonsnedsettelse endret seg i løpet av livet ditt?
- Når jeg hører om hva dagens unge tar opp av saker, tenker jeg at vi sto med lua i hånden og fikk det vi fikk. Selv om vi ikke fant oss i å bli avspist. Handikaplaget leide Håndverkeren i Oslo til en stor, årlig basar. Veldedigheten gjennomsyret hele Handikapforbundet. Jeg tilhørte dem som ikke likte å være gjenstand for veldedighet
