I dag er hun på et hjemmebesøk for å ta en blodprøve. Noen av barna friskner i løpet av tiden hun følger dem opp, som jenta på dagens besøk.
Foto: Ann-Kristin B. Helmers
Andre av pasientene hennes har en diagnose som gjør at de ikke vil bli voksne. Disse barna håper hun nå skal prioriteres høyere.
Mangler helhetlig organisering
- Det foregår mye bra palliativt arbeid rundt omkring i landet. Men det mangler helhetlig organisering, og det går ut over barna. De får ikke et likt og forutsigbart tilbud.
- Avansert hjemmesykehus, som vi har her ved Oslo universitetssykehus, hjelper et stykke på vei, men det er ikke alt vi får gjort. Barna trenger et tilpasset barnepalliativt behandlingstilbud, sier Lindell.
Ifølge Helsedirektoratets retningslinjer anbefales alle helseregioner å ha tverrfaglige barnepalliative team som skal følge barna fra de får en livstruende eller livsforkortende diagnose til de dør.
Men ingen har opprettet slike team.
Ved OUS har de nylig henvendt seg til sin eier, Helse Sør Øst, med beskjed om det må stilles midler til disposisjon om de skal kunne opprette regionale tverrfaglige barnepalliative team.
Regionsykehusene har ifølge Helsedirektoratet et sørge for-ansvar, men retningslinjene om barnepalliasjon er normerende. Det vil si at dette ikke er noe sykehusene må gjøre, men bør gjøre. Avvik fra retningslinjen skal ifølge direktoratet begrunnes i pasientjournalen.
Dette sier retningslinjen om organisering:
Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig palliativt team for barn lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen.
Teamet bør ha hovedansvaret for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivende for de lokale barnepalliative teamene.
Teamet b
