Handikapnytt
18.10.2018
Professor Jan Grue har forsket på funksjonshemning i ti år. Nå har forfatteren Jan Grue skrevet om seg selv. Det handler om å være en uvanlig kropp i en verden som ikke passer.
Jan Grue fører den kraftige Permobil X850-rullestolen fra inngangen i Mariboes gate og opp til Rockefeller Music Hall i Oslo. Det er midt på dagen en vanlig mandag i september. Konsertlokalet er helt tomt for mennesker, men lukter likevel stramt av spilt øl. I taket henger mengder av sorte lyskastere. De minner om en sovende flaggermuskoloni.
Vi har vært her før, både Grue og jeg. En gang var vi her samtidig. 22. januar 2013, da Norges Handikapforbund arrangerte filmkveld med påfølgende paneldebatt.
Filmen var den Oscar-nominerte «The Sessions», som forteller om den hardt polioskadde, amerikanske forfatteren Mark O'Brien og hvordan han får sine første seksuelle erfaringer som en voksen mann, ved hjelp av en profesjonell «sexsurrogat».
Jan Grue var en av deltakerne i debattpanelet. Det var ingen lystbetont opplevelse. Tvert imot.
«Jeg har ikke lyst til å stille opp, men det føles som jeg ikke har noe valg», skriver Grue i memoarboken som han har gitt ut i høst.
-Hva var det motviljen og plikten handlet om?
- For å være litt ubeskjeden: Etter å ha arbeid en stund på feltet funksjonshemning, har jeg en kompetanse som ikke så mange har. Jeg kjenner meg pliktig til å delta i debatter og bidra med kunnskap. Formidling er en lovfestet del av forskergjerningen som jeg tar på alvor. Men samtidig har jeg en ambivalens når det kommer til politiske spørsmål og trives ikke så godt i spisse, politiske debatter.
Vike unna sårbarheten
Selv var jeg i salen for å skrive om arrangementet i Handikapnytt. Jeg kunne ikke se Grues pliktfølelse og ulyst gjennom kamerasøkeren, men jeg husker at debatten lugget, at deltakerne snakket like mye forbi hverandre som rundt grøten. Vi kom liksom ikke nærmere. Fordi jeg husker det på denne måten, blir det så klargjørende å lese hva Jan Grue skriver om den samme debatten, nå snart seks år senere:
«I den salen, full av rullestoler og rullatorer, etter visningen av en slik film, er det likevel bare mulig å snakke om sex og intimitet som prinsipielle størrelser, som et tema for stortingsmeldinger og offentlige utredninger. Vi har sett sårbarheten, men veket unna, vi kan ikke snakke om den.»
I «Jeg lever et liv som ligner deres» viker ikke Jan Grue unna sårbarhet. Det er på mange måter sårbarhet det hele handler om. Boken - som har høstet strålende kritikker og fått mye oppmerksomhet denne høsten - handler om hans eget liv, fra barndom til professorat ved Universitetet i Oslo. Han skriver om oppveksten med en muskelsykdom. Om stigmaet som er knyttet til å bevege seg i verden med rullestol. Om frigjørende og formende studentliv i Berkeley, California. Om savnet etter en kjæreste og frykten for å måtte leve et liv uten intimitet. Om å stifte bo.
Og om å bli far.
En uvanlig kropp i verden
- Jeg har forsket på funksjonshemning i ti år. Dette er noe helt annet. Her står det selvbiografiske sentralt. Jeg ville skrive om ting som ikke er skrevet om før på norsk, de konkrete, kroppslige erfaringene. Jeg ville komme nærmest mulig å fortelle om å være en uvanlig kropp i verden. Om de stive anklene mine. Om hvordan jeg beveger meg. Det klarer jeg bare ved å bruke et litterært språk, sier Grue.
Selv om teksten går tett på hans egne kroppslige forutsetninger, brukes ordet funksjonshemning bare én gang. Det er når han skriver om hva han forsker på, altså hva som er jobben hans på universitetet når han ikke skriver skjønnlitterære bøker.
- Jeg skriver om å være kroppslig sårbar. Det er noe alle mennesker kjenner på, i hvert fall i faser av livet. Noe av verdien i det litterære, er at leseren kan oversette teksten til sitt eget liv. Når jeg konkretiserer hva sårbarheten handler om, gjelder det egentlig veldig mange. Da vil jeg ikke bruke et språk som sperrer for identifikasjonen. Funksjonshemning er et slikt begrep som sperrer, selv om det er nyttig i mange andre sammenhenger, forklarer Grue.
- Det nærmeste jeg kommer, er å omtale meg selv som rullestolbruker. Det fungerer fordi det er et uttrykk for en konkret erfaring i verden. For eksempel nå
Gå til medietVi har vært her før, både Grue og jeg. En gang var vi her samtidig. 22. januar 2013, da Norges Handikapforbund arrangerte filmkveld med påfølgende paneldebatt.
Filmen var den Oscar-nominerte «The Sessions», som forteller om den hardt polioskadde, amerikanske forfatteren Mark O'Brien og hvordan han får sine første seksuelle erfaringer som en voksen mann, ved hjelp av en profesjonell «sexsurrogat».
Jan Grue var en av deltakerne i debattpanelet. Det var ingen lystbetont opplevelse. Tvert imot.
«Jeg har ikke lyst til å stille opp, men det føles som jeg ikke har noe valg», skriver Grue i memoarboken som han har gitt ut i høst.
-Hva var det motviljen og plikten handlet om?
- For å være litt ubeskjeden: Etter å ha arbeid en stund på feltet funksjonshemning, har jeg en kompetanse som ikke så mange har. Jeg kjenner meg pliktig til å delta i debatter og bidra med kunnskap. Formidling er en lovfestet del av forskergjerningen som jeg tar på alvor. Men samtidig har jeg en ambivalens når det kommer til politiske spørsmål og trives ikke så godt i spisse, politiske debatter.
Vike unna sårbarheten
Selv var jeg i salen for å skrive om arrangementet i Handikapnytt. Jeg kunne ikke se Grues pliktfølelse og ulyst gjennom kamerasøkeren, men jeg husker at debatten lugget, at deltakerne snakket like mye forbi hverandre som rundt grøten. Vi kom liksom ikke nærmere. Fordi jeg husker det på denne måten, blir det så klargjørende å lese hva Jan Grue skriver om den samme debatten, nå snart seks år senere:
«I den salen, full av rullestoler og rullatorer, etter visningen av en slik film, er det likevel bare mulig å snakke om sex og intimitet som prinsipielle størrelser, som et tema for stortingsmeldinger og offentlige utredninger. Vi har sett sårbarheten, men veket unna, vi kan ikke snakke om den.»
I «Jeg lever et liv som ligner deres» viker ikke Jan Grue unna sårbarhet. Det er på mange måter sårbarhet det hele handler om. Boken - som har høstet strålende kritikker og fått mye oppmerksomhet denne høsten - handler om hans eget liv, fra barndom til professorat ved Universitetet i Oslo. Han skriver om oppveksten med en muskelsykdom. Om stigmaet som er knyttet til å bevege seg i verden med rullestol. Om frigjørende og formende studentliv i Berkeley, California. Om savnet etter en kjæreste og frykten for å måtte leve et liv uten intimitet. Om å stifte bo.
Og om å bli far.
En uvanlig kropp i verden
- Jeg har forsket på funksjonshemning i ti år. Dette er noe helt annet. Her står det selvbiografiske sentralt. Jeg ville skrive om ting som ikke er skrevet om før på norsk, de konkrete, kroppslige erfaringene. Jeg ville komme nærmest mulig å fortelle om å være en uvanlig kropp i verden. Om de stive anklene mine. Om hvordan jeg beveger meg. Det klarer jeg bare ved å bruke et litterært språk, sier Grue.
Selv om teksten går tett på hans egne kroppslige forutsetninger, brukes ordet funksjonshemning bare én gang. Det er når han skriver om hva han forsker på, altså hva som er jobben hans på universitetet når han ikke skriver skjønnlitterære bøker.
- Jeg skriver om å være kroppslig sårbar. Det er noe alle mennesker kjenner på, i hvert fall i faser av livet. Noe av verdien i det litterære, er at leseren kan oversette teksten til sitt eget liv. Når jeg konkretiserer hva sårbarheten handler om, gjelder det egentlig veldig mange. Da vil jeg ikke bruke et språk som sperrer for identifikasjonen. Funksjonshemning er et slikt begrep som sperrer, selv om det er nyttig i mange andre sammenhenger, forklarer Grue.
- Det nærmeste jeg kommer, er å omtale meg selv som rullestolbruker. Det fungerer fordi det er et uttrykk for en konkret erfaring i verden. For eksempel nå
