Fagpressenytt

Og det merker jeg så veldig godt, for jeg har en hund, og den lærte seg før jeg begynte med dette, å gå veldig sakte. For den skjønte at jeg ville gå sakte. Men etterpå, så har jeg litt problem med at han går for sakte!»
Innledning
I likhet med resten av verden står Norge overfor en global trend med økt forekomst av kroniske ikke-smittsomme folkesykdommer, omtalt av WHO som Noncommunicable Chronic Diseases (NCD). En egen NCD-Strategi (1) beskriver hvordan Norge skal møte disse utfordringene. Forebygging og optimale behandlingsforløp i et livsløpsperspektiv er sentrale føringer i dokumentene. Dette stiller store krav til primærhelsetjenesten spesielt, som i liten grad har vært tilpasset denne pasientgruppen. KOLS er en av disse folkehelsesykdommene, og forekomsten er økende. Anslagsvis har 300.000 nordmenn KOLS, men mindre enn halvparten har fått diagnosen (2). Tungpustethet, nedsatt fysisk kapasitet og angst påvirker hverdagslivet og fører til en passiv livstil med økende sykdomsgrad (ibid). Hyppige luftveisinfeksjoner og akutte forverringer fører hvert år til 11.000 sykehusinnleggelser og 2.000 dødsfall (3). Det er god dokumentasjon på at lungerehabilitering reduserer tung pust, bedrer fysisk yteevne, psykisk helse, livskvalitet og mestringsevne og reduserer helseøkonomiske kostnader (4). Til tross for overbevisende dokumentasjon er tilbud om lungerehabilitering fortsatt svært begrenset i norske kommuner. Nasjonal faglig veileder for KOLS fastslår at «mange pasienter vil kunne ivaretas på kommunalt nivå alene hvis flere tilbud om lungerehabilitering blir etablert» (2). En studie fra Danmark viser at et interprofesjonelt lungerehabiliteringsprogram i kommunehelsetjenesten kommer like godt ut som sammenlignbart tilbud i spesialisthelsetjenesten (5).
Det overordnede målet med prosjektet er å få erfaringer med en tilsvarende modell for lungerehabilitering i primærhelsetjenesten i Norge. Studien er todelt, med en kvantitativ og en kvalitativ innfallsvinkel. Denne artikkelen har et kvalitativt design som beskriver pasientenes og helsepersonellets erfaringer med rehabiliteringstilbudet og gjennomføringen, konkretisert gjennom følgende forskningsspørsmål: Hva sier pasientene at rehabiliteringstilbudet har betydd for dem, og hva tillegges vekt med tanke på gjennomføringen? Hvilke erfaringer har fagfolk med implementeringen?

Metode og materiale
Studien benytter fokusgruppeintervjuer som datainnsamlingsmetode. Metoden er egnet til å fange opp erfaringer og opplevelser forankret i informantenes egne historier (6), hvor man spiller på gruppedynamikken som utspilles i diskusjonene mellom deltagere (7). Informantene ble rekruttert fra fire grupper som hadde gjennomført et åtte ukers rehabiliteringsprogram i to kommuner. Programmet omfattet gruppetrening to ganger i uken (stasjonstrening), pasientopplæring og optimalisert medikamentell behandling. Intervensjonene var lagt til lokalene i to sykehjem og ble gjennomført av fagfolk tilknyttet institusjonene. Utvalget representerte til sammen 20 pasienter, 10 kvinner og 10 menn, med gjennomsnittsalder på 71,4 år (tabell 1). De fire fokusgruppeintervjuene ble gjennomført i treningslokalene i de to kommunene. Intervjuene ble ledet av en moderator, mens en annen observerte og noterte underveis. I planleggingen og gjennomføringen av intervjuene var vi bevisste på ikke å fremstå med personlige erfaringer, verdier og holdninger som kunne oppleves styrende for diskusjonene.
For å få frem erfaringer med å implementere prosjektet i praksis ble det foretatt et strukturert gruppeintervju med de fire fysioterapeutene og de to sykepleierne som sto for gjennomføringen av intervensjonene på de to sykehjemmene.

Analyse
Analyseredskapene var til dels empirisk og teoretisk forankret, med teorier og modeller for empowerment og mestring som det sentrale. Fokusgruppematerialet er analysert med inspirasjon fra Malteruds systematiske tekstkondensering (6). Prosessen fulgte fire trinn: (i) Første trinn er å danne seg et overordnet inntrykk av innholdet i teksten. (ii) Teksten ble analysert på søken etter meningsbærende enheter, dvs. tekstbiter som representerte deltagernes erfaringer med rehabiliteringsprogrammet. Disse ble sortert og kodet. (iii) Tekstbiter med tilsvarende koder ble kondensert til en sammenhengende og informativ tekst, og ulike nyanser innenfor kodegruppene ble identifisert til undertema. (iv) Gruppering av undertemaene genererte tre overordnede temaer som reflekterte de viktigste aspektene av deltakerens erfaringer, og som representerer fenomener som kan gi meningsfylt kunnskap i lignende situasjoner og sammenhenger (6).Oppsummert materiale fra helsepersonell er analysert og sortert med utgangspunkt i å kunne videreformidle praktiske erfaringer med implementeringen.

Etikk
Prosjektet er godkjent av Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Teoretiske perspektiver
Studien er forankret i teori om empowerment og mestring. Empowerment innebærer å gi individer mulighet til å ta ansvar for sin egen helse ved at de er mer aktive, tar mer kontroll over egen situasjon og får krefter som styrker selvbilde og mestring (9). Empowerment handler ikke bare om å styrke egenskaper ved enkeltmennesket, men handler også om å påvirke strukturelle forhold og livsbetingelser som individet må forholde seg til.
Mestring kan forstås på ulike måter. Lazarus og Folkman (10) legger vekt på at mestring er både kognitive og atferdsmessige anstrengelser for å takle krav som oppleves som belastende. Opplevd mestring er avhengig av krav i situasjonene og personens egne ressurser til å møte disse utfordringene. Det å ha et positivt syn på seg selv er en viktig ressurs for mestring. Banduras teori om mestringsforventning (11) og Antonovskys teori (SOC) om opplevelse av sammenheng (12) beskriver betydningen av troen på at man selv er i stand til å påvirke til et positivt utfall. Ved kronisk sykdom er forventningen om å mestre avgjørende for hvordan personen klarer å møte og håndtere ulike symptomer, og hvordan han/hun ser på mulighetene til å gjøre endinger for å tilpasse seg livet med de utfordringene sykdommen gir. Mestringsbegrepet slik vi bruker det her handler altså om å finne konstruktive måter å leve med de utfordringer kronisk lungesykdom byr på, og representerer ikke et ideal om å være flinkest og mest vellykket.

Funn
Funnene viser at det er et stort udekket behov med hensyn til oppfølging og tilbud om rehabilitering for kronisk lungesyke. Informantenes erfaringer er at kunnskap om KOLS og henvisningsrutiner fra fastlegene er mangelfulle. Deltakerne sier at de har hatt god nytte av rehabiliteringstilbudet, og at de håndterer utfordringene med å leve med KOLS bedre enn før. De har økt sin arbeidskapasitet, fått en bedre hverdag og lysere tro på fremtiden. Gjennom programmet har de tilegnet seg kunnskap, fått nye erfaringer med kroppen og redskaper til å håndtere symptomer. Til tross for at de nå vet mer om hva som skal til for å leve bedre med sin KOLS, mener mange at det kan bli en utfordring å klare fortsettelsen på egenhånd. Fagfolkene bekrefter at deltakernes utvikling gjennom prosjektperioden har vært overveiende positiv, og sier at implementeringen har gått etter planen, med små justeringer underveis.
For å synliggjøre overenstemmelse mellom funn og intervjumateriale, er kondensater av representative sitater satt inn i tabell 2, 3 og 4.

Fra mangelfull oppfølging til en bedre hverdag
Behovet for informasjon og tilbud om oppfølg