Derfor flyttet de - fra Oslo til Vestre Toten i Oppland.
- Her vi har bodd i Oslo, er tjenestene spredd på ulike plasser. Personlig assistanse hjemme, egne assistenter på skolen og ansatte i avlastningsboligen, sier Sally Cathrine Sandboe på telefon mens hun pakker ned det medisinske utstyret som må flyttes mens sønnen er på avlastning.
- Når Oliver av ulike grunner ikke kan være på skolen, må jeg som mamma hjelpe ham siden skoleassistenten bare er på skolen. Det har blitt mange halve dager på grunn av sykehusbesøk, hjelpemiddelutprøving eller ekstra behov for pustestøtte på morgenen, legger hun til.
Fulltid hjemme
Det er lenge siden Olivers liv (13) tok fullstendig kontrollen over morens hverdag også.
Alt det uforutsette rundt sønnens hverdag gjorde det umulig å stå i jobb.
- Jeg jobba som IT-ansvarlig før jeg fikk Oliver, men jeg ble utslitt. For tre år siden ble jeg 60 prosent ufør, men jeg jobber jo ikke de siste 40 prosentene heller. Det var rett og slett den veien jeg måtte gå for å ha Oliver hjemme. Alternativet var fulltid på institusjon, men det var aldri noe alternativ i min verden.
Lite fleksibelt
13 år gamle Oliver Sandboe har muskelsykdommen Kongenitt muske
