Fagpressenytt

- Vi er opptatt av å gjøre vanlige familieaktiviteter sammen, det krever planlegging, et godt støtteapparat og gode hjelpemidler, fastslår Anette Nylænder.
Hun er mamma til døtrene Luna (9) og Mira (10). Sammen med ektefellen Ole Vik strever de med å få hverdagen til å gå opp, etter at de fikk beskjeden om at lillesøster Luna alltid vil kreve ekstra innsats.
- Vi trenger mer utstyr enn andre familier når vi skal ut på tur og ta del i fritidsog treningsaktiviteteter, fastslår Ole.
Før familien fikk innvilget søknaden om tilhengeren fra Nav, måtte de kjøre to biler når de skulle på tur.
- Med to voksne og to barn pluss et hundebur i bagasjerommet var det fullt og ikke plass til noe mer. Nå kan vi dra samlet på tur, forteller han.
Ole legger til at det gjelder å tenke seg nøye om og ikke bare fylle ut Navs skjemaer om du skal søke på et slikt hjelpemiddel:
- I vårt tilfelle var det viktig å sikre at hengeren var lang nok til å få med tandemsykkelen, det gikk med et skrik. Vi måtte også ta hensyn til om bilen var kraftig nok til å trekke den fullt opplastet, forklarer pappa Ole.

Pax, Tweet og Glede
Mamma Anette geleider oss inn i oppkjørselen til den hyggelige eneboligen på Oppegård utenfor Oslo en solrik ettersommerdag. Der blir vi møtt av schæferen Pax Olsen, som logrer med halen og tydelig setter pris på et besøk. I bakgrunnen kvitrer undulatene Tweet og Glede i buret sitt. Vi er åpenbart kommet til en dyrekjær familie.
Anette forteller at det har vært noen tøffe år på hjemmebane, med lite søvn og mye fokus på Luna.
- Jeg har litt dårlig samvittighet for at storesøster Mira kanskje ikke har fått den oppmerksomheten hun fortjener, men sånn blir det når man har et barn som krever full oppmerksomhet hele tiden, medgir hun.
Datteren Mira på 10 år titter frem, og lurer nok litt på hva dette besøket skyldes. Ole har kjørt for å hente lillesøster Luna på SFO.
- Vanligvis har vi skoleskyss, men Oppgård kommune tilbyr ikke en slik tjeneste i feriene. Så da må vi trå til selv, forteller Anette og legger til:
- Selv om vi mener vi bor i «lyckliga gatan» med mange gode naboer, er dette et eksempel på at man kanskje burde velge bostedkommune med omhu. I nabokommunen Ski, tilbyr de skoleskyss også i feriene. Så det blir spennende å se hva som blir praksis når Ski og Oppegård kommune slås sammen om et års tid.
Om litt dukker pappa Ole opp med en smørblid datter, som er ivrig etter å hilse på søsteren Mira og familiehunden som umiddelbart får en omfavnende kjærlighetserklæring.
- Livet er best med hund, smiler mamma Anette, før hun skifter ansiktsuttrykk.
- Pax Olsen skjønner at Luna er litt annerledes og tåler en litt røff behandling fra tid til annen. Mange synes kanskje det er litt skummelt å ha en åtte måneder schæfer på 35 kilo i en familie med to mindre barn, men vår erfaring er at de er veldig gode familiehunder. Her er det uforbeholden kjærlighet og et godt gemytt som teller. Hunder gir mye tilbake, og Luna og Pax Olsen er bestevenner.

Øyne på alle fingre
Det tok tid før Luna fikk sine diagnoser, selv om foreldrene hadde mistanker om at alt ikke var som det skulle være. Mamma Anette forteller:
- Tilsynelatende var Luna et helt vanlig barn, men det var noe som skurret. Da hun begynte i barnehagen ble mistanken styrket. Det var den tøffeste tiden vi har opplevd. Vi prøvde å få en sykehusundersøkelse, men fikk først bare beskjed om at alt så greit ut. Vi måtte vente hele åtte måneder på en undersøkelse og det tok tre år før Luna fikk sin første diagnose. Det var en kamp mot systemet som tappet oss for krefter. - Nå vet vi hva vi har å forholde oss til. Luna er mentalt på to-tre-årsstadiet, hun har fått diagnoser som autisme og ADHD. I tillegg har hun veldig bevegelige ledd, som gjør at armene og bena kan gå litt i kryss og tvers. Så selv om hun kanskje ser ut som et vanlig barn, kan vi ikke slippe henne av syne. Vi må ha øyne på alle fingre og tilrettelegge omgivelsene. Jeg kan ikke en gang gå i kjelleren å vaske tøy, uten at hun må bli med. Potteplanter er fjernet, fordi Luna kan komme til å spise jorden, og vi må heller ikke ha kniver, eller andre gjenstander som hun kan skade seg med tilgjengelig for henne.
Ole skyter inn:
- Vi vet hva hun skjønner og kan finne på ut fra sine forutsetninger, og vi har lagt opp omgivelsene etter dette. Kaffeautomaten på kjøkkenet skjønner hun ikke hvordan hun skal bruke, så den er ikke farlig med tanke på varmtvannet, Heldigvis hadde ekteparet kjøpt eneboligen før de fikk barn, så de slapp å gjøre endringer i bosituasjonen.
- Vi kunne ikke bodd i en leilighet med Luna, det hadde blitt for krevende. Nå har vi tilrettelagt omgivelsene, så hun kan være inne og ute i trygge rammer. Hun elsker trampolinen i hagen. Vi har skaffet en type med høye gjerder og en åpning som hun trer seg gjennom, istedenfor en type med glidelås. Trampolinetrening og terapiridning er aktiviteter som styrker Lunas kjernemuskulatur, så dette er noe vi fokuserer på, sier Ole.

Prinsessen på erten
Luna er urolig om natten, og de første årene var preget av søvnmangel og våkenetter for foreldrene. Det ble så tøft at Ole måtte skifte jobb.
Men en spesialdesignet seng, tilpasset boli