Sykepleien
09.09.2016
Sammensatte funksjonsvansker. For noen pasienter blir det for krevende å utredes for epilepsi på sykehus.
I denne artikkelen presenterer vi modellen med tverrfaglig klinisk epilepsiutredning og behandling i pasientens hjemmemiljø, med påfølgende kompetanseoverføring. Hensikten er å se på nytteverdien når det gjelder pasientomsorg, kvalitet på utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter.
Vi har erfart at noen pasienter som har behov for tilbud fra spesialisthelsetjenesten, ikke blir henvist fordi man antar at pasienten har for store utfordringer til å klare reisen til sykehuset og/eller utredningen på sykehuset.
BEHANDLING HJEMME. I dette fagutviklingsprosjektet fikk 17 pasienter over 18 år tilbud om utredning og behandling i hjemmemiljøet. Alle pasientene hadde sammensatte utfordringer og spørsmål om epilepsi. Det ambulante teamet omtales heretter som utreiseteamet. Det besto av EEG-tekniker, sykepleier og vernepleier, som alle er en del av det tverrfaglige behandlingsteamet. Behandlingsteamet besto av nevrolog, klinisk nevrofysiolog og utreiseteamet, som har en spesiell kompetanse innenfor epilepsi og utviklingshemning. Ved behov ble ergoterapeut, sosionom og fysioterapeut involvert.
KREVENDE FOR PASIENTENE.
Pasientene i prosjektet har sammensatte funksjonsvansker. Flere har tilleggsdiagnoser som autismespekterforstyrrelse (ASF) og psykiske lidelser. En av sengepostene ved SSE er for pasienter over 18 år med utviklingshemning eller ervervet hjerneskade. Vi erfarer at en del pasienter som henvises til denne sengeposten, har mye angst, uro og stress. Omstillingen ved en innleggelse på sykehus med fremmede omgivelser og nye mennesker, er vanskelig. Pasientene er spesielt sårbare, og noen har en betydelig utfordrende atferd. I tillegg kan reisen være belastende, både fysisk og psykisk. For noen pasienter kan en innleggelse bli for krevende.
Det å gjennomføre EEG-undersøkelse, blodprøver og andre undersøkelser som det er behov for ved en optimal epilepsiutredning, kan også by på store utfordringer. Selve EEG-påkoplingen er erfaringsmessig mest krevende for pasientene. Disse vanskelighetene kan føre til at pasienten ikke mottar optimal utredning og behandling, en rettighet som er fastsatt i pasientog brukerrettighetsloven (1). Samhandlingsreformen vektlegger «Rett behandling - på rett sted - til rett tid» (2). Alle trenger nærpersoner som er til stede under innleggelsen. Med nærpersoner menes foreldre og/eller pasientens eget boligpersonale. De fleste bor i bolig med døgnkontinuerlig bemanning.
EEG-UTREDNING HJEMME. I 2012 mottok SSE en henvisning på en pasient der innleggelsen ville ha medført store utfordringer både for pasienten og sengeposten. Pasientens utfordringer tilsa at det burde være sju nærpersoner til stede under innleggelsen. Det var store vansker med å tilrettelegge EEG-utredningen og manglende skjermingsmulighet. Derfor tilbød SSE å la sykepleier, vernepleier og EEG-tekniker reise til pasientens bolig for observasjon og EEG-utredning. De ulike delene av utredningen ble grundig planlagt sammen med pasientens nærpersoner og de ansvarlige for lokalt tjenestetilbud. Det tverrfaglige behandlingsteamet gjorde svært nyttige erfaringer, som dannet grunnlaget for dette prosjektet.
DIFFERENSIALDIAGNOSER. Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske lidelsene. Epilepsi er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med forskjellige årsaker, ytringsformer og prognoser. Fellesnevneren er uforutsigbare og tilbakevendende epileptiske anfall. Det finnes flere ulike anfallstyper. Sykdom i hjernen, som er medfødt eller ervervet, gir økt risiko for epilepsi (3). I Norge har cirka én prosent av befolkningen epilepsi (4). Omtrent 20 prosent av voksne personer med utviklingshemning har epilepsi. De er ofte vanskelige å behandle optimalt (3, 5). Hos denne pasientgruppen kan atferd som stirrende blikk, grimasering, affektanfall, repeterende bevegelser og tilstivninger forveksles med epileptiske anfall (4).
Flere av pasientene som er omtalt i dette prosjektet, har en diagnose innenfor ASF. ASF er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som karakteriseres av kommunikative og sosiale vansker samt repetitiv atferd og særinteresser. Komorbiditeten mellom epilepsi, utviklingshemning og ASF er kjent. Pasienter med ASF har ofte en behandlingskrevende epilepsi og er mer sensi
Gå til medietVi har erfart at noen pasienter som har behov for tilbud fra spesialisthelsetjenesten, ikke blir henvist fordi man antar at pasienten har for store utfordringer til å klare reisen til sykehuset og/eller utredningen på sykehuset.
BEHANDLING HJEMME. I dette fagutviklingsprosjektet fikk 17 pasienter over 18 år tilbud om utredning og behandling i hjemmemiljøet. Alle pasientene hadde sammensatte utfordringer og spørsmål om epilepsi. Det ambulante teamet omtales heretter som utreiseteamet. Det besto av EEG-tekniker, sykepleier og vernepleier, som alle er en del av det tverrfaglige behandlingsteamet. Behandlingsteamet besto av nevrolog, klinisk nevrofysiolog og utreiseteamet, som har en spesiell kompetanse innenfor epilepsi og utviklingshemning. Ved behov ble ergoterapeut, sosionom og fysioterapeut involvert.
KREVENDE FOR PASIENTENE.
Pasientene i prosjektet har sammensatte funksjonsvansker. Flere har tilleggsdiagnoser som autismespekterforstyrrelse (ASF) og psykiske lidelser. En av sengepostene ved SSE er for pasienter over 18 år med utviklingshemning eller ervervet hjerneskade. Vi erfarer at en del pasienter som henvises til denne sengeposten, har mye angst, uro og stress. Omstillingen ved en innleggelse på sykehus med fremmede omgivelser og nye mennesker, er vanskelig. Pasientene er spesielt sårbare, og noen har en betydelig utfordrende atferd. I tillegg kan reisen være belastende, både fysisk og psykisk. For noen pasienter kan en innleggelse bli for krevende.
Det å gjennomføre EEG-undersøkelse, blodprøver og andre undersøkelser som det er behov for ved en optimal epilepsiutredning, kan også by på store utfordringer. Selve EEG-påkoplingen er erfaringsmessig mest krevende for pasientene. Disse vanskelighetene kan føre til at pasienten ikke mottar optimal utredning og behandling, en rettighet som er fastsatt i pasientog brukerrettighetsloven (1). Samhandlingsreformen vektlegger «Rett behandling - på rett sted - til rett tid» (2). Alle trenger nærpersoner som er til stede under innleggelsen. Med nærpersoner menes foreldre og/eller pasientens eget boligpersonale. De fleste bor i bolig med døgnkontinuerlig bemanning.
EEG-UTREDNING HJEMME. I 2012 mottok SSE en henvisning på en pasient der innleggelsen ville ha medført store utfordringer både for pasienten og sengeposten. Pasientens utfordringer tilsa at det burde være sju nærpersoner til stede under innleggelsen. Det var store vansker med å tilrettelegge EEG-utredningen og manglende skjermingsmulighet. Derfor tilbød SSE å la sykepleier, vernepleier og EEG-tekniker reise til pasientens bolig for observasjon og EEG-utredning. De ulike delene av utredningen ble grundig planlagt sammen med pasientens nærpersoner og de ansvarlige for lokalt tjenestetilbud. Det tverrfaglige behandlingsteamet gjorde svært nyttige erfaringer, som dannet grunnlaget for dette prosjektet.
DIFFERENSIALDIAGNOSER. Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske lidelsene. Epilepsi er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med forskjellige årsaker, ytringsformer og prognoser. Fellesnevneren er uforutsigbare og tilbakevendende epileptiske anfall. Det finnes flere ulike anfallstyper. Sykdom i hjernen, som er medfødt eller ervervet, gir økt risiko for epilepsi (3). I Norge har cirka én prosent av befolkningen epilepsi (4). Omtrent 20 prosent av voksne personer med utviklingshemning har epilepsi. De er ofte vanskelige å behandle optimalt (3, 5). Hos denne pasientgruppen kan atferd som stirrende blikk, grimasering, affektanfall, repeterende bevegelser og tilstivninger forveksles med epileptiske anfall (4).
Flere av pasientene som er omtalt i dette prosjektet, har en diagnose innenfor ASF. ASF er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som karakteriseres av kommunikative og sosiale vansker samt repetitiv atferd og særinteresser. Komorbiditeten mellom epilepsi, utviklingshemning og ASF er kjent. Pasienter med ASF har ofte en behandlingskrevende epilepsi og er mer sensi
