Sykepleien
01.09.2019
Det er forsket lite på hvordan det er for barn og unge å leve med stomi. De få studiene som er gjort, viser at å ha «pose på magen» er utfordrende, og at helsepersonell vet for lite.
Iperioden desember 2017 til mars 2018 ble studien «Unge voksnes erfaring med permanent stomi» gjennomført som Silje Krabbes masteroppgave. Studien omhandler det å leve med ulike former for permanent stomi som barn, ungdom og ung voksen. Studien har et kvalitativt forskningsdesign i form av åpne tematiske intervjuer. Silje Krabbe gjennomførte dybdeintervjuer med seks unge voksne. Resultatene fra studien vil bli publisert i et internasjonalt tidsskrift i løpet av 2019 og kan derfor ikke deles her. Resultatene fra litteraturgjennomgang av tidligere forskning gjennomført i forbindelse med masteroppgaven presenteres i denne artikkelen.
HVA ER STOMI?
Ordet stomi betyr munn eller åpning. I medisinsk sammenheng brukes ordet om en kunstig kroppsåpning, i dette tilfellet fra tarm eller urinveier. Stomien konstrueres kirurgisk ved at en del av tarmen ledes ut gjennom en åpning i bukveggen og sys fast til huden. Avføring eller urin samles i en stomipose på magen som tømmes eller byttes ved behov. Hensikten er å avlaste eller erstatte et sykt eller ikke-fungerende organ.
I Norge lever rundt 20 000 mennesker med ulike former for uroeller tarmstomi (1). Det utføres mellom 3-4000 stomioperasjoner årlig, og cirka 75 prosent er permanente stomier (1).
Det finnes ulike typer tarmstomier. Ved ileostomi legges tynntarmen vanligvis ut på høyre side av abdomen (2). Ileostomi anlegges ved sykdom eller skade som rammer tykktarm, for eksempel kreft, inflammatorisk tarmsykdom (IBD), kronisk betennelsestilstand, medfødt misdannelse eller alvorlig obstipasjon. Ved kolostomi legges tykktarmen vanligvis ut på venstre side av abdomen (2). Hos voksne er den vanligste årsaken til kolostomi en kreftdiagnose (1). Kolostomi kan også anlegges som følge av betennelsestilstand i tarmen, medfødt misdannelse eller skade/traume (1).
Den vanligste årsaken til anleggelse av urostomi er kreft i blæren. Noen sjeldne medfødte tilstander, sykdommer eller skader kan også medføre behov for anleggelse av urostomi. I Norge får årlig nærmere 400 personer anlagt urostomi eller et reservoar for urin (1). Den vanligste løsningen er å kople urinlederne på et tarmsegment som legges ut gjennom huden som en stomi, og urin samles i en stomipose. En annen løsning er å konstruere et reservoar for urin av tynntarm. Dette reservoaret tømmes regelmessig ved hjelp av kateter, og man får en kontinent løsning (3).
TAKLER DET ULIKT
Gjennom årene som barnesykepleiere og stomisykepleiere har vi truffet mange barn og unge som lever med stomi. For enkelte har det hatt store konsekvenser for det psykososiale, sosiale og fysiske livet de lever. Samtidig har vi møtt barn, ungdom og familier hvor stomien har blitt en god løsning som gir økt livskvalitet.
For flere var alternativet inkontinens for urin eller avføring, og de har lært seg å leve med stomien på godt og vond. Mange familier har valgt å fortelle åpent om at barnet har stomi til familie, venner, barnehage og skole. Andre familier har valgt å holde informasjonen i nær familie.
Under oppfølgningen av barn og deres foreldre kan man noen ganger reflektere over hvordan stomien omtales, og hvordan stomien må «vises fram» under sykehusopphold. For de fleste av oss foregår toalettbesøk i et lukket rom, det er privat, intimt og sensitivt. Under sykehusinnleggelser og kontroller blir toalettbesøk noe man må dele. Helsepersonell skal mene noe om stomien, tarminnholdet, luft, lukt eller urin.
Gå til medietHVA ER STOMI?
Ordet stomi betyr munn eller åpning. I medisinsk sammenheng brukes ordet om en kunstig kroppsåpning, i dette tilfellet fra tarm eller urinveier. Stomien konstrueres kirurgisk ved at en del av tarmen ledes ut gjennom en åpning i bukveggen og sys fast til huden. Avføring eller urin samles i en stomipose på magen som tømmes eller byttes ved behov. Hensikten er å avlaste eller erstatte et sykt eller ikke-fungerende organ.
I Norge lever rundt 20 000 mennesker med ulike former for uroeller tarmstomi (1). Det utføres mellom 3-4000 stomioperasjoner årlig, og cirka 75 prosent er permanente stomier (1).
Det finnes ulike typer tarmstomier. Ved ileostomi legges tynntarmen vanligvis ut på høyre side av abdomen (2). Ileostomi anlegges ved sykdom eller skade som rammer tykktarm, for eksempel kreft, inflammatorisk tarmsykdom (IBD), kronisk betennelsestilstand, medfødt misdannelse eller alvorlig obstipasjon. Ved kolostomi legges tykktarmen vanligvis ut på venstre side av abdomen (2). Hos voksne er den vanligste årsaken til kolostomi en kreftdiagnose (1). Kolostomi kan også anlegges som følge av betennelsestilstand i tarmen, medfødt misdannelse eller skade/traume (1).
Den vanligste årsaken til anleggelse av urostomi er kreft i blæren. Noen sjeldne medfødte tilstander, sykdommer eller skader kan også medføre behov for anleggelse av urostomi. I Norge får årlig nærmere 400 personer anlagt urostomi eller et reservoar for urin (1). Den vanligste løsningen er å kople urinlederne på et tarmsegment som legges ut gjennom huden som en stomi, og urin samles i en stomipose. En annen løsning er å konstruere et reservoar for urin av tynntarm. Dette reservoaret tømmes regelmessig ved hjelp av kateter, og man får en kontinent løsning (3).
TAKLER DET ULIKT
Gjennom årene som barnesykepleiere og stomisykepleiere har vi truffet mange barn og unge som lever med stomi. For enkelte har det hatt store konsekvenser for det psykososiale, sosiale og fysiske livet de lever. Samtidig har vi møtt barn, ungdom og familier hvor stomien har blitt en god løsning som gir økt livskvalitet.
For flere var alternativet inkontinens for urin eller avføring, og de har lært seg å leve med stomien på godt og vond. Mange familier har valgt å fortelle åpent om at barnet har stomi til familie, venner, barnehage og skole. Andre familier har valgt å holde informasjonen i nær familie.
Under oppfølgningen av barn og deres foreldre kan man noen ganger reflektere over hvordan stomien omtales, og hvordan stomien må «vises fram» under sykehusopphold. For de fleste av oss foregår toalettbesøk i et lukket rom, det er privat, intimt og sensitivt. Under sykehusinnleggelser og kontroller blir toalettbesøk noe man må dele. Helsepersonell skal mene noe om stomien, tarminnholdet, luft, lukt eller urin.