Handikapnytt
30.08.2018
Afrikansk sol og grotesk overtro er livsfarlige trusler mot mennesker med albinisme. Men i Kenya vil senator Mwaura Isaac knuse fordommene med politikk, opplysning - og skjønnhetskonkurranser.
Personer med albinisme mangler det beskyttende fargestoffet melanin. Dermed er de mye mer utsatt for solskader enn andre. Mange får hudkreft. Nesten alle med albinisme i denne delen av Afrika har synsskader eller nedsatt syn.
I dag har kenyanere med albinisme rett til gratis hudkontroller, solkrem, solbriller, skyggeluer og langermede gensere.
Mannen som var en pådriver for dette, heter Mwaura Isaac. Handikapnytt møter ham i hans kontor i den 28 etasjer høye bygningen KICC - Kenyatta International Convention Centre - i Nairobi sentrum.
I 2013 ble han Kenyas første parlamentsmedlem med albinisme. I dag er han senator.
- Allerede som liten drømte jeg om å bli parlamentariker, men farmoren min sa at det var umulig siden jeg hadde albinisme. Nå er hun veldig stolt av meg, forteller Mwaura Isaac til Handikapnytt.
Mwaura ble født i en landsby utenfor Nairobi for 36 år siden. Da faren hans fikk se sin nyfødte sønn, stakk han fra familien.
- Nesten alle menn forlater konene sine om de får et barn med albinisme. De tror ikke de kan være far til et hvitt barn og at ektefellen må ha vært utro. Andre tror det er en forbannelse, forteller Mwaura.
Da han var fire år gammel, ble han sendt til en internatskole for blinde. Fram til 18-årsalderen bodde og studerte han på ulike blindeskoler.
- Der møtte jeg andre barn med albinisme og ble selvstendig. Men samtidig ble jeg frarøvet en barndom med broren min og moren min, forteller han.
Ville ikke håndhilse
På universitetet studerte han blant annet spesialpedagogikk, teologi og sosiologi. I 2003 ble han styremedlem i rådet for funksjonshemmede, og tre år senere var han med på å danne Albinism Society of Kenya (Kenyas albinismeforening). Parallelt med dette var han aktiv i opposisjonspartiet OMD. Og i 2013 ble han utpekt som parlamentsmedlem for marginaliserte grupper.
- I begynnelsen var det en del politikere som ikke ville ta meg i hånden. De trodde at de kom til å bli forgiftet, sier han.
I 2016 gikk Mwaura over til president Uhuru Kenyattas parti, Jubilee party, og siden høsten 2017 har han hatt tittelen senator.
I Kenyas nasjonalforsamling har ti av i alt 349 representanter en funksjonsnedsettelse.
- Vi blir sett på som en integrert del av de politiske beslutningsprosessene, ikke lenger som en gruppe i periferien. Vi har lykkes med å fordoble budsjettene for personer med funksjonsnedsettelser, og vi har fått gjennom at vi må være representert i alle lokale beslutningstakende organer, sier han.
Mwaura ønsker nå at handikappolitikken skal bli evaluert. Det er mye som ikke fungerer i praksis. Få bygninger og transportmidler er tilgjengelige.
- Loven sier at fem prosent av de ansatte i offentlige og private virksomheter skal være funksjonshemmede. Slik er det ikke, til tross for at arbeidsgiverne får skattelettelser om de ansetter oss.
Mr. & Miss Albinism
Mwaura har fått mye oppmerksomhet i media. Det har blåst bort mange fordommer og bidratt til å styrke selvbildet hos personer med albinisme.
- Ved det siste valget i 2017 vant for eksempel to personer med albinisme i kommunevalgene, forteller han.
Ved siden av politikken har han blant annet arrangert skjønnhetskonkurransen Mr. & Miss Albinism Kenya 2016. Den får en oppfølger nå i høst.
- Mange mener at vi er stygge. Men skjønnhetskonkurransen viser det motsatte, slår Mwaura fast.
Men noen vrangforestillinger er seiglivede.
- Det finnes folk som tror at vi er spøkelser som ikke kan dø. En dag bare forsvinner vi. Jeg tror at personer med albinisme er blitt myrdet i hemmelighet lenge, men at ingen har fattet mistanke siden det liksom er naturlig at vi bare forsvinner, sier han.
Kroppsdeler skal gi valgseier
Det var først for cirka ti år siden at kidnappingene, mordene og handelen med kroppsdeler fra personer med albinisme ble satt på dagsorden som fenomen i Øst-Afrika.
- I det minste når det gjelder mediedekningen av det. I Kenya ble det kjent i forbindelse med valget i 2007 da en kvinne med albinisme ble myrdet, forteller han. Faren er nemlig størst i valgtider siden overtroiske politikere tror at kroppsdeler fra personer med albinisme skal gi dem valgseier. I valget i Tanzania i 2015 ble kenyanere med albinisme evakuert fra grenseområdene.
Mwaura sier at det ikke er tilstrekkelig å utpeke noen enkeltstående personer med albinisme til parlamentsmedlemmer eller ministere. For å få bukt med fordommene kreves også at denne gruppen er representert i andre deler av samfunnet.
- Kenyas høyesterett hadde for eksempel en kvinnelig dommer med albinisme. Vi må vi involvere oss i samfunnet og kjempe for våre rettigheter. I Kenya sto vi tidligere utenfor samfunnet. Men funksjonshemmede, og tre år senere var han med på å danne Albinism Society of Kenya (Kenyas albinismeforening). Parallelt med dette var han aktiv i opposisjonspartiet OMD. Og i 2013 ble han utpekt som parlamentsmedlem for marginaliserte grupper.
- I begynnelsen var det en del politikere som ikke ville ta meg i hånden. De trodde at de kom til å bli forgiftet, sier han.
I 2016 gikk Mwaura over til president Uhuru Kenyattas parti, Jubilee party, og siden høsten 2017 har han hatt tittelen senator.
I Kenyas nasjonalforsamling har ti av i alt 349 representanter en funksjonsnedsettelse.
- Vi blir sett på som en integrert del av de politiske beslutningsprosessene, ikke lenger som en gruppe i periferien. Vi har lykkes med å fordoble budsjettene for personer med funksjonsnedsettelser, og vi har fått gjennom at vi må være repre
Gå til medietI dag har kenyanere med albinisme rett til gratis hudkontroller, solkrem, solbriller, skyggeluer og langermede gensere.
Mannen som var en pådriver for dette, heter Mwaura Isaac. Handikapnytt møter ham i hans kontor i den 28 etasjer høye bygningen KICC - Kenyatta International Convention Centre - i Nairobi sentrum.
I 2013 ble han Kenyas første parlamentsmedlem med albinisme. I dag er han senator.
- Allerede som liten drømte jeg om å bli parlamentariker, men farmoren min sa at det var umulig siden jeg hadde albinisme. Nå er hun veldig stolt av meg, forteller Mwaura Isaac til Handikapnytt.
Mwaura ble født i en landsby utenfor Nairobi for 36 år siden. Da faren hans fikk se sin nyfødte sønn, stakk han fra familien.
- Nesten alle menn forlater konene sine om de får et barn med albinisme. De tror ikke de kan være far til et hvitt barn og at ektefellen må ha vært utro. Andre tror det er en forbannelse, forteller Mwaura.
Da han var fire år gammel, ble han sendt til en internatskole for blinde. Fram til 18-årsalderen bodde og studerte han på ulike blindeskoler.
- Der møtte jeg andre barn med albinisme og ble selvstendig. Men samtidig ble jeg frarøvet en barndom med broren min og moren min, forteller han.
Ville ikke håndhilse
På universitetet studerte han blant annet spesialpedagogikk, teologi og sosiologi. I 2003 ble han styremedlem i rådet for funksjonshemmede, og tre år senere var han med på å danne Albinism Society of Kenya (Kenyas albinismeforening). Parallelt med dette var han aktiv i opposisjonspartiet OMD. Og i 2013 ble han utpekt som parlamentsmedlem for marginaliserte grupper.
- I begynnelsen var det en del politikere som ikke ville ta meg i hånden. De trodde at de kom til å bli forgiftet, sier han.
I 2016 gikk Mwaura over til president Uhuru Kenyattas parti, Jubilee party, og siden høsten 2017 har han hatt tittelen senator.
I Kenyas nasjonalforsamling har ti av i alt 349 representanter en funksjonsnedsettelse.
- Vi blir sett på som en integrert del av de politiske beslutningsprosessene, ikke lenger som en gruppe i periferien. Vi har lykkes med å fordoble budsjettene for personer med funksjonsnedsettelser, og vi har fått gjennom at vi må være representert i alle lokale beslutningstakende organer, sier han.
Mwaura ønsker nå at handikappolitikken skal bli evaluert. Det er mye som ikke fungerer i praksis. Få bygninger og transportmidler er tilgjengelige.
- Loven sier at fem prosent av de ansatte i offentlige og private virksomheter skal være funksjonshemmede. Slik er det ikke, til tross for at arbeidsgiverne får skattelettelser om de ansetter oss.
Mr. & Miss Albinism
Mwaura har fått mye oppmerksomhet i media. Det har blåst bort mange fordommer og bidratt til å styrke selvbildet hos personer med albinisme.
- Ved det siste valget i 2017 vant for eksempel to personer med albinisme i kommunevalgene, forteller han.
Ved siden av politikken har han blant annet arrangert skjønnhetskonkurransen Mr. & Miss Albinism Kenya 2016. Den får en oppfølger nå i høst.
- Mange mener at vi er stygge. Men skjønnhetskonkurransen viser det motsatte, slår Mwaura fast.
Men noen vrangforestillinger er seiglivede.
- Det finnes folk som tror at vi er spøkelser som ikke kan dø. En dag bare forsvinner vi. Jeg tror at personer med albinisme er blitt myrdet i hemmelighet lenge, men at ingen har fattet mistanke siden det liksom er naturlig at vi bare forsvinner, sier han.
Kroppsdeler skal gi valgseier
Det var først for cirka ti år siden at kidnappingene, mordene og handelen med kroppsdeler fra personer med albinisme ble satt på dagsorden som fenomen i Øst-Afrika.
- I det minste når det gjelder mediedekningen av det. I Kenya ble det kjent i forbindelse med valget i 2007 da en kvinne med albinisme ble myrdet, forteller han. Faren er nemlig størst i valgtider siden overtroiske politikere tror at kroppsdeler fra personer med albinisme skal gi dem valgseier. I valget i Tanzania i 2015 ble kenyanere med albinisme evakuert fra grenseområdene.
Mwaura sier at det ikke er tilstrekkelig å utpeke noen enkeltstående personer med albinisme til parlamentsmedlemmer eller ministere. For å få bukt med fordommene kreves også at denne gruppen er representert i andre deler av samfunnet.
- Kenyas høyesterett hadde for eksempel en kvinnelig dommer med albinisme. Vi må vi involvere oss i samfunnet og kjempe for våre rettigheter. I Kenya sto vi tidligere utenfor samfunnet. Men funksjonshemmede, og tre år senere var han med på å danne Albinism Society of Kenya (Kenyas albinismeforening). Parallelt med dette var han aktiv i opposisjonspartiet OMD. Og i 2013 ble han utpekt som parlamentsmedlem for marginaliserte grupper.
- I begynnelsen var det en del politikere som ikke ville ta meg i hånden. De trodde at de kom til å bli forgiftet, sier han.
I 2016 gikk Mwaura over til president Uhuru Kenyattas parti, Jubilee party, og siden høsten 2017 har han hatt tittelen senator.
I Kenyas nasjonalforsamling har ti av i alt 349 representanter en funksjonsnedsettelse.
- Vi blir sett på som en integrert del av de politiske beslutningsprosessene, ikke lenger som en gruppe i periferien. Vi har lykkes med å fordoble budsjettene for personer med funksjonsnedsettelser, og vi har fått gjennom at vi må være repre
