Pamela Åsten (t.v.) er logoped og Hilde Nordgarden er klinikksjef ved TAKO-senteret.
Som brukerrepresentant har jeg en del erfaring med den sjeldne tilstanden jeg representerer. Min erfaring er at tannleger ute i distriktene vegrer seg for å ta kontakt med TAKO-senteret fordi de opplever at deres spørsmål ikke er alvorlig nok, sier brukerrepresentant ved TAKO-senteret, Line Blålid som representerer Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) i TAKO-senterets senterråd.
- Og der tror jeg vi må avdramatisere det, slik at det er enklere å ta kontakt. Min erfaring med TAKO-senteret, er at når vi ringer for å få hjelp får vi svar umiddelbart, og vi får gode svar, sier Blålid.
Egenandeler - bare for tannhelse?
I motsetning til andre medisinske tilstander har mange med medfødte munnhelseutfordringer store utgifter til behandling.
- TAKO-senteret er en del av spesialisthelsetjenesten og en del av en større nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. De opplever at deres brukere får mindre støtte til behandling av sine munnhelseproblemer enn til de andre medisinske utfordringene de har. Munnhelse er tilsynelatende ikke en del av kroppen, hverken organisatorisk eller finansielt. Selv om mange, men langt fra alle, sjeldne diagnoser gir rett til refusjon av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier og tannlege, påløper det ofte store mellomlegg. Det bidrar til mange utfordringer og manglende kontakt på flere områder. Mange brukere blir ikke fulgt opp, rett og slett av økonomiske grunner. Det er heller ingen automatikk i oppfølgingen i overgangen fra barn til voksen.
- Da kan noen pasienter få store orale problemer som igjen kan bidra til at de ikke tør gå ut på grunn av manglende funksjon eller spesielt utseende. Dette kan i verste fall ende i uførhet.
- Jeg synes det er viktig at tannlegene vet at de kan ta kontakt med TAKO-senteret for råd, selv om tilstanden ikke umiddelbart ser alarmerende ut, sier Blålid.
Tror ikke det er viktig nok
- Dette er det gjort studier på i Sverige: Et av våre hovedproblemer er at de orale vanskelighetene ikke blir sett på som viktige nok sammenlignet med andre medisinske utfordringer, sier Hilde Nordgarden, spesialist i pedodonti, dr. odont. og klinikksjef ved TAKO-senteret.
- TAKO-senterets oppgave er å bygge og formidle kunnskap om oral helse ved sjeldne sykdommer, mens behandlingen skal skje hos lokal tannlege eller andre fagpersoner som jobber med munnhelse. Her er det lett å misforstå rollen vår. Vi har jo også klinisk akt
