Fontene forskning
10.06.2021
Denne artikkelen tek føre seg relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming som bur for seg sjølve, deira foreldre og tenesteytarane. Denne tre-partsrelasjonen er lite utforska. Problemstillinga som skal undersøkjast er: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar?
... Studien tilbyr nye forklaringar på spenningane som oppstår i tre-partsrelasjonen. Studien har eit kvalitativt multippel case-design og er inspirert av Foucault, og governmentality som maktform. Analysen viser normalitetsforhandlingar i kontinuerleg spel som aldri tek slutt. Partane sine idear om normalitet blir målt opp mot den uoppnåelege normalitet gitt av samfunnet. Desse prosessane bidreg til innskrenking av normalitetsrommet, som eksisterer i grensa mellom normalitet og avvik. Dårlege kår for livsutfalding blir konsekvensen. Idealet frå ansvarsreforma (Midl. Lov om avvikling av fylkenes HVPU, 1988) om normalisering og idealet om det sjølvstendige livet, har prega utviklinga av tenestetilbod for vaksne med utviklingshemming (Tøssebro et al., 2012). Det sjølvstendige livet ber med seg faglege og politiske ideal om sjølvbestemming, autonomi, val og kontroll (Björnsdóttir et al., 2015; Ellingsen, 2007). Kva som oppfattast å vera eit sjølvstendig liv er skapt gjennom kontinuerlege forhandlingar, og ber med seg historiske, kulturelle og sosiale element. Det er normalt å klare seg sjølv, og ikkje vera avhengig.
Førestillinga om eit tilnærma normalt liv føreset likevel for dei fleste, ein livslang kontakt med kommunale tenester og tenesteytarar, og foreldra har ofte ei utvida rolle i høve til sine vaksne barn. Dette paradokset er utgangspunktet for denne artikkelen, og premissen er at tre-partsrelasjonane er komplekse og interagerande. Kompleksiteten er ofte underkjent. Ideala kan være underforstått og internalisert, og kjelde til konflikt og usemje, men òg til utvikling og vekst. Dei underliggjande spenningane i relasjonane skapar rom for korleis aktørane kan snakke og handle. I artikkelen blir tre-partsrelasjonen analysert slik at makttilhøva kjem til syne gjennom det aktørane seier og måten dei skildrar seg sjølve og dei andre på.
Etter ansvarsreforma har ei rekkje studiar vore opptekne av om ideala om normalisering og integrering har ført fram (Tøssebro, 2013). Buformer er og har vore gjenstand for normalitetsforståingar, og forsking peikar på utviklinga som seinare år har gått i feil retning. Ein er på veg tilbake til institusjonsliknande konstruksjonar (Folkmann et al., 2014; Kittelsaa & Tøssebro, 2011; Tøssebro et al., 2012). Mindre bufellesskap ser ut til å støtte betre opp om ideala i ansvarsreforma (Folkmann et al., 2014). Økonomi og betre fagmiljø er argument som blir brukt for å legitimere å bygge stort (Tøssebro et al., 2012). Eit paradoks er at i debattane om storleiken på bufellesskap er store bufellesskap forstått som avvikande, og små bufellesskap er det ønskverdige. Men, bufellesskap er i seg sjølv ein særeigen konstruksjon, og gir eit tilbod om eit vaksenliv på «liksom», og det er på tide å tenkje nytt (Björne 2020, s. 243).
Personalet i bufellesskap har vore opptekne av å finna svaret på kva som er normalt, og dette svaret trer fram gjennom private og faglege preferansar. Til dette opplevast ikkje dei politiske målsetjingane som hjelp (Folkestad, 2004; Sandvin et al., 1998). Autonomi og deltaking er sentrale verdiar som knyter seg til normaliseringsideologien. Personar med utviklingshemming er i større eller mindre grad avhengige av andre for å kunne fremje sin autonomi. Sjølv om institusjonelle praksisar ikkje er heilt borte så er praksis prega av eit samtidig spel mellom moglegheiter og hindringar (Björnsdóttir et al., 2015). Vaksne med utviklingshemming sine ynskjer og draumar, skil seg ikkje frå andre (Kittelsaa, 2014), men blir påverka av dei andre partane si støtte og hindringar.
Altermark (2018, s. 28) viser fram narrativet om tida etter nedbygginga av institusjonane. Det er ei forteljing der institusjonen representerer fienden («the lyrics of the cold monster»), eit mørke ein ikkje må tilbake til. Deltaking og autonomi er garantistar for det gode liv. Når ein ikkje lukkast skuldast det manglande kompetanse, dårlege rammer som økonomi, eller restar frå den gamle tida. Altermark (2018, s. 144) viser at narrativet dekkjer over det faktum at ein har med å gjera eit nytt styringsregime, som styrer individa gjennom samtidig eksklusjon og inklusjon.
Korleis makta fungerer i tre-partsrelasjonar er sentralt for denne studien. Ein nederlandsk studie (Reindl et al., 2016) som intervjua alle tre partane knytt til foreldre-initierte bufellesskap, fann at i relasjonen mellom foreldre og bebuarar, undergrov ein del foreldre bebuarane sin rett til å bestemme sjølv. Murphy et al. (2011, s. 72) viser at polariseringa som trer fram gjennom motstridande syn mellom personale og foreldre bidreg til at posisjonen som vaksen blir vanskeleg å oppnå. Altermark (2018) studerte korleis makta opererer i relasjonen mellom tilsette og vaksne med utviklingshemming. To styringslogikkar, disiplinering og governmentality, legg grunnlaget for ei sterk disiplinering, og at dette skjer ironisk nok innafor ramma for bufellesskapet, der inkludering utgjer sentrale politiske føringar.
Kunnskapsoppsummeringa viser at normalitetsforståingar spelar ei sentral rolle i kunnskapsutvikling kring forsking om utviklingshemming, anten det handlar om buform, sjølvbestemming eller deltaking. Problemstillinga som skal undersøkjast er: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar?
Studien skriv seg inn i tverrfagleg funksjonshemmingsforsking i skjeringspunktet mellom humaniora og sosiologi. Eit felt der ein historisk har vore, og er, oppteken av korleis funksjonshemming, inkludert utviklingshemming, både er eit sosiokulturelt og personleg fenomen. Sentrale faktorar er dei kroppslege føresetnadane og førestillingar om normalitet og relasjonelle faktorar som eksisterer i samfunnet (Goodley, 2017, s. 1).
NORMALITETSFORSTÅINGAR
Opphavet til kategorien utviklingshemming er eit resultat av spel om menneskelege kvalitetar, og føreset idear om det normale og det avvikande (Altermark, 2018). Ifølgje Sirnes (1999) er normalitetskategorien ein tom kategori, altså det som er att når det avvikande er identifisert. Normaliseringsprinsippet vart utvikla på 1960-talet, som ein respons på det uverdige i institusjonsomsorga (Askheim, 2003). Den skandinaviske tradisjonen bygde på ei levekårstenking og var oppteken av statistisk normalitet, og eit tilbod så nær opp til slik det er for folk flest (Bank-Mikkelsen, 1969; Nirje, 2003, s. 91). Den amerikanske tradisjonen la vekt på samfunnet si tildeling av sosialt avvikande posisjonar. Vegen ut av avvikande posisjonar var å tilby rollar som var sosialt verdsette (Wolfensberger et al., 1972). Desse retningane inneber spenningar mellom det strukturelle og det individuelle. Askheim (2003, s. 60 ) reiser spørsmålet om ulikskapen ved dei to retningane, sidan begge må forhalda seg til spenning mellom individuell fridom og normene i samfunnet.
Normaliseringsprinsippet representerte eit viktig skifte i synet på utviklingshemming, og danna grunnlaget for mellom anna inkluderande forsking (Shakespeare, 2006, s. 22). Samstundes er det kritisert for å vera paternalistisk men nødvendig på vegen mot auka deltaking for personar med utviklingshemming (Walmsley, 2001). Foley (2016, s. 178) trekkjer fram at normaliseringsprinsippet har som premiss at personar med utviklingshemming er undertrykte og marginaliserte, og det i seg sjølv bidreg til sjølvoppfyllande profeti.
Menneske med utviklingshemming har konstant vore utsett for vurderingar til å bli det dei ikkje er (Altermark, 2018, s. 169). På den eine sida inneheld omsorga støtte for å bli aktive og deltakande, og på den andre sida restriksjonar, alt etter korleis kapasiteten blir vurdert: «It will never be finished, since the very constitution of intellectual disability means that people of this group are defined by lacking capacities of citizenship» (Altermark, 2018, s. 169).
Studien er inspirert av Foucault si tenking om makt (Foucault, 1994/2002) og korleis makta opererer på eit relasjonelt nivå, og legg til grunn at governmentality er ei maktform som formar folk indirekte, via «styring av styring», og er eit sentralt kjenneteikn ved den nyliberale staten. Ideane som staten har om sine mål, må plantast i kvar enkelt, og slik formar aktørane til å handla og oppføra seg slik staten vil (Foucault, 1994/2002).
DESIGN OG METODE
Artikkelen er ein del av eit PhD prosjekt, og studien er i sin heilskap godkjent av Norsk senter for forskingsdata (NSD). Rekruttering, samtykke og intervju er gjennomført i tråd med NSD-godkjenninga. Studien omfattar i alt åtte case. Tre intervju er gjennomført i kvart case; eitt frå kvar av informantgruppe, i alt 24 intervju. Casestudie produserer kontekstavhengig kunnskap, og er føremålstenleg fordi informantane har bindingar til kvarandre (Merriam, 2009; Yin, 2018). Relasjonane kan vera prega av både stabilitet, som relasjonar mellom barn og forel-der, men og av ustabilitet som relasjonane til tilsette. Kriteria for inkludering i studien var at den vaksne måtte ha eit språk, ha flytta for seg sjølv, ha foreldre i live og tenester til hjelp i det daglege. Variasjon i kjønn, alder, buform og geografi bidreg til breidde i materialet. Intervjua vart gjennomført i fem kommunar i Sør-Noreg, og informantane vart rekruttert gjennom kommunale tenesteleiarar. Eg kjende ingen av dei som deltok i studien.
Forsking der personar med utviklingshemming bidreg i det empiriske materialet, er forsking på sårbare grupper (NSD, u.å). Samtykke til å delta i studien vart drøfta i kvart enkelt case. Det varierte frå case til case kven som deltok i desse vurderingane, om det var tenes
Les opprinnelig artikkelFørestillinga om eit tilnærma normalt liv føreset likevel for dei fleste, ein livslang kontakt med kommunale tenester og tenesteytarar, og foreldra har ofte ei utvida rolle i høve til sine vaksne barn. Dette paradokset er utgangspunktet for denne artikkelen, og premissen er at tre-partsrelasjonane er komplekse og interagerande. Kompleksiteten er ofte underkjent. Ideala kan være underforstått og internalisert, og kjelde til konflikt og usemje, men òg til utvikling og vekst. Dei underliggjande spenningane i relasjonane skapar rom for korleis aktørane kan snakke og handle. I artikkelen blir tre-partsrelasjonen analysert slik at makttilhøva kjem til syne gjennom det aktørane seier og måten dei skildrar seg sjølve og dei andre på.
Etter ansvarsreforma har ei rekkje studiar vore opptekne av om ideala om normalisering og integrering har ført fram (Tøssebro, 2013). Buformer er og har vore gjenstand for normalitetsforståingar, og forsking peikar på utviklinga som seinare år har gått i feil retning. Ein er på veg tilbake til institusjonsliknande konstruksjonar (Folkmann et al., 2014; Kittelsaa & Tøssebro, 2011; Tøssebro et al., 2012). Mindre bufellesskap ser ut til å støtte betre opp om ideala i ansvarsreforma (Folkmann et al., 2014). Økonomi og betre fagmiljø er argument som blir brukt for å legitimere å bygge stort (Tøssebro et al., 2012). Eit paradoks er at i debattane om storleiken på bufellesskap er store bufellesskap forstått som avvikande, og små bufellesskap er det ønskverdige. Men, bufellesskap er i seg sjølv ein særeigen konstruksjon, og gir eit tilbod om eit vaksenliv på «liksom», og det er på tide å tenkje nytt (Björne 2020, s. 243).
Personalet i bufellesskap har vore opptekne av å finna svaret på kva som er normalt, og dette svaret trer fram gjennom private og faglege preferansar. Til dette opplevast ikkje dei politiske målsetjingane som hjelp (Folkestad, 2004; Sandvin et al., 1998). Autonomi og deltaking er sentrale verdiar som knyter seg til normaliseringsideologien. Personar med utviklingshemming er i større eller mindre grad avhengige av andre for å kunne fremje sin autonomi. Sjølv om institusjonelle praksisar ikkje er heilt borte så er praksis prega av eit samtidig spel mellom moglegheiter og hindringar (Björnsdóttir et al., 2015). Vaksne med utviklingshemming sine ynskjer og draumar, skil seg ikkje frå andre (Kittelsaa, 2014), men blir påverka av dei andre partane si støtte og hindringar.
Altermark (2018, s. 28) viser fram narrativet om tida etter nedbygginga av institusjonane. Det er ei forteljing der institusjonen representerer fienden («the lyrics of the cold monster»), eit mørke ein ikkje må tilbake til. Deltaking og autonomi er garantistar for det gode liv. Når ein ikkje lukkast skuldast det manglande kompetanse, dårlege rammer som økonomi, eller restar frå den gamle tida. Altermark (2018, s. 144) viser at narrativet dekkjer over det faktum at ein har med å gjera eit nytt styringsregime, som styrer individa gjennom samtidig eksklusjon og inklusjon.
Korleis makta fungerer i tre-partsrelasjonar er sentralt for denne studien. Ein nederlandsk studie (Reindl et al., 2016) som intervjua alle tre partane knytt til foreldre-initierte bufellesskap, fann at i relasjonen mellom foreldre og bebuarar, undergrov ein del foreldre bebuarane sin rett til å bestemme sjølv. Murphy et al. (2011, s. 72) viser at polariseringa som trer fram gjennom motstridande syn mellom personale og foreldre bidreg til at posisjonen som vaksen blir vanskeleg å oppnå. Altermark (2018) studerte korleis makta opererer i relasjonen mellom tilsette og vaksne med utviklingshemming. To styringslogikkar, disiplinering og governmentality, legg grunnlaget for ei sterk disiplinering, og at dette skjer ironisk nok innafor ramma for bufellesskapet, der inkludering utgjer sentrale politiske føringar.
Kunnskapsoppsummeringa viser at normalitetsforståingar spelar ei sentral rolle i kunnskapsutvikling kring forsking om utviklingshemming, anten det handlar om buform, sjølvbestemming eller deltaking. Problemstillinga som skal undersøkjast er: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar?
Studien skriv seg inn i tverrfagleg funksjonshemmingsforsking i skjeringspunktet mellom humaniora og sosiologi. Eit felt der ein historisk har vore, og er, oppteken av korleis funksjonshemming, inkludert utviklingshemming, både er eit sosiokulturelt og personleg fenomen. Sentrale faktorar er dei kroppslege føresetnadane og førestillingar om normalitet og relasjonelle faktorar som eksisterer i samfunnet (Goodley, 2017, s. 1).
NORMALITETSFORSTÅINGAR
Opphavet til kategorien utviklingshemming er eit resultat av spel om menneskelege kvalitetar, og føreset idear om det normale og det avvikande (Altermark, 2018). Ifølgje Sirnes (1999) er normalitetskategorien ein tom kategori, altså det som er att når det avvikande er identifisert. Normaliseringsprinsippet vart utvikla på 1960-talet, som ein respons på det uverdige i institusjonsomsorga (Askheim, 2003). Den skandinaviske tradisjonen bygde på ei levekårstenking og var oppteken av statistisk normalitet, og eit tilbod så nær opp til slik det er for folk flest (Bank-Mikkelsen, 1969; Nirje, 2003, s. 91). Den amerikanske tradisjonen la vekt på samfunnet si tildeling av sosialt avvikande posisjonar. Vegen ut av avvikande posisjonar var å tilby rollar som var sosialt verdsette (Wolfensberger et al., 1972). Desse retningane inneber spenningar mellom det strukturelle og det individuelle. Askheim (2003, s. 60 ) reiser spørsmålet om ulikskapen ved dei to retningane, sidan begge må forhalda seg til spenning mellom individuell fridom og normene i samfunnet.
Normaliseringsprinsippet representerte eit viktig skifte i synet på utviklingshemming, og danna grunnlaget for mellom anna inkluderande forsking (Shakespeare, 2006, s. 22). Samstundes er det kritisert for å vera paternalistisk men nødvendig på vegen mot auka deltaking for personar med utviklingshemming (Walmsley, 2001). Foley (2016, s. 178) trekkjer fram at normaliseringsprinsippet har som premiss at personar med utviklingshemming er undertrykte og marginaliserte, og det i seg sjølv bidreg til sjølvoppfyllande profeti.
Menneske med utviklingshemming har konstant vore utsett for vurderingar til å bli det dei ikkje er (Altermark, 2018, s. 169). På den eine sida inneheld omsorga støtte for å bli aktive og deltakande, og på den andre sida restriksjonar, alt etter korleis kapasiteten blir vurdert: «It will never be finished, since the very constitution of intellectual disability means that people of this group are defined by lacking capacities of citizenship» (Altermark, 2018, s. 169).
Studien er inspirert av Foucault si tenking om makt (Foucault, 1994/2002) og korleis makta opererer på eit relasjonelt nivå, og legg til grunn at governmentality er ei maktform som formar folk indirekte, via «styring av styring», og er eit sentralt kjenneteikn ved den nyliberale staten. Ideane som staten har om sine mål, må plantast i kvar enkelt, og slik formar aktørane til å handla og oppføra seg slik staten vil (Foucault, 1994/2002).
DESIGN OG METODE
Artikkelen er ein del av eit PhD prosjekt, og studien er i sin heilskap godkjent av Norsk senter for forskingsdata (NSD). Rekruttering, samtykke og intervju er gjennomført i tråd med NSD-godkjenninga. Studien omfattar i alt åtte case. Tre intervju er gjennomført i kvart case; eitt frå kvar av informantgruppe, i alt 24 intervju. Casestudie produserer kontekstavhengig kunnskap, og er føremålstenleg fordi informantane har bindingar til kvarandre (Merriam, 2009; Yin, 2018). Relasjonane kan vera prega av både stabilitet, som relasjonar mellom barn og forel-der, men og av ustabilitet som relasjonane til tilsette. Kriteria for inkludering i studien var at den vaksne måtte ha eit språk, ha flytta for seg sjølv, ha foreldre i live og tenester til hjelp i det daglege. Variasjon i kjønn, alder, buform og geografi bidreg til breidde i materialet. Intervjua vart gjennomført i fem kommunar i Sør-Noreg, og informantane vart rekruttert gjennom kommunale tenesteleiarar. Eg kjende ingen av dei som deltok i studien.
Forsking der personar med utviklingshemming bidreg i det empiriske materialet, er forsking på sårbare grupper (NSD, u.å). Samtykke til å delta i studien vart drøfta i kvart enkelt case. Det varierte frå case til case kven som deltok i desse vurderingane, om det var tenes
