Sykepleien
01.09.2019
Kronisk syke ungdommer kan få kultursjokk når de overføres fra barneavdeling til voksenavdeling. For å gjøre overgangen lettere, er det ved St. Olavs hospital innført et standardisert pasientforløp for unge revmatikere.
Fagartikkelen er skrevet med utgangspunkt i en bacheloroppgave i sykepleie (1). Vi undersøkte sykepleiernes erfaringer om hvordan overgangen fra barn til voksenavdeling fungerte for unge voksne mellom 16-25 år ved revmatologisk avdeling, St. Olavs hospital. I tillegg etterspurte vi hva sykepleierne legger vekt på i møtene med de unge pasientene.
«Du vekker 'æ sjæl og kjenner 'æ helt aleine. Du kjenner at nå, det er nå du må stå for det du gjør sjæl [...]» (2, s. 17) Teksten til Trond-Viggo Torgersen fra 1981 treffer trolig godt det vår tids ungdom føler om overgangen til voksenlivet. Alle har vært igjennom det.
Kroppen er i stadig endring, ungdommen får nye følelser de ikke har hatt før, og sosiale samhandlinger blir mer kompliserte. I tillegg til å finne ut hvem man er, skal man løsrive seg fra foreldre og bli mer selvstendig. Mange unge kan føle på at de befinner seg midt i en livskrise (3).
SÆRLIGE UTFORDRINGER
For ungdommer med revmatiske sykdommer som artritt (leddbetennelse), vaskulitt (betennelse i blodårer) og bindevevssykdommer, kan dette by på særlige utfordringer.
I tillegg til å mestre utviklingen til et voksent liv, skal de også lære seg å leve med sin kroniske sykdom og mestre utfordringer knyttet til smerter og fatigue (3). Sykdommen kan påvirke skolen, sosiale relasjoner, seksualliv og fritid. Hvem man er og hvem man vil være stemmer kanskje ikke overens. Livsperioden kan innebære en større identitetskrise enn hos friske jevnaldrende (4). Håp, lengsler, forventninger og tanker påvirkes av betraktningen om at man har begrensninger. Begrensninger de andre ungdommene i klassen ikke har.
BEHOV FOR INFORMASJON
Østlie og Aaslands (5) studie fra 2011 viste at hele 45 prosent av ungdommer med revmatisk sykdom mente de ikke hadde fått tilstrekkelig informasjon om diagnose, behandling og hvordan de skal mestre hverdagen. Ungdommene rapporterte også at de ikke hadde vært deltakende i beslutninger angående egen helse. Flere andre studier (6, 7) viser at ungdom med kroniske sykdommer har behov for tilrettelagt informasjon.
Informasjon og veiledning fra helsepersonell og pårørende kan føre til at ungdommer med revmatiske sykdommer får økt medvirkning og ansvarliggjøring, og det kan bidra til at de får bedre forutsetninger for å kunne bli selvstendige og uavhengige (5). I denne sammenhengen er det viktig at helsepersonell er bevisst på at det er minst like viktig å skape tillit og gode relasjoner som å sette injeksjoner og skrive ut resepter (4).
KAN FÅ KULTURSJOKK
«En dag er det slutt, nå står du der helt aleine. » (2).
Fra den dagen ungdommen fyller 18 år overføres de fra alt og alle de kjenner på barneavdelingen til nye mennesker, krav og forventninger ved voksenavdelingen. Denne transisjonen (8) kan bli et kultursjokk for ungdommene og deres pårørende (9).
Studien til Aasland og Østlie (5) viste at 70,6 prosent av pasientene ikke var forberedt på overføringen fra pediatrisk til voksen avdeling. En annen studie (10) har avdekket at en stor andel av de unge pasientene følte at de ble plassert i voksenavdelingen uten spesiell forberedelse.
En litteraturstudie viste at manglende tilbud for oppfølging kan resultere i at de unge voksne pasientene ikke følger helsefaglige råd, de dropper å møte til kontroller, de utvikler risikoatferd når det gjelder egen helse, og de kan dermed få en forverret sykdomstilstand med økt risiko for komplikasjoner (11). Flere studier bekrefter at et strukturert overgangsprogram for unge med kronisk sykdom er viktig for å unngå de uønskede konsekvensene (11, 12).
ANBEFALING FRA FORBUND
The European League Against Rheumatism (EULAR) har utarbeidet anbefalinger for overgangen fra barneavdeling til voksen revmatologisk avdeling. Målet er at unge voksne skal ha tilgang til koordinert behandling og transisjon med gjennomgående høy kvalitet. Dette inne
Gå til mediet«Du vekker 'æ sjæl og kjenner 'æ helt aleine. Du kjenner at nå, det er nå du må stå for det du gjør sjæl [...]» (2, s. 17) Teksten til Trond-Viggo Torgersen fra 1981 treffer trolig godt det vår tids ungdom føler om overgangen til voksenlivet. Alle har vært igjennom det.
Kroppen er i stadig endring, ungdommen får nye følelser de ikke har hatt før, og sosiale samhandlinger blir mer kompliserte. I tillegg til å finne ut hvem man er, skal man løsrive seg fra foreldre og bli mer selvstendig. Mange unge kan føle på at de befinner seg midt i en livskrise (3).
SÆRLIGE UTFORDRINGER
For ungdommer med revmatiske sykdommer som artritt (leddbetennelse), vaskulitt (betennelse i blodårer) og bindevevssykdommer, kan dette by på særlige utfordringer.
I tillegg til å mestre utviklingen til et voksent liv, skal de også lære seg å leve med sin kroniske sykdom og mestre utfordringer knyttet til smerter og fatigue (3). Sykdommen kan påvirke skolen, sosiale relasjoner, seksualliv og fritid. Hvem man er og hvem man vil være stemmer kanskje ikke overens. Livsperioden kan innebære en større identitetskrise enn hos friske jevnaldrende (4). Håp, lengsler, forventninger og tanker påvirkes av betraktningen om at man har begrensninger. Begrensninger de andre ungdommene i klassen ikke har.
BEHOV FOR INFORMASJON
Østlie og Aaslands (5) studie fra 2011 viste at hele 45 prosent av ungdommer med revmatisk sykdom mente de ikke hadde fått tilstrekkelig informasjon om diagnose, behandling og hvordan de skal mestre hverdagen. Ungdommene rapporterte også at de ikke hadde vært deltakende i beslutninger angående egen helse. Flere andre studier (6, 7) viser at ungdom med kroniske sykdommer har behov for tilrettelagt informasjon.
Informasjon og veiledning fra helsepersonell og pårørende kan føre til at ungdommer med revmatiske sykdommer får økt medvirkning og ansvarliggjøring, og det kan bidra til at de får bedre forutsetninger for å kunne bli selvstendige og uavhengige (5). I denne sammenhengen er det viktig at helsepersonell er bevisst på at det er minst like viktig å skape tillit og gode relasjoner som å sette injeksjoner og skrive ut resepter (4).
KAN FÅ KULTURSJOKK
«En dag er det slutt, nå står du der helt aleine. » (2).
Fra den dagen ungdommen fyller 18 år overføres de fra alt og alle de kjenner på barneavdelingen til nye mennesker, krav og forventninger ved voksenavdelingen. Denne transisjonen (8) kan bli et kultursjokk for ungdommene og deres pårørende (9).
Studien til Aasland og Østlie (5) viste at 70,6 prosent av pasientene ikke var forberedt på overføringen fra pediatrisk til voksen avdeling. En annen studie (10) har avdekket at en stor andel av de unge pasientene følte at de ble plassert i voksenavdelingen uten spesiell forberedelse.
En litteraturstudie viste at manglende tilbud for oppfølging kan resultere i at de unge voksne pasientene ikke følger helsefaglige råd, de dropper å møte til kontroller, de utvikler risikoatferd når det gjelder egen helse, og de kan dermed få en forverret sykdomstilstand med økt risiko for komplikasjoner (11). Flere studier bekrefter at et strukturert overgangsprogram for unge med kronisk sykdom er viktig for å unngå de uønskede konsekvensene (11, 12).
ANBEFALING FRA FORBUND
The European League Against Rheumatism (EULAR) har utarbeidet anbefalinger for overgangen fra barneavdeling til voksen revmatologisk avdeling. Målet er at unge voksne skal ha tilgang til koordinert behandling og transisjon med gjennomgående høy kvalitet. Dette inne
