Datteren Emma syntes han var skjønn og hadde flott hår, og sa det slik det var, uten filter.
Hvis Bjørstad skulle gjøre det samme, altså si det rett fra levra til sykehusene, hvor hun og datteren oppholder seg omtrent annenhver måned hva ville hun sagt?
Hun har fått sjansen i denne artikkelen. Men da må vi først 13 år tilbake i tid, til 2003:
Fødselen
Alenemor Ina Bjørstad skulle føde sitt tredje barn på et lite sykehus nordpå. Ultralydbildene hadde vist at det var ei jente. Hun kjente at hodet kom i åpningen og bøyde seg spent frem for å se. Da ropte hun høyt.
Barnet lå i seteleie. Det hun trodde var hodet, var i stedet baken og ryggen med en lang åpning hvor ryggmargen lå utposet i ryggmargshinnen på utsiden.
Det var forskjellige jordmødre som hadde hatt svangerskapskontrollene. Til tross for tre ultralydundersøkelser, to med gynekolog til stede, hadde ingen oppdaget ryggmargsbrokket. Siden barnet var lite, ble terminen forskjøvet. Sykehuset hadde gammelt og dårlig ultralydutstyr. Da fødselen var i gang, trodde alle at hodet lå først.
Jeg stusset over at hun lå så rart og hadde knekk i nakken på bildene, men jordmor og gynekolog sa at alt så normalt ut, så jeg regnet med at alt var greit, forteller Bjørstad som selv er sykepleier.
Dette var jordmoras første fødsel. Bjørstad kan ikke huske at hun fikk noen veiledning. Det var storesøsteren som tok kommandoen og fikk henne til å presse på til jenta var ute. En slapp og tynn liten kropp på 2730 gram. Lengden klarte de ikke å måle.
Hoftene var ute av ledd, og begge fotbladene lå dobbelt så tærne pekte mot hælene. Det viste seg å være klumpfot. Brokket gikk opp som en pyramide langs nedre del av ryggen, så Emma hadde en 90 graders knekk på ryggsøylen.
Den første natta var et mareritt.
Vi ble lagt alene på et rom. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle holde henne. Jordmora sa rett ut at hun ikke visste hva hun skulle gjøre, og så gikk hun bare.
St. Olavs Hospital
Dagen etter ble mor og datter sendt med fly til St. Olavs Hospital i Trondheim.
Der hadde de aldri sett et så stort brokk før. Nevrokirurgen måtte reise til Boston for å få veiledning i hvordan han skulle operere, forteller Bjørstad.
Alle de alvorlige ansiktene på legene, kirurgene og sykepleierne som stimlet rundt dem, gjorde at overgangen fra det lille lokalsykehuset til St. Olavs var sjokkartet. Likevel var det første spørsmålet til moren: Når kan vi dra hjem?
Bjørstad tenkte bare på at hun måtte komme seg fort hjem igjen til de to sønnene på 11 og 17 år hun var alene om ansvaret for. Hun hadde ikke den fjerneste anelse om at det skulle gå tre måneder før hun fikk gå inn døra hjemme igjen med lille Emma Sofie på armen.
NYFØDT: Emma kunne ikke ligge på ryggen etter fødselen. De første tre månedene var jenta gjennom fem operasjoner. (Foto: Privat)
Da hadde den nyfødte kroppen vært gjennom fem operasjoner. Diagnoselista var både lang og komplisert. Den har blitt lengre ettersom årene har gått (se faktaboks).
En evigvarende vakt
Ina Bjørstad har ikke kommet seg tilbake i sykepleieryrket igjen. Å ha foreldreansvaret for Emma er nesten som en eneste lang døgnvakt der hun må beherske spesialisert sykepleie. Blant annet må hun overvåke Emma på monitor om natta.
Heldigvis sover jeg fra naturens side veldig lett. Jeg våkner bare hun endrer pustemønster.
Hver natt har Emma flere pustestopp fra ti sekunder og opp til et halvt minutt. Før var det ikke uvanlig at Bjørstad måtte opp tre-fire ganger per natt for å fikse på ett eller annet. Som regel slipper hun det nå.
Når hun kommer med Emma til sykehus, er hun fra før ganske sliten. Derfor blir logistikken som er lagt opp fra sykehusets side, ekstra viktig for dem. Bjørstad har valgt å fortelle om deres møter med sykehusvesenet fordi hun ofte hører om barn med kreft eller hjertelidelser.
Mens disse barna, som aldri blir friske og nærmest vokser opp i helsevesenet, ser ut til å bli glemt. Jeg vil ikke være en syter. Mye er bra. Men veldig mye kan bli bedre, sier hun.
PÅ TRILLETUR: Når Ina og Emma er på tur, er det alltid et spørsmål om strømmen i stolen holder til de kommer hjem, og om de rekker å komme seg hjem innen neste kateterisering. (Foto: Eivor Hofstad)
Kan ikke bli syk
Datteren er på avlastning en uke hver sommer og annenhver helg ellers i året. Hun er på skolen og SFO fra klokken 10 16 hver d
