Unge voksne med medfødt hjertefeil har behov for tid og rom til å snakke om sin hjertefeil. Vi har intervjuet noen av dem som har deltatt i gruppesamtaler. De unge opplevde det som positivt å møte andre i samme situasjon, samtidig som det kunne være krevende å åpne seg for andre.
I Norge er det om lag 20 000 personer over 18 år som har medfødt hjertefeil (1). Antallet er økende på grunn av den medisinske utviklingen (2, 3). De fleste misdannelsene korrigeres med kirurgi. Det kan være nødvendig med flere operasjoner, medisinsk behandling og sykehusopphold gjennom livet (4, 5).
Angst, depresjon og problemer med å håndtere sykdommen er utbredt.
Personer med medfødt hjertefeil kan derfor ha behov for tverrfaglig og livslang oppfølging (2, 5). Angst, depresjon og problemer med å håndtere sykdommen er utbredt (6). Resultater fra nasjonale undersøkelser har vist at unge voksne med medfødt hjertefeil ønsker at helsepersonell snakker mer med dem om hvordan det er å leve med kronisk sykdom. De har et behov for å bli lyttet til, sett og trodd (7, 8).
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har arrangert gruppesamtaler for unge voksne med medfødt hjertefeil siden 2017. Gruppesamtalene baserer seg på lærings- og mestringstilbudet Helt sjef! (9). Gruppene gjennomføres som helg- eller kveldssamlinger ulike steder i landet.
Gruppene er ledet av en gestaltterapeut og to medledere som også fungerer som brukerrepresentanter. Temaene for samtalene blir styrt ut fra hva deltakerne selv er opptatt av og mener er viktig (9, 10).
Seks unge deltok i studien
Denne artikkelen bygger på resultater fra et masterprosjekt i klinisk sykepleie. Prosjektet hadde et kvalitativ design, og semistrukturerte, individuelle intervjuer ble brukt til å samle inn data (11).
Ved studiens start hadde totalt 33 personer med medfødt hjertefeil deltatt i gruppesamtaler. 14 av dem var menn og 19 kvinner. Alle ble invitert til å delta i gruppesamtaler av fagsjefen i FFHB. Inklusjonskriteriene for å delta i studien var at de hadde deltatt på fysiske gruppesamtaler i regi av FFHB, enten på kveldssamlinger eller helgesamlinger. Førsteforfatter har selv deltatt i gruppesamtaler.
Derfor var ett eksklusjonskriterium at deltakerne ikke kun hadde vært med i grupper hvor førsteforfatter var deltaker. De som ønsket å delta, takket ja ved å returnere et signert samtykkeskjema. Totalt seks unge takket ja til å delta.
De var tre menn og tre kvinner i tidlig eller midten av 20-årene fra ulike steder i Norge. To av informantene hadde deltatt på både helg- og kveldssamlinger, og en informant hadde kun deltatt på kveldssamlinger.
Vi spurte informantene om hvilke erfaringer de hadde hatt med å delta i gruppesamtalene, hvordan deres forhold til egen hjertefeil var, og om de snakket med andre om hjertefeilen sin. I tillegg var det et par spørsmål angående organisering av samlingene. Av de seks intervjuene ble fire gjennomført via videosamtale og to over telefon.
Slik ble intervjuene gjennomført
Medfødt hjertefeil kan gi symptomer på utmattelse og konsentrasjonsvansker (4, 12, 13). Å fortelle om egne opplevelser kan være en emosjonell belastning (11, 14). Under intervjuet ble informanten møtt med forståelse for at temaene kunne være vanskelige å snakke om.
Intervjuene ble analysert ved hjelp av Malteruds systematiske tekstkondensering (15). Analysen startet med at førsteforfatter l
