Utdanning
17.01.2025
De ansatte i barnehagen har vært avgjørende for Sagas fremgang.
- De er helt fantastiske alle sammen. Nevner jeg noe for styreren, er han kjapp til å følge opp, enten det er noe fra en bok jeg har hørt om eller en rutine jeg ønsker å teste ut. Det er så fint å ha en så super barnehage. Vi har mange ting vi må kjempe for, men barnehagen er ikke én av dem, sier Guri Wevelstad, mammaen til Saga (4).
Da Saga kom til verden, så hun ut som alle andre babyer. Men den lille jenta ville bare sove. Personalet på sykehuset beroliget foreldrene med at det var normalt at nyfødte sov mye det første døgnet. Men da hun ikke ville suge og ta til seg næring, fikk det alarmen til å gå.
- Vi var i en form for unntakstilstand. Den varte lenge. Det skulle ta fire år før vi visste hva som feilte Saga. Når vi ikke har noen å sammenligne oss med eller erfaringer fra noen som har opplevd det samme, er det vanskelig å finne ut hvilke løsninger som fungerer. Jeg har vært mye redd, sier Guri.
Saga har fått påvist mitokondriesykdom. Ifølge Haukland sykehus fødes mellom seks og tolv norske barn årlig med alvorlig mitokondriesykdom.
Sykdommen påvirker energikraftverket, mitokondriene, i alle kroppens celler. Forløpet kan variere mye, men mange blir gradvis dårligere. I Sagas tilfelle fikk hun ved 1,5 års alder påvist nyoppståtte hjerneskader og nedsatt hørsel, men ingen av de vitale organene hennes er skadet per nå.
Hverdagsliv
Ved kjøkkenbordet hjemme på Larkollen i Østfold sitter Saga og ser Peppa Gris på iPaden sin. Innimellom gynger hun frem og tilbake i stolen, så de mørke museflettene spretter opp og ned. Hun legger hånden inn til øret sitt.
- Vil du høre musikk også?
Saga tar hånden opp til øret på nytt. Hun vil gjerne ha både musikk og film på en gang.
- Når hun er hjemme, er det ganske fritt frem, forklarer mamma.
I Støtvigenga barnehage er det strengere. Når barna sitter rundt det runde, røde bordet for å spise hjemmelaget suppe og brødmat, fører Saga hånden til øret flere ganger. Men barnehagelærer Mona Bommerlund sier hun må vente. Hun gjør tegnet mens hun sier ordene.
- Saga vil gjerne se på skjerm når hun spiser, men vi vil at hun skal sitte sammen med de andre barna og spise. På slutten av måltidene får hun høre musikk, men hun får ikke se på skjerm, sier Mona.
Saga spiser brødskiver med masse smør og pålegg. I tillegg får hun en del av næringen via knapp på magen. Saga trenger mye energi, til bestemte tidspunkt.
- Du merker det fort på aktivitetsnivået til Saga om hun har lite energi, sier Mona.
Da Saga flyttet over fra småbarnsavdelingen i fjor, begynte Mona å jobbe sammen med henne.
- Nå er jeg annenhver dag sammen med Saga. Før delte vi opp dagene. Det fant vi ut var mer uoversiktlig.
Den som er sammen med Saga, er bare sammen med henne. Barnehagen har fått innvilget at det alltid er en ansatt som følger opp Saga, og at to deler på den jobben.
I tillegg har Saga en spesialpedagog som kommer til barnehagen sju timer i uka.
- I begynnelsen brukte jeg en del tid på å bli kjent med Saga og familien hennes. Jeg kunne være frustrert og tenke: Hvordan skal dette gå? Med god støtte fra kollegaer og de fantastiske foreldrene til Saga snudde det etter hvert. Saga er en flott jente å jobbe med. Hun gjør store fremskritt og har en personlighet som det er lett å like, forteller Mona Bommerlund.
Tegn til tale
Mona har vært barnehagelærer i over 3
Gå til medietDa Saga kom til verden, så hun ut som alle andre babyer. Men den lille jenta ville bare sove. Personalet på sykehuset beroliget foreldrene med at det var normalt at nyfødte sov mye det første døgnet. Men da hun ikke ville suge og ta til seg næring, fikk det alarmen til å gå.
- Vi var i en form for unntakstilstand. Den varte lenge. Det skulle ta fire år før vi visste hva som feilte Saga. Når vi ikke har noen å sammenligne oss med eller erfaringer fra noen som har opplevd det samme, er det vanskelig å finne ut hvilke løsninger som fungerer. Jeg har vært mye redd, sier Guri.
Saga har fått påvist mitokondriesykdom. Ifølge Haukland sykehus fødes mellom seks og tolv norske barn årlig med alvorlig mitokondriesykdom.
Sykdommen påvirker energikraftverket, mitokondriene, i alle kroppens celler. Forløpet kan variere mye, men mange blir gradvis dårligere. I Sagas tilfelle fikk hun ved 1,5 års alder påvist nyoppståtte hjerneskader og nedsatt hørsel, men ingen av de vitale organene hennes er skadet per nå.
Hverdagsliv
Ved kjøkkenbordet hjemme på Larkollen i Østfold sitter Saga og ser Peppa Gris på iPaden sin. Innimellom gynger hun frem og tilbake i stolen, så de mørke museflettene spretter opp og ned. Hun legger hånden inn til øret sitt.
- Vil du høre musikk også?
Saga tar hånden opp til øret på nytt. Hun vil gjerne ha både musikk og film på en gang.
- Når hun er hjemme, er det ganske fritt frem, forklarer mamma.
I Støtvigenga barnehage er det strengere. Når barna sitter rundt det runde, røde bordet for å spise hjemmelaget suppe og brødmat, fører Saga hånden til øret flere ganger. Men barnehagelærer Mona Bommerlund sier hun må vente. Hun gjør tegnet mens hun sier ordene.
- Saga vil gjerne se på skjerm når hun spiser, men vi vil at hun skal sitte sammen med de andre barna og spise. På slutten av måltidene får hun høre musikk, men hun får ikke se på skjerm, sier Mona.
Saga spiser brødskiver med masse smør og pålegg. I tillegg får hun en del av næringen via knapp på magen. Saga trenger mye energi, til bestemte tidspunkt.
- Du merker det fort på aktivitetsnivået til Saga om hun har lite energi, sier Mona.
Da Saga flyttet over fra småbarnsavdelingen i fjor, begynte Mona å jobbe sammen med henne.
- Nå er jeg annenhver dag sammen med Saga. Før delte vi opp dagene. Det fant vi ut var mer uoversiktlig.
Den som er sammen med Saga, er bare sammen med henne. Barnehagen har fått innvilget at det alltid er en ansatt som følger opp Saga, og at to deler på den jobben.
I tillegg har Saga en spesialpedagog som kommer til barnehagen sju timer i uka.
- I begynnelsen brukte jeg en del tid på å bli kjent med Saga og familien hennes. Jeg kunne være frustrert og tenke: Hvordan skal dette gå? Med god støtte fra kollegaer og de fantastiske foreldrene til Saga snudde det etter hvert. Saga er en flott jente å jobbe med. Hun gjør store fremskritt og har en personlighet som det er lett å like, forteller Mona Bommerlund.
Tegn til tale
Mona har vært barnehagelærer i over 3
