Helene Eng, Sigrun K. Ertesvåg, Ivar Frønes og John Kjøbli (red. ) Den krevende foreldrerollen - familiestøttende intervensjoner for barn og unge Gyldendal akademisk 2017
Personer med utviklingshemming som har en livsforkortende sykdom, har som alle andre alvorlig syke behov for å formidle tanker, ønsker og bekymringer. Vernepleiere, sykepleiere og helsefagarbeidere må trene på forhåndssamtale.