Sykepleien
08.12.2016
På sykehjemmet bør man forsøke å utvikle og styrke pasientens muligheter til å foreta autonome beslutninger.
Hensikten med artikkelen er å kaste lys over hvordan det tilrettelegges for autonomi i sykehjem for pasienter med demens. Temaet belyses ved å granske utvalgte forskningsartikler. Målet er å øke innsikten i hvilke muligheter pasienter kan ha til å delta i beslutninger som angår dem selv. Problemstilling: Hvordan tilrettelegges det for autonomi i sykehjem for pasienter med demens? Hva fremmer, eventuelt hemmer slike muligheter i dagliglivet?
BAKGRUNN
Autonomi er en viktig verdi i vestlige samfunn (1). Innenfor biomedisinsk etikk er autonomi løftet fram som ett vesentlig prinsipp (1). I forbindelse med helsetjenester er retten til autonomi nedfelt i pasientrettighetsloven (2). Nordenfelt (3) legger til grunn at autonome mennesker må ha evne til å ivareta sine egne anliggender og muligheter til å fatte egne beslutninger. Her gjøres et skille mellom autonomi som en evne til å foreta valg, og den faktiske muligheten mennesket har til å gjennomføre handlingene som valget er knyttet til. I evnen til å foreta valg ligger personens evne til å forstå informasjoner som har betydning for valget. Svekkelse på grunn av fysisk eller psykisk sykdom kan bidra til redusert evne til å foreta autonome valg (3).
Evnen til å vurdere egen situasjon og å foreta beslutninger på bakgrunn av denne, innbefatter samtykkekompetanse. Skal samtykket være gyldig, stilles det krav til at beslutninger skal kunne tas på et tilstrekkelig informert grunnlag. Personer som av ulike årsaker har kognitiv svikt, kan mangle helt eller delvis evne til å vurdere informasjon. Pasienter med demens har redusert kognitiv kapasitet i ulikt omfang, men likevel gjelder prinsippet om autonomi for pasienten.
Autonomi omtales ofte i litteraturen i sammenheng med «store» etiske spørsmål; for eksempel spørsmål om liv eller død, om eutanasi, og om å avslutte livsviktig respiratorbehandling. Denne artikkelen har søkelyset på hverdagssituasjoner i sykehjem. Hvordan tilrettelegges det for at pasienter med demens kan delta i beslutninger om sin egen hverdag?
TIDLIGERE FORSKNING OM PASIENTAUTONOMI
Forskning viser to hovedtrekk angående pasientautonomi; autonomi virkeliggjøres avhengig av relasjonen mellom aktørene i situasjonen og kompleksiteten i pasientens helsetilstand.
Relasjonelle forhold
Hvorvidt pasienter får bestemme i sykehjem kan handle om hva deres ønsker er. Forhold i dagliglivet, for eksempel hva som skal skje, hvem pasienten ønsker skal hjelpe seg og på hvilket tidspunkt ting skal skje, får gjerne gehør (4). Pasienter som viser tydelig engasjement, synes å bli hørt i større grad (5). Måten pasienter er involvert på har betydning for hvordan sykepleiere tar imot og reagerer på deres utspill. For stort engasjement eller for store krav og ønsker, kan resultere i at pasientene oppfattes som «vanskelige» (6).
Pasienter kan ha ulike oppfatninger av hva autonomi innebærer og varierende ønsker om å få delta i beslutninger. Noen vil gjernebestemme selv, mens andre setter pris på at andre tar avgjørelser (7, 8). Eldre personer med sterke oppfatninger av å være autonome tar i større grad i bruk tilbudet om omsorgstjenester (9).
Sykepleieres holdninger til pasienters selvbestemmelse varierer. Holdninger om at eldre pasienter er passive og ikke ønsker å lære om sin situasjon, avdekker paternalisme hos pleiepersonalet (5). Særlig vanskelig kan det være for pasienter som ikke kan uttrykke seg verbalt (10). Andre pleiere er mer aktive overfor pasienter og deres selvbestemmelse (11). Autonomi handler om å respektere pasienters valg selv om pleiere er uenig i valget (12).
Kompleksiteten i pasienters helsesituasjon
Hvor dårlig pasienten er har betydning for hvordan deres autonomi realiseres (13, 14). I livstruende situasjoner kan pasienter oppleve at de «ikke har noe valg» (15). Terminal fase er typiske situasjoner der pasienter i stor grad får bestemme selv (16). Cole (17) fant at ikke alle i pleiepersonalet har for vane å få eksplisitt samtykke fra pasientene.
Metodebeskrivelse
For å besvare problemstillingen ble forskningslitteratur gransket (18). Søk er gjort i databasene Cinahl, Ovid Nursing og PubMed. Anvendte søkeord var: «autonomi» (i tittel) kombinert med «nursing» og «dementia» (i tekst). Søkeprosedyren ble også gjennomført ved å søke kombinasjoner av ordene i «all text»: autonomy + nursing homes + dementia. Videre ble søk gjort på forfatternavn som hyppig ble nevnt i litteraturen. Artiklenes referanselister ble også lest for å finne relevante artikler (19). Søket er avgrenset til de siste 15 år. Kriterier for artikkelutvalg var engelsk- og nordisk-språklige artikler, med tema kvalitativ forskning utført i sykehjem. Relevante teoretiske artikler ble inkludert. Første utvalg foregikk ved at alle titlene ble lest og relevante artikler utvalgt. I andre utvalg ble sammendragene gjennomlest og irrelevante artikler eliminert. Før endelig utvalg ble gjort, diskuterte forfatterne innholdet og relevansen i artiklene. 12 fagfellevurderte artikler ble sluttresultatet (se tabell 1).
Analysen har foregått i tre trinn; Trinn én innebar å skaffe oversikt over artiklenes innhold. Sammendrag, metode og funnbeskrivelser i artiklene ble gransket. I trinn to leste vi gjennom funnbeskrivelsene for å kategorisere meningsinnholdet, med utgangspunkt i problemstillingen: Hvordan tilrettelegges det for autonomi hos pasienter med demens i sykehjem? Kategoriene ble ordnet innenfor kunnskapsdomenene; pasienten - relasjonen - omgivelsen. Meningskategorier ble dannet ut fra originalartiklenes beskrivelser av resultater, utprøvd i forhold til problemstillingen og satt inn i kunnskapsdomenene. I trinn tre så vi etter sammenheng mellom kategoriene.
RESULTATER
Autonomi kan fremmes ved å ha fokus på pasientenes ønsker, og å utvikle relasjoner mellom pasienter, familie og helsepersonell. Dessuten har fysiske og kulturelle omgivelser betydning. Ofte handler det om å være bevisst de små mulighetene i hverdagen.
HVA BETYR AUTONOMI FOR PASIENTER?
For pasientene handler det om å få ta hverdagslige avgjørelser. Det betyr mye for pasienter å få gjennomført personlig hygiene skjermet fra innsyn, få gå på toalettet alene, få bestemme tidspunkter for bad og dusj, eller om en heller vil vaske seg med klut (20, 21). Autonomi handler også om muligheter til å få bevege seg fritt i avdelingen, få velge hvilke aktiviteter man ønsker å delta i, velge møbler på rommet, eller hvilke klær og sko en vil bruke (20).
RELAS
Gå til medietBAKGRUNN
Autonomi er en viktig verdi i vestlige samfunn (1). Innenfor biomedisinsk etikk er autonomi løftet fram som ett vesentlig prinsipp (1). I forbindelse med helsetjenester er retten til autonomi nedfelt i pasientrettighetsloven (2). Nordenfelt (3) legger til grunn at autonome mennesker må ha evne til å ivareta sine egne anliggender og muligheter til å fatte egne beslutninger. Her gjøres et skille mellom autonomi som en evne til å foreta valg, og den faktiske muligheten mennesket har til å gjennomføre handlingene som valget er knyttet til. I evnen til å foreta valg ligger personens evne til å forstå informasjoner som har betydning for valget. Svekkelse på grunn av fysisk eller psykisk sykdom kan bidra til redusert evne til å foreta autonome valg (3).
Evnen til å vurdere egen situasjon og å foreta beslutninger på bakgrunn av denne, innbefatter samtykkekompetanse. Skal samtykket være gyldig, stilles det krav til at beslutninger skal kunne tas på et tilstrekkelig informert grunnlag. Personer som av ulike årsaker har kognitiv svikt, kan mangle helt eller delvis evne til å vurdere informasjon. Pasienter med demens har redusert kognitiv kapasitet i ulikt omfang, men likevel gjelder prinsippet om autonomi for pasienten.
Autonomi omtales ofte i litteraturen i sammenheng med «store» etiske spørsmål; for eksempel spørsmål om liv eller død, om eutanasi, og om å avslutte livsviktig respiratorbehandling. Denne artikkelen har søkelyset på hverdagssituasjoner i sykehjem. Hvordan tilrettelegges det for at pasienter med demens kan delta i beslutninger om sin egen hverdag?
TIDLIGERE FORSKNING OM PASIENTAUTONOMI
Forskning viser to hovedtrekk angående pasientautonomi; autonomi virkeliggjøres avhengig av relasjonen mellom aktørene i situasjonen og kompleksiteten i pasientens helsetilstand.
Relasjonelle forhold
Hvorvidt pasienter får bestemme i sykehjem kan handle om hva deres ønsker er. Forhold i dagliglivet, for eksempel hva som skal skje, hvem pasienten ønsker skal hjelpe seg og på hvilket tidspunkt ting skal skje, får gjerne gehør (4). Pasienter som viser tydelig engasjement, synes å bli hørt i større grad (5). Måten pasienter er involvert på har betydning for hvordan sykepleiere tar imot og reagerer på deres utspill. For stort engasjement eller for store krav og ønsker, kan resultere i at pasientene oppfattes som «vanskelige» (6).
Pasienter kan ha ulike oppfatninger av hva autonomi innebærer og varierende ønsker om å få delta i beslutninger. Noen vil gjernebestemme selv, mens andre setter pris på at andre tar avgjørelser (7, 8). Eldre personer med sterke oppfatninger av å være autonome tar i større grad i bruk tilbudet om omsorgstjenester (9).
Sykepleieres holdninger til pasienters selvbestemmelse varierer. Holdninger om at eldre pasienter er passive og ikke ønsker å lære om sin situasjon, avdekker paternalisme hos pleiepersonalet (5). Særlig vanskelig kan det være for pasienter som ikke kan uttrykke seg verbalt (10). Andre pleiere er mer aktive overfor pasienter og deres selvbestemmelse (11). Autonomi handler om å respektere pasienters valg selv om pleiere er uenig i valget (12).
Kompleksiteten i pasienters helsesituasjon
Hvor dårlig pasienten er har betydning for hvordan deres autonomi realiseres (13, 14). I livstruende situasjoner kan pasienter oppleve at de «ikke har noe valg» (15). Terminal fase er typiske situasjoner der pasienter i stor grad får bestemme selv (16). Cole (17) fant at ikke alle i pleiepersonalet har for vane å få eksplisitt samtykke fra pasientene.
Metodebeskrivelse
For å besvare problemstillingen ble forskningslitteratur gransket (18). Søk er gjort i databasene Cinahl, Ovid Nursing og PubMed. Anvendte søkeord var: «autonomi» (i tittel) kombinert med «nursing» og «dementia» (i tekst). Søkeprosedyren ble også gjennomført ved å søke kombinasjoner av ordene i «all text»: autonomy + nursing homes + dementia. Videre ble søk gjort på forfatternavn som hyppig ble nevnt i litteraturen. Artiklenes referanselister ble også lest for å finne relevante artikler (19). Søket er avgrenset til de siste 15 år. Kriterier for artikkelutvalg var engelsk- og nordisk-språklige artikler, med tema kvalitativ forskning utført i sykehjem. Relevante teoretiske artikler ble inkludert. Første utvalg foregikk ved at alle titlene ble lest og relevante artikler utvalgt. I andre utvalg ble sammendragene gjennomlest og irrelevante artikler eliminert. Før endelig utvalg ble gjort, diskuterte forfatterne innholdet og relevansen i artiklene. 12 fagfellevurderte artikler ble sluttresultatet (se tabell 1).
Analysen har foregått i tre trinn; Trinn én innebar å skaffe oversikt over artiklenes innhold. Sammendrag, metode og funnbeskrivelser i artiklene ble gransket. I trinn to leste vi gjennom funnbeskrivelsene for å kategorisere meningsinnholdet, med utgangspunkt i problemstillingen: Hvordan tilrettelegges det for autonomi hos pasienter med demens i sykehjem? Kategoriene ble ordnet innenfor kunnskapsdomenene; pasienten - relasjonen - omgivelsen. Meningskategorier ble dannet ut fra originalartiklenes beskrivelser av resultater, utprøvd i forhold til problemstillingen og satt inn i kunnskapsdomenene. I trinn tre så vi etter sammenheng mellom kategoriene.
RESULTATER
Autonomi kan fremmes ved å ha fokus på pasientenes ønsker, og å utvikle relasjoner mellom pasienter, familie og helsepersonell. Dessuten har fysiske og kulturelle omgivelser betydning. Ofte handler det om å være bevisst de små mulighetene i hverdagen.
HVA BETYR AUTONOMI FOR PASIENTER?
For pasientene handler det om å få ta hverdagslige avgjørelser. Det betyr mye for pasienter å få gjennomført personlig hygiene skjermet fra innsyn, få gå på toalettet alene, få bestemme tidspunkter for bad og dusj, eller om en heller vil vaske seg med klut (20, 21). Autonomi handler også om muligheter til å få bevege seg fritt i avdelingen, få velge hvilke aktiviteter man ønsker å delta i, velge møbler på rommet, eller hvilke klær og sko en vil bruke (20).
RELAS
