Fagpressenytt

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) eller myalgisk encefalopati (ME) er en omstridt betegnelse på langvarig og funksjonsnedsettende utmattelse (Clayton, 2015). Det diskuteres stadig om CFS/ME er en fysisk eller psykisk lidelse (Stubhaug, 2008), og denne diskusjonen gir ofte inntrykk av at fysiske og mentale prosesser er to atskilte størrelser. En slik dualistisk forståelse bestrides av forskning som viser hvor tett forbundet mentale og kroppslige prosesser er. Som eksempler nevnes viktigheten av forventning for opplevelsen av smerte (Beauregard, 2007) og at posttraumatisk stress øker betennelsesreaksjoner (Passos et al. , 2015). Dette misforståtte skillet mellom kropp og psyke hindrer en god forståelse av CFS/ME (Marshall, 1999).

I tillegg til uklare årsaksforhold diskuteres det hvordan CFS/ME best kan diagnostiseres. Det finnes per nå ingen objektive funn som kan brukes til diagnostisering. Derfor stilles diagnosen på bakgrunn av symptomer, funksjonssvikt og utelukkelse av andre sykdommer (Norsk helseinformatikk, 2015). Det finnes flere ulike kriteriesett for å diagnostisere CFS/ME, men vi mangler et vitenskapelig grunnlag for å hevde at noen kriteriesett er mer presise enn andre (Brurberg, Fønhus, Larun, Flottorp, & Malterud, 2014; Institute of Medicine, 2015).

Hensikten med dette essayet er å diskutere CFS/ME hos ungdom med hovedvekt på betydningen av affektbevissthet. Vi har ikke gjennomført en systematisk litteraturgjennomgang, men valgt litteratur som er relevant for vårt fokus. Søkeordene vi har brukt, inkluderer: «chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy», «affect consciousness», «affect integration», «alexithymia», «emotion regulation» og «worry». Disse begrepene er relatert til hverandre teoretisk og empirisk, som det framgår av diskusjonen nedenfor.

Vi er spesielt opptatt av ungdom med CFS/ME, fordi ungdomstiden er en sårbar periode for utvikling av kognitive funksjoner, regulering av emosjoner og identitetsskaping (Berk, 2012). Graden av funksjonssvikt varierer hos ungdommene, men mange er fysisk inaktive og har høyt skolefravær (Sankey, Hill, Brown, Quinn, & Fletcher, 2006).

Da det ikke er enighet om diagnosekriterier, er det vanskelig å fastslå hvor mange som har CFS/ME. Forekomsten avhenger av hvilket kriteriesett som blir brukt. Hvis vi antar at forekomsten i Norge ligner den fra Canada og England (0,4 %; 0,2 %) (Jason et al. , 1999; Nacul et al. , 2011), kan vi anslå at mellom 9000 og 18 000 mennesker i Norge har CFS/ME (Wyller et al. , 2006). Omtrent 600 av disse vil være under 18 år (Nijhof et al. , 2011). Klinisk erfaring antyder at langt flere ungdommer har tilstanden, og at stadig flere rammes.



BIOPSYKOSOSIAL FORSTÅELSE

Selv om årsakene er uavklarte, forstår mange CFS/ME ut fra en biopsykososial modell (Berge & Dehli, 2009; Stubhaug, 2008; Wyller, 2007). Forståelsen speiles i ungdom der vi ser at tilstanden trigges av infeksjoner, men opprettholdes av ulike psykobiologiske variabler (Griffith & Zarrouf, 2008; Lievesley, Rimes, & Chalder, 2014; Wyller, Eriksen, & Malterud, 2009). Av dokumenterte opprettholdende og assosierte faktorer er økt sympatisk aktivering, immunologiske endringer, hypofunksjon i hypothalamus-hypofyse-binyrebark (HPA)-aksen, og svekket kognitiv fungering (White, 2004; Wyller, Saul, Amlie, & Thaulow, 2007). Grunnforskning fra flere felt antyder at alle disse endringene kan forklares av en vedvarende stressaktivering (Ursin, 2014; Wyller et al. , 2009).

Kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi er per i dag de eneste formene for behandling som har vist effekt i randomiserte kontrollerte forsøk (Knoop, Stulemeijer, de Jong, Fiselier, & Bleijenberg, 2008). Dessverre har disse behandlingsformene bare moderat effekt hos ungdom med CFS/ME (Knoop et al. , 2008; Nijhof, Bleijenberg, Uiterwaal, Kimpen, & van de Putte, 2012). Flere av de eksisterende modellene i KAT for CFS/ME bygger på en antakelse om en vedvarende stressaktivering (White et al. , 2011).



KOGNITIV AKTIVERING OG STRESS

Den kognitive aktiveringsteorien om stress (Cognitive Activation Theory of Stress, CATS) gir et teoretisk rammeverk for forståelse av vedvarende stressaktivering (Ursin & Eriksen, 2010). Innen CATS defineres stress som en fysiologisk alarmrespons som oppstår når det er forskjell mellom det vi forventer, og det som faktisk skjer. Dette betyr at hjernen sammenligner nåværende sensorisk informasjon med forventninger basert på tidligere erfaring, og at dette danner grunnlaget for intensitet og varighet av stressresponsen. Forventninger om stressituasjoner og mestring blir derfor essensielle når kroppen skal regulere styrke og varighet av fysiologisk aktivering (Ursin & Eriksen, 2010).

CATS gir et teoretisk grunnlag for å hevde at forventninger er viktige opprettholdende mekanismer ved CFS/ME. Ny læring og en følelse av mestring er da også viktige deler av kognitiv atferdsterapi. Effekten er imidlertid beskjeden. For å oppnå bedre effekt av behandling og redusere varigheten av CFS/ME, er det foreslått å undersøke og påvirke regulering av emosjoner (Chalder & Hill, 2012).



STRESS, EMOSJONSREGULERING OG AFFEKTBEVISSTHET

Stressregulering og regulering av emosjoner henger tett sammen, både konseptuelt og i studier av hjerneaktivitet. De hjernestrukturene som er involvert i prosessering av både stress og emosjoner, inkluderer prefrontal korteks, anterior cingulate korteks, hippocampus og ikke minst amygdala og hypothalamus (Dalgleish, 2004). Det er også konseptuelle likheter mellom stress og emosjoner. Både emosjoner og stress er definert som psykobiologiske responser som blir differensiert og nyansert gjennom læring og tidligere erfaringer (Barrett & Simmons, 2015; Heim et al., 2000; Lindquist, Wager, Kober, Bliss-Moreau, & Barrett, 2012).

Et beslektet begrep til emosjonsregulering er affektintegrasjon, som viser til å forene emosjoner i kognisjon, motivasjon og atferd (Solbakken, Hansen, Havik & Monsen, 2012). Affektintegrasjon er blitt operasjonalisert gjennom begrepet affektbevissthet, som refererer til grader av oppmerksomhet (gjenkjenning), toleranse, emosjonelt og begrepsmessig uttrykk for følelser (Solbakken et al., 2012). Det finnes ingen studier av affektbevissthet ved CFS/ME, men studier av relaterte begreper peker i retning av lav affektbevissthet i denne pasientgruppen.



AFFEKTBEVISSTHET HOS UNGDOMMER MED CFS/ME

Et særskilt fokus på affektbevissthet hos den unge pasientgruppen er relevant fordi de befinner seg i en sensitiv periode for utvikling av hjerneområder knyttet til emosjonsregulering og affektbevissthet, slik som amygdala og prefrontal korteks (Casey, Getz, & Galvan, 2008). Å være syk i lang tid i ungdomstiden vil påvirke denne utviklingen. I tillegg vil arbeid med ungdom og deres affektbevissthet kunne