Handikapnytt
18.10.2018
Det startet som en protest mot endringene i pleiepengeordningen i lukkede Facebook-grupper. Nå kjemper de barnas sak i full åpenhet foran 10 000 følgere på Snapchat.
Vi må vise at disse ungene fortjener å leve, sier Bettina Lindgren fra Stavanger.
- For det virker jo litt sånn på regjeringa at de ønsker et sorteringssamfunn der vi skal fjerne alle sånne belastninger på samfunnet, som utviklingshemmede, funksjonshemmede og alvorlig syke, som koster staten penger. Det virker jo som at de er en litt sånn utrydningstruet art i Norge med blå regjering.
Hun ser bort på med-løvemamma Elin Gunnarson, som tilføyer:
- Derfor fortsetter vi med det her.
Begge mødrene har alvorlig syke og funksjonshemmede barn. Bettina har Ailo (7), Max (6) og Heli (4 1/2). Alle tre er alvorlig lungesyke og har flere andre tilstander, som krever mye oppfølging både hjemme og på sykehus.
Elin Gunnarson bor i Oslo, men kommer opprinnelig fra Sverige. Hun er alenemamma for barna William (7) og Hedda (4 1/2). William har den sjeldne medfødte og alvorlige muskelsykdommen Nemalin Myopati. Denne gjør at han har tracheostomi - et pusterør gjennom halsen. I tillegg er han tilkoblet respirator hele døgnet og må ha kontinuerlig tilsyn. Lillesøster Hedda har astma, atopisk eksem og melkeintoleranse.
Kampen om pleiepenger
Til sammen gjør barnas sykdommer det umulig for mødrene å jobbe. Før fikk de pleiepenger, uten tidsbegrensninger.
Men etter at den nye pleiepengeordningen trådte i kraft i 2017, kunne en forelder bare være hjemme med barnet i 260 dager med full inntekt. Etter dette ble stønaden redusert til 66 prosent.
I fjor ble kampen om pleiepengene delvis vunnet og en forelder kan være hjemme med barnet i fem år, med full kompensasjon. Etter dette må de ut i jobb for å tjene opp retten igjen. Det er fortsatt utrygt med kronisk syke barn.
- Jeg har 100 prosent pleiepenger fordi jeg har flere barn som er syke, så jeg får noe for hver av dem. Sånn sett har jeg flaks med at jeg har flere syke barn, sier Bettina mens hun former hermetegn i lufta til ordet «flaks».
- Vi har heller ikke nattevakter, så vi fungerer som nattevakter på egne barn. Så når skulle jeg sovet eller jobbet? spør Bettina retorisk, før hun svarer på sitt eget spørsmål:
- Hvem klarer å utføre en jobb, en god jobb, når en ikke sover? Når skal disse foreldrene som er nattevakt for eget barn, sove? Og når skal foreldre som Elin, med William som er en så intensiv pasient 24/7, og som trenger to på seg, når skal hun jobbe?
Alltid beredt
Begge mødrene rister oppgitt på hodet. Det gjør også flere av deres følgere, som gjennom bilder og videoer ser at m
Gå til mediet- For det virker jo litt sånn på regjeringa at de ønsker et sorteringssamfunn der vi skal fjerne alle sånne belastninger på samfunnet, som utviklingshemmede, funksjonshemmede og alvorlig syke, som koster staten penger. Det virker jo som at de er en litt sånn utrydningstruet art i Norge med blå regjering.
Hun ser bort på med-løvemamma Elin Gunnarson, som tilføyer:
- Derfor fortsetter vi med det her.
Begge mødrene har alvorlig syke og funksjonshemmede barn. Bettina har Ailo (7), Max (6) og Heli (4 1/2). Alle tre er alvorlig lungesyke og har flere andre tilstander, som krever mye oppfølging både hjemme og på sykehus.
Elin Gunnarson bor i Oslo, men kommer opprinnelig fra Sverige. Hun er alenemamma for barna William (7) og Hedda (4 1/2). William har den sjeldne medfødte og alvorlige muskelsykdommen Nemalin Myopati. Denne gjør at han har tracheostomi - et pusterør gjennom halsen. I tillegg er han tilkoblet respirator hele døgnet og må ha kontinuerlig tilsyn. Lillesøster Hedda har astma, atopisk eksem og melkeintoleranse.
Kampen om pleiepenger
Til sammen gjør barnas sykdommer det umulig for mødrene å jobbe. Før fikk de pleiepenger, uten tidsbegrensninger.
Men etter at den nye pleiepengeordningen trådte i kraft i 2017, kunne en forelder bare være hjemme med barnet i 260 dager med full inntekt. Etter dette ble stønaden redusert til 66 prosent.
I fjor ble kampen om pleiepengene delvis vunnet og en forelder kan være hjemme med barnet i fem år, med full kompensasjon. Etter dette må de ut i jobb for å tjene opp retten igjen. Det er fortsatt utrygt med kronisk syke barn.
- Jeg har 100 prosent pleiepenger fordi jeg har flere barn som er syke, så jeg får noe for hver av dem. Sånn sett har jeg flaks med at jeg har flere syke barn, sier Bettina mens hun former hermetegn i lufta til ordet «flaks».
- Vi har heller ikke nattevakter, så vi fungerer som nattevakter på egne barn. Så når skulle jeg sovet eller jobbet? spør Bettina retorisk, før hun svarer på sitt eget spørsmål:
- Hvem klarer å utføre en jobb, en god jobb, når en ikke sover? Når skal disse foreldrene som er nattevakt for eget barn, sove? Og når skal foreldre som Elin, med William som er en så intensiv pasient 24/7, og som trenger to på seg, når skal hun jobbe?
Alltid beredt
Begge mødrene rister oppgitt på hodet. Det gjør også flere av deres følgere, som gjennom bilder og videoer ser at m
