Fagbladet
11.12.2017
Når vi har studenter her, spør de ofte om vi er profesjonelle nok, sier Benedicte Skagen ved Huntington-senteret.
På Ranheim helse- og velferdssenter er det mye liv og latter. Musikk, dans og spøk.
Dette er rett og slett en del av profesjonaliteten som senteret tilbyr en helt spesiell gruppe pasienter, nemlig de som lider av den sjeldne sykdommen Huntingtons sykdom (HS).
- Vår profesjonalitet ligger i god kompetanse på sykdommen, refleksjon rundt egen person og god kartlegging av brukerne. Relasjonen mellom pleier og pasient er avgjørende, sier Benedicte Skagen som er leder for senteret, ett av landets fem ressurssentre for HS-pasienter og deres pårørende.
SJELDEN SYKDOM
I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med diagnosen i hele landet. Ifølge Senter for sjeldne diagnoser regnes det totale antallet personer med sjeldne diagnoser å være rundt 30.000, fordelt på rundt 70 ulike diagnoser.
Av disse regnes ca. 350 å ha Huntingtons sykdom, en alvorlig og arvelig sykdom som slår ut i voksen alder. Symptomene varierer, men kjennetegnes ofte av ufrivillige bevegelser i kropp, armer og bein, problem med konsentrasjon og hukommelse og depresjon, apati og likegyldighet.
Pasienter med sjeldne diagnoser krever langvarig behandling, og mange opplever at det ordinære tjenesteapparatet ofte mangler kunnskap om diagnosen. Tidligere forskning har vist at mange pasienter og pårørende føler seg alene med situasjonen de har havnet i, problemene og behovene sine.
Gå til medietDette er rett og slett en del av profesjonaliteten som senteret tilbyr en helt spesiell gruppe pasienter, nemlig de som lider av den sjeldne sykdommen Huntingtons sykdom (HS).
- Vår profesjonalitet ligger i god kompetanse på sykdommen, refleksjon rundt egen person og god kartlegging av brukerne. Relasjonen mellom pleier og pasient er avgjørende, sier Benedicte Skagen som er leder for senteret, ett av landets fem ressurssentre for HS-pasienter og deres pårørende.
SJELDEN SYKDOM
I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med diagnosen i hele landet. Ifølge Senter for sjeldne diagnoser regnes det totale antallet personer med sjeldne diagnoser å være rundt 30.000, fordelt på rundt 70 ulike diagnoser.
Av disse regnes ca. 350 å ha Huntingtons sykdom, en alvorlig og arvelig sykdom som slår ut i voksen alder. Symptomene varierer, men kjennetegnes ofte av ufrivillige bevegelser i kropp, armer og bein, problem med konsentrasjon og hukommelse og depresjon, apati og likegyldighet.
Pasienter med sjeldne diagnoser krever langvarig behandling, og mange opplever at det ordinære tjenesteapparatet ofte mangler kunnskap om diagnosen. Tidligere forskning har vist at mange pasienter og pårørende føler seg alene med situasjonen de har havnet i, problemene og behovene sine.
