AddToAny

Søsken, på godt og vondt Nyheter

- Livet med Henning har vært preget av mye ventesorg, skriver Linn Sophie Rian. Hun var to år da storebroren fikk diagnosen NCL-Spielmeyer Vogt. Foreldrene fikk beskjed om at han neppe ble mer enn 20 år.
Den sterkt funksjonshemmede storebroren ble nesten dobbelt så gammel.

Skrevet av Linn Sophie Rian, sykepleier og søskenansvarlig ved St. Olav

Søsken på godt og vondt

Jeg heter Linn Sophie Rian, er 40 år og mamma til tre friske, flotte barn som heter Ludwig, Lotta og Loke.

I 2006 var jeg ferdigutdannet sykepleier og avsluttet videreutdanning i barnesykepleie i 2010.

Jeg har jobbet på St. Olavs hospital siden 2012. Nå jobber jeg på Barn intensiv og har startet jobb i barnepalliativt team, nystartet på St. Olavs i januar 2021. På min avdeling er jeg barneansvarlig, noe vi velger å kalle søskenansvarlig, siden pasientene vi har allerede er barn. I den sammenheng var jeg med på implementeringsprosessen av barneansvarlige på barne- og ungdomsklinikken.

KLOVN, MAMMA OG SYKEPLEIER: Linn Sophie som bursdagsklovn (t.v.), sammen med barna Ludwig, Lotta og Loke (i midten) og i sykepleierdrakt på St. Olavs hospital (t.h.).

Mitt engasjement i barn som pårørende skyldes nok at jeg selv har vokst opp med Henning, min fem år eldre og sterkt funksjonshemmede storebror.

Søsken er forskjellige, men jeg er sikker på at de aller fleste, på godt og vondt, setter enormt pris på sine funksjonshemmede søsken på samme måte som jeg har gjort. Jeg ønsker å dele min historie fordi den viser hvor viktig Henning har vært for meg og hvor stor plass han har hatt i livet mitt.

Jeg var 2 år da Henning fikk diagnosen NCL-Spielmeyer Vogt.

Selv husker jeg relativt lite, men sannsynligheten er stor for at mine foreldre ikke alltid klarte å være 100 prosent til stede for meg. Verken psykisk eller fysisk. Jeg tror disse første årene har medført at jeg har utviklet stor følsomhet for stemninger, at jeg er redd for å være alene og redd for å bli forlatt.

ARVELIG DIAGNOSE: Det var en sjanse for at også Linn kunne få samme stoffskiftesykdom som broren sin.

Mine foreldre var i sjokk over at sønnen de trodde var en helt vanlig gutt, skulle gjennom et langt, krevende og tidvis smertefullt livsløp. De fikk vite at han neppe ble mer enn 20 år.

Ingen visste at Henning kom til å leve nesten dobbelt så lenge. I tillegg fikk de vite at også jeg kunne ha samme sykdom. Denne diagnosen er arvelig, og gir 25 prosent sjanse for å utvikle NCL når begge foreldre er bærere.

Det skulle gå over to år før de fikk vite om jeg var frisk eller ikke.

Det er ikke nødvendig med stor kunnskap om utviklingspsykologi og tilknytningsteori for å forstå at en slik situasjon hadde betydelig innvirkning på mine oppvekstvilkår.

Hvordan hadde jeg det da mamma og pappa var i sitt livs største krise?

«Hei, jeg heter Linn Sophie og jeg har en bror som har en sjelden sykdom som heter Spielmeyer-Vogt.»

Dette var ofte åpningsreplikken min i møte med nye mennesker. Reaksjonene var forskjellige. Noen ble nysgjerrige og spurte mer. Andre trakk seg unna.

Hvorfor var det så viktig for meg å fortelle om Henning?

Det å være søsteren til Henning hadde blitt en stor del av identiteten min. Jeg følte meg annerledes og hadde et enormt behov for å forklare andre hvordan jeg hadde det.

Spielmeyer-Vogt syndrom (JNCL)

En recessivt arvelig stoffskiftesykdom.

Symptomene starter med nedsatt mørkesyn i førskolealderen på grunn av degenerasjon i netthinnen, noe som fører til blindhet i løpet av få år.

Den mentale utviklingen stagnerer, og senere mister barnet ferdigheter som det hadde tidligere. Dette gjelder blant annet språket.

Senere symptomer er adferds-endringer, psykotiske episoder og epileptiske anfall som vanskelig kan behandles.

Sykdommen er fremadskridende. De fleste dør før de fyller 30 år.

Det er åpenbart at jeg på denne måten har skremt bort en del mennesker i årenes løp. Jeg forstår det nå, men den gangen var det veldig vondt og sårende hver gang det skjedde.

Jeg var så utrolig glad i, og stolt av, denne flotte broren min. Kanskje det er samfunnets syn på mennesker som er annerledes som gjør at jeg føler jeg må forklare alle hvor fantastisk han var. Alt for mange gir uttrykk for at slike mennesker er en byrde for samfunnet, at de bidrar lite og at omsorgen de behøver er et pengesluk. De ser ikke hvordan mangfoldet de representerer beriker oss alle.

Hvem hadde jeg vært uten Henning? Han har formet meg på godt og vondt. Jeg er veldig nærtagende og sårbar, men samtidig omsorgsfull, snill og livsglad. Henning har lært meg å sette pris på de små gledene i livet.

Henning døde i 2015. 38 år og 3 dager gammel.

Selv om han den

Les mer

Flere saker fra Sykepleien

Styret i Helse Nord har konstituert Marit Lind som administrerende direktør.
Sykepleien 23.11.2022
Det ble flere lange sykefravær under koronapandemien. Det viser en ny analyse fra Nav.
Sykepleien 23.11.2022
Sykepleiere er enn så lenge ikke i gruppen FHI mener bør ta en ny oppfriskningsdose av covid-vaksinen denne høsten.
Sykepleien 23.11.2022
Når sykepleie- og legeprofesjonen bidrar med å forbedre utseende på friske mennesker bidrar de til å legitimere verdier som er fjernt fra sykepleiens idealer.
Sykepleien 22.11.2022
I øykommunen Træna har mer enn 90 prosent av de fødende over åtte timers biltur til fødested. Fødende Oslo-kvinner har reisevei på under 16 minutter.
Sykepleien 22.11.2022

Nyhetsbrev

Lag ditt eget nyhetsbrev:

magazines-image

Mer om mediene i Fagpressen

advokatbladet agenda-316 allergi-i-praksis appell arbeidsmanden arkitektnytt arkitektur-n astmaallergi automatisering baker-og-konditor barnehageno batliv bedre-skole bioingenioren bistandsaktuelt blikkenslageren bobilverden bok-og-bibliotek bondebladet buskap byggfakta dagligvarehandelen demens-alderspsykiatri den-norske-tannlegeforenings-tidende diabetes diabetesforum din-horsel energiteknikk fagbladet farmasiliv finansfokus fjell-og-vidde fontene fontene-forskning forskerforum forskningno forskningsetikk forste-steg fotterapeuten fri-tanke frifagbevegelse fysioterapeuten gravplassen handikapnytt helsefagarbeideren hk-nytt hold-pusten HRRnett hus-bolig i-skolen jakt-fiske journalisten juristkontakt khrono kilden-kjonnsforskningno kjokkenskriveren kjottbransjen kommunal-rapport Kontekst lo-aktuelt lo-finans lo-ingenior magasinet-for-fagorganiserte magma medier24 museumsnytt natur-miljo nbs-nytt nettverk nff-magasinet njf-magasinet nnn-arbeideren norsk-landbruk norsk-skogbruk ntl-magasinet optikeren parat parat-stat politiforum posthornet psykisk-helse religionerno ren-mat samferdsel seilmagasinet seniorpolitikkno sikkerhet skog skolelederen sykepleien synkron tannhelsesekreteren Tidsskrift for Norsk psykologforening traktor transit-magasin transportarbeideren uniforum universitetsavisa utdanning vare-veger vvs-aktuelt