AddToAny

Mobiliserte med mobilen og ble hørt

Mobiliserte med mobilen og ble hørt
Alexander Skadberg ville fortelle sin historie og bli hørt. Elin Gunnarsson og Bettina Lindgren krevde politisk gjennomslag for foreldre med sterkt funksjonshemmede barn.
Først da de tok i bruk sosiale medier og mobiliserte med mobilen, begynte ting å skje.

1.februar 2019: Ulike bilder sklir over telefonen til enkle toner. Bilder av latter, tårer, sykehusbesøk, pustemaskiner, rullestoler, skoledager, høringer på Stortinget og et hav av avisfaksimiler og leserinnlegg.

Så kommer teksten «Vi har verdens beste følgere», etterfulgt av et lite, rødt hjerte og en gul emoji med tårer som renner ukontrollert på svart skjerm. På neste bilde er det et skjermbilde fra en melding der det står:

«Fyfan! Bettina og Elin tusen, tusen, tusen takk for kampen dere tar for rettighetene til så mange syke og svake tar av meg hatten for den tiden og det arbeidet dere legger under dette!!! Ikke minst det å blottlegge seg i sosiale media, for å få frem hverdagen til de som trenger litt ekstra i hverdagen, burde ha vært helt fullstendig unødvendigâmen måten dere gjør det på er ikke bare med på å vise norske folk hverdagen med syke barn. Men det hjelper Norges folk til å se for et uendelig pågangsmot dere har dere gir dere ikke, ALDRIâ Måten dere synliggjør sykdom, er med på å gi mye bedre forståelseâ STÅ PÅ!!!»

Etter dette følger det mange flere skjermbilder av lignende tilbakemeldinger. På den sosiale medieplattformen Snapchat viser Bettina Lindgren og Elin Gunnarsson denne dagen en kavalkade av året de har lagt bak om seg.

Det er nøyaktig et år siden de startet kontoen «Løvemammaene» på sosiale medier, og følgerne går på ettårsdagen i rasende fart mot 20 000. Tallet øker hver dag.

Noen måneder tidligere hadde regjeringen besluttet å endre ordningen med pleiepenger for foreldre med alvorlig syke barn, som dem selv. Det ville innebære en dramatisk endring i inntektsgrunnlaget deres - uten at de ble hørt. De siste månedene hadde de og andre mødre invitert seg selv til Stortinget, skrevet leserinnlegg og kontaktet journalister, men trykket ble liksom aldri nok på den måten.

- Don't underestimate the power of social media. (Ikke undervurder kraften I sosiale medier.) Vi har fått til så mye mer enn vi kunne ane, sier Bettina.

Jeg fant meg selv

I slutten av mars samme år går Alexander Skadberg litt nervøst frem og tilbake foran scenen i et av konferanselokalene til Quality hotell Edvard Grieg i Bergen.

300 stoler er satt frem i salen og snart fylles den opp av fosterforeldre og andre barnevernsansatte som skal høre hans historie fra å være et problembarn til å bli en problemløser.

En skoleoppgave på videregående i 2012, der Alexander ikke ellers hadde funnet sin plass, skulle få stor betydning for både hans private liv og yrkeskarriere nå sju år senere.

Den gangen opprettet han en Facebook-side for å dele sin historie om å være seg, med ADHD, barnevernsplasseringer og et liv i psykiatrien. Frem til skoleoppgaven kom hadde han skjult det. Kjempet med å lære seg algebra på skolerommet på den lukka psykiatriske institusjonen, og andre ting som gjorde at han ikke passa inn i normen.

Da han delte de innerste tankene, kom tilbakemeldinger som takk og en utrolig formidlingsevne.

- Det folk skrev til meg gjorde at jeg forstod at det var viktig å snakke åpent om psykisk helse, og at jeg plutselig var en bidragsyter til nettopp det. Det gjorde at jeg endelig forstod hvor viktig jeg var som person med min historie.

- Plutselig fant jeg en verdi i meg selv. En formidlingsverdi, sier Alexander.

På leting etter likesinnede

Våren 2017 er Elin inn og ut av sykehus med sin alvorlige syke sønn. For Elins del har dette vært en del av hverdagen siden eldstesønnen William ble født fem og et halvt år før. Han har en sjelden muskelsykdom, som gjør ham helt avhengig av pustehjelp til enhver tid. Lite skal til før de må en akutt-tur inn på sykehuset for å redde livet. Ullevål sykehus i Oslo er på mange måter blitt hennes andre hjem.

I overkant av 50 mil unna er Bettina hjemme på Tananger utenfor Stavanger. Ved første øyekast ser du tre unger som springer rundt og leker som barn flest, men plutselig blir de slitne og trenger hjelp med å puste. Pustemaskene og oksygentanken er en del av hverdagen både for barna og foreldrene. Hele døgnet må barna passes på så man vet at de puster.

Symptomene er mange, men ingen leger vet på dette tidspunktet hva som feiler Bettinas trekløver Ailo (6), Max (4,5) og Heli (3,5) annet enn at de har mange av de samme symptomene med slapphet, utfordringer med mage og tarm, og problemer med å puste.

Bettina har i ett års tid vurdert å melde seg inn i en Facebook-gruppe for foreldre med alvorlige syke barn, men noe har liksom hindret henne fra det hver gang hun skal trykke på «bli medlem». Det er et nettverk hun aller helst ikke vil tilhøre.

Det gjør for vondt å innrømme at de fineste hun har er alvorlig syke. Etter at atter en test på sykehuset viser dårlige resultat, kjenner hun likevel at hun trenger et fellesskap, noen å diskutere sorger og gleder med.

- Da jeg kom hjem tenkte jeg: OK, på tide å innse at de faktisk er skikkelig syke, forteller Bettina.

- Der inne i gruppa opplevde jeg en ny verden, på godt og vondt. Det var vondt at det var så mange som hadde ekstremt tøffe hverdager med syke barn, men det var utrolig godt å møte likesinnede. Noen som forstod hva man stod i, hva man mente og følte. Det var alltid svar å få, enten jeg hadde spørsmål eller bare måtte lette på trykket.

Et trykk av nye bekymringer skulle utover våren snike seg innpå de mange hundre medlemmene i den lukkede Facebook-gruppa. Litt etter litt kommer det små drypp av informasjon om at regjeringen vil endre pleiepengeordningen.

Det er denne som gjør at økonomien til de to familiene går rundt. De får begge penger fra Nav slik at de kan være hjemme med de syke barna sine, hente medisiner, følge opp alle legeundersøkelser og våke over dem på natten, sitte ved sengekanten de utallige nettene på sykehus de for lengst har sluttet å telle.

Noe stort skal skje

På samme tid er Alexander nervøs og spent. Lenge har han jobbet med sitt helt egne manus, som han snart skal vise frem. Sakte forandres postene hans på sosiale medier fra motiverende sitater i sirlig svart skrift på hvit bakgrunn med et innblikk i kunnskap basert på et ungt, levd liv til mer hverdagslige bilder av overfylte skrivebord.

Følgerne blir fortalt at noe stort skal skje. Siden vinteren 2012 har han holdt foredrag gjennom organisasjonen Voksne for barn i lukkede rom etter bestemte bestillinger, men nå skal hele historien fortelles - rett fra hjerterota.

Nosse, teddybjørnen som har fulgt han siden han kom til Norge fra Colombia som treåring, introduseres for følgerne.

«De gleder seg», skriver han ved siden av et bilde av bamsen. Ukene frem mot premieren deles bilder av øvinger på ulike scener: Alexander, et piano, en stol og Nosse. Innredningen er sparsom, budskapet kraftfullt: Ingen barn skal oppleve rus og psykisk vold, men om de gjør det kan de klare seg fint.

13. mai 2017 står han klar på scenen i Fana kulturhus i Bergen. Til tross for massiv promotering i forkant er kun 50 av de 359 plassene fylt opp. Alexander fullfører likevel. Han har tro på at han har noe viktig å fortelle. En time senere får han applaus som om salen var full. Etterpå høster han kun godord og takkn

Les mer

Flere saker fra Handikapnytt

Birgit Skarstein er tildelt Norske Kvinners Sanitetsforenings hederspris for sin modige og tydelig stemme for et større mangfold, for menneskers muligheter og håp selv om forutsetningene er ulike. Prispengene donerer hun til Sunnaasstiftelsen.
Handikapnytt 26.02.2021
- Også rullestolbrukere må få muligheten til å være med på det grønne skiftet, krever stortingsrepresentant Eirik Faret Sakariassen (SV).
Handikapnytt 26.02.2021
Venstre bøyer av for regjeringspartnerne og kommer til å stemme mot forslaget om å innlemme FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter i menneskerettsloven.
Handikapnytt 25.02.2021
Brukerstyrte personlige assistenter er nå med på Folkehelseinstituttets prioriteringsliste for koronavaksine, men de må oppfylle helt bestemte betingelser.
Handikapnytt 25.02.2021
MENINGER: Andreas Haukeland - kjent som artisten TIX - står fram som et viktig talerør for unge med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom, skriver styremedlem Ingrid Thunem i Unge funksjonshemmede i dette innlegget.
Handikapnytt 24.02.2021

Nyhetsbrev

Lag ditt eget nyhetsbrev:

magazines-image

Mer om mediene i Fagpressen

advokatbladet agenda-316 allergi-i-praksis appell arbeidsmanden arkitektnytt arkitektur-n astmaallergi automatisering baker-og-konditor barnehageno batliv bedre-skole bioingenioren bistandsaktuelt blikkenslageren bobilverden bok-og-bibliotek bondebladet buskap byggfakta dagligvarehandelen demens-alderspsykiatri den-norske-tannlegeforenings-tidende diabetes diabetesforum din-horsel energiteknikk fagbladet farmasiliv finansfokus fjell-og-vidde fontene fontene-forskning forskerforum forskningno forskningsetikk forste-steg fotterapeuten fri-tanke frifagbevegelse fysioterapeuten gravplassen gullur handikapnytt helsefagarbeideren hk-nytt hold-pusten HRRnett hus-bolig i-skolen jakt-fiske journalen journalisten juristkontakt kampanje khrono kilden-kjonnsforskningno kjokkenskriveren kjottbransjen kommunal-rapport lo-aktuelt lo-finans lo-ingenior magasinet-for-fagorganiserte magma medier24 museumsnytt musikkultur natur-miljo nbs-nytt nettverk nff-magasinet njf-magasinet nnn-arbeideren norsk-landbruk norsk-skogbruk ntl-magasinet optikeren parat parat-stat politiforum posthornet psykisk-helse psykologiskno religionerno ren-mat samferdsel seilmagasinet seniorpolitikkno sikkerhet skog skolelederen sno-ski sykepleien synkron tannhelsesekreteren teknisk-ukeblad Tidsskrift for Norsk psykologforening traktor transit-magasin transportarbeideren uniforum universitetsavisa utdanning vare-veger vvs-aktuelt