Oktober 2003
Jenta hadde lilla hudfarge da hun ble født, og ble straks overført til nyfødtintensiv for behandling. Hun måtte blant annet ha hjelp til å puste og til å få i seg næring. Det ble tatt ulike røntgenundersøkelser, som avdekket at hun hadde organene på feil side. Dette fikk foreldrene informasjon om ved en tilfeldighet, ved at en lege i samtale med far på korridoren spurte om de ikke hadde fått vite at babyen hadde hjertet på feil side. Legen nevnte i en samtale med mor at diagnosen var ukjent for ham og at et søk på nett viste en mulighet for at barnet kunne ha noe som kalles Kartagener syndrom på grunn av de speilvendte organene.
Dessverre var det ingen på nyfødtintensiv som visste noe om hva det var eller hvilken betydning dette hadde for barnet. Beskjeden fra legen var at ifølge det han hadde lest pleide ikke symptomene å være fremtredende før ved fem til seks års alder, så foreldrene måtte bare «vente og se». Ved hjemreise var det fremdeles ikke avklart hva som var problemet til den lille jenta, men hun var bra nok til å reise hjem. Foreldrene fikk beskjed om at babyen måtte sove med den «dårlige lunga» ned på natten og ligge med den opp på dagtid for drenasje av væsken som fortsatt satt igjen. Slim var det mye av, og mor brukte jordmorsug daglig for å renske nese og svelg. I lang tid lå foreldrene med babyen i vognbag mellom seg i sengen, for å kunne overvåke at jenta pustet. Tilstanden stabiliserte seg etter noen måneder.
Høsten 2007
Etter fire år hvor en evigvarende forkjølelse og rennende nese hadde vært hverdagen, oppdaget mor noen harde kuler i pannen på barnet. Redd for at dette kunne være kreft eller noe annet livstruende oppsøkte hun fastlegen, som igjen henviste til barneavdelingen ved lokalsykehuset. Her var beskjeden at «vi vet ikke hva det er, men det er ikke farlig» og hun fikk seks måneders ventetid på konsultasjon. Etter flere runder med purringer både fra mor og fastlege uten at timen ble fremskyndet, ringte far til barneavdelingen og delte sine bekymringer for datterens helse. Plutselig ble det satt opp en time den påfølgende uken. Mor følte at hun ble sett på som en «hysterisk mamma».
Under konsultasjonen fortalte legen at disse kulene virket til å være en slags infeksjon mellom kraniet og huden som ikke var farlig. Mor spurte om dette kunne ha noe å gjøre med Kartagener syndrom, siden dette ble nevnt når jenta var nyfødt men aldri utredet. Legen henviste jenta direkte til Rikshospitalet hvor videre utredning kunne utføres. Til alt hell hadde Rikshospitalet nettopp ansatt en lege som hadde spesialisert seg på primær ciliedyskinesi, PCD, og utredning ble startet. Etter måneder med antibiotika og mange prøver kom diagnosen sommeren 2008: hun hadde PCD.
Selv med en diagnose var det lite in
