- Vi må vise at disse ungene fortjener å leve, sier Bettina Lindgren fra Stavanger.
- For det virker som om regjeringa ønsker et sorteringssamfunn der vi skal fjerne alle belastninger på samfunnet - som utviklingshemmede, funksjonshemmede og alvorlig syke. De som koster staten penger. Det virker som dette er en utrydningstruet art i et Norge med blå regjering.
Hun ser bort på med-løvemamma Elin Gunnarson, som tilføyer:
- Og det har ikke vi lyst til, så derfor fortsetter vi med det her.
Begge mødrene har alvorlig syke og funksjonshemmede barn. Bettina har Ailo (7), Max (6) og Heli (4 1/2).
Alle tre er alvorlig lungesyke og har flere andre tilstander, som krever mye oppfølging både hjemme og på sykehus.
Elin Gunnarson bor i Oslo, men kommer opprinnelig fra Sverige. Hun er alenemamma for barna William (7) og Hedda (4 1/2).
William har den sjeldne medfødte og alvorlige muskelsykdommen Nemalin Myopati. Den gjør at han har tracheostomi - et pusterør gjennom halsen.
I tillegg er han tilkoblet respirator hele døgnet og må ha kontinuerlig tilsyn. Lillesøster Hedda har astma, atopisk eksem og melkeintoleranse.
Kampen om pleiepenger
Til sammen gjør barnas sykdommer det umulig for mødrene å jobbe. Før fikk de pleiepenger for å være hjemme med barna. En kompensasjon for tapt arbeidsinntekt for at de selv velger å pleie sine syke barn hjemme, uten tidsbegrensninger.
Men etter at den nye pleiepengeordningen trådte i kraft i 2017, kunne en forelder bare være hjemme med barnet i 260 dager med full inntekt.
Etter dette ble stønaden redusert til 66 prosent.
I fjor ble kampen om pleiepengene delvis vunnet og en forelder kan være hjemme med barnet i fem år, med full kompensasjon. Etter dette må de ut i jobb for å tjene opp retten igjen.
Det er fortsatt utrygt med kronisk syke barn.
DAGLIGLIV: Bettina prøver å få barna Max, Heli og Ailo med på fotografering. Også dette snappes.
- Jeg har 100 prosent pleiepenger fordi jeg har flere barn som er syke, så jeg får noe for hver av dem. Sånn sett har jeg flaks med at jeg
