Magma
29.11.2023
Hvor mye er nordmenn villige til å betale for et godt leveår? Mer enn vi gjør nå, mener forskere.
Problemet startet da medisinen ble godkjent i USA, - men ikke i Norge, på grunn av pris. Da begynner regnestykket om prisen på et liv.
Thomas Rønnestad forteller på telefon fra Ålesund om kampen for å sikre medisiner til sønnen Liam (10), som er født med en arvelig, progredierende muskelsykdom kalt spinal muskelatrofi. Sykdommen ble oppdaget da Liam var syv måneder gammel, og diagnosen kom da han var ett år. Liam sitter i rullestol og trenger hjelp til det aller meste. Da han var fem år, kom det rykter om en ny medisin som kunne bremse utviklingen av sykdommen. Medisinen Spinraza ble omsider godkjent av det amerikanske helsevesenet. Men norske myndigheter mente at medisinen var for dyr. Det ble aldri offentlig kjent hva medisinen ville koste, men Rønnestad mener den først var priset til rundt en million kroner i året per pasient.
- Jeg må være åpen og ærlig nok til å si at jeg selvfølgelig ikke er objektiv når det kommer til å vurdere hvordan vi skal prioritere i helsevesenet. Jeg er jo ikke det, men samtidig forstår jeg logikken. Vi kan jo ikke gi ubegrenset hjelp til alle. Men jeg har førstehånds kjennskap til hvor mye det har å si for livskvaliteten med bare små endringer, sier Thomas Rønnestad.
Intens tid. Da norske myndigheter valgte å si nei til Spinraza, startet trøkket mot media. Rønnestad forteller at han har glemt mye av det som skjedde i den mest intense tiden.
- Det var mye pressedekning. Det handlet om å komme seg på radio og TV for å legge press på dem som skulle ta avgjørelsene. Selv om det for folk flest kan virke som små steg, er det natt og dag i forskjell å gå fra å kunne ingenting til å kunne litt. Slik har det vært for Liam. Her snakker vi om en pasientgruppe som på sikt ikke kan kjøre sin egen rullestol. Bare det å kunne det har mye mer å si enn en skulle tro, sier han.
Etter lang tids kamp fikk familien endelig gjennomslag for at sønnen skulle få medisin. Rønnestad forteller at Liam nå kan ha kamerater på besøk, spille Playstation og til og med være med på fotballtrening, selv om han er avhengig av rullestol.
- Vi har for lengst innstilt oss på at dette er et annerledes liv. Jeg må lære meg å ta til takke med at ting kunne vært så mye verre. Det å komme hjem fra jobb og se at Liam har overnattingsbesøk, kontra bare å ligge på sofaen eller sitte alene i rullestolen, er en seier i seg selv. Å se at Liam kan ha et sosialt liv med venner, betyr alt for oss, sier han.
Verdien av et leveår. - Framveksten av private helsetjenester tyder på at nordmenn flest er villige til å betale langt mer for helsetjenester enn det offentlige har regnet med. Dette kan utvikle seg til et todelt helsevesen. Det er alvorlig dersom vi lar den utviklingen fortsette. Nordmenn er veldig solidariske når det kommer til helsetjenester. De fleste ønsker seg et samfunn der alle får tilgang til god helsehjelp, og den kan koste mer enn den gjør nå, sier Erland Skogli til Magma.
Han er partner i Menon Economics, som tidligere i høst slapp en rapport som anslår at terskelverdien for et godt leveår må heves. Mens Norge til nå har operert med en sum på 275 000 kroner for hva vi er villige til å betale for et godt leveår, slår rapporten fast at summen må opp til 400 000 kroner. Rapporten ble utarbeidet på oppdrag fra Legemiddelindustrien (LMI).
- Dette handler om hva det koster å produsere et godt leveår, sier Erland Skogli til Mag
Gå til medietThomas Rønnestad forteller på telefon fra Ålesund om kampen for å sikre medisiner til sønnen Liam (10), som er født med en arvelig, progredierende muskelsykdom kalt spinal muskelatrofi. Sykdommen ble oppdaget da Liam var syv måneder gammel, og diagnosen kom da han var ett år. Liam sitter i rullestol og trenger hjelp til det aller meste. Da han var fem år, kom det rykter om en ny medisin som kunne bremse utviklingen av sykdommen. Medisinen Spinraza ble omsider godkjent av det amerikanske helsevesenet. Men norske myndigheter mente at medisinen var for dyr. Det ble aldri offentlig kjent hva medisinen ville koste, men Rønnestad mener den først var priset til rundt en million kroner i året per pasient.
- Jeg må være åpen og ærlig nok til å si at jeg selvfølgelig ikke er objektiv når det kommer til å vurdere hvordan vi skal prioritere i helsevesenet. Jeg er jo ikke det, men samtidig forstår jeg logikken. Vi kan jo ikke gi ubegrenset hjelp til alle. Men jeg har førstehånds kjennskap til hvor mye det har å si for livskvaliteten med bare små endringer, sier Thomas Rønnestad.
Intens tid. Da norske myndigheter valgte å si nei til Spinraza, startet trøkket mot media. Rønnestad forteller at han har glemt mye av det som skjedde i den mest intense tiden.
- Det var mye pressedekning. Det handlet om å komme seg på radio og TV for å legge press på dem som skulle ta avgjørelsene. Selv om det for folk flest kan virke som små steg, er det natt og dag i forskjell å gå fra å kunne ingenting til å kunne litt. Slik har det vært for Liam. Her snakker vi om en pasientgruppe som på sikt ikke kan kjøre sin egen rullestol. Bare det å kunne det har mye mer å si enn en skulle tro, sier han.
Etter lang tids kamp fikk familien endelig gjennomslag for at sønnen skulle få medisin. Rønnestad forteller at Liam nå kan ha kamerater på besøk, spille Playstation og til og med være med på fotballtrening, selv om han er avhengig av rullestol.
- Vi har for lengst innstilt oss på at dette er et annerledes liv. Jeg må lære meg å ta til takke med at ting kunne vært så mye verre. Det å komme hjem fra jobb og se at Liam har overnattingsbesøk, kontra bare å ligge på sofaen eller sitte alene i rullestolen, er en seier i seg selv. Å se at Liam kan ha et sosialt liv med venner, betyr alt for oss, sier han.
Verdien av et leveår. - Framveksten av private helsetjenester tyder på at nordmenn flest er villige til å betale langt mer for helsetjenester enn det offentlige har regnet med. Dette kan utvikle seg til et todelt helsevesen. Det er alvorlig dersom vi lar den utviklingen fortsette. Nordmenn er veldig solidariske når det kommer til helsetjenester. De fleste ønsker seg et samfunn der alle får tilgang til god helsehjelp, og den kan koste mer enn den gjør nå, sier Erland Skogli til Magma.
Han er partner i Menon Economics, som tidligere i høst slapp en rapport som anslår at terskelverdien for et godt leveår må heves. Mens Norge til nå har operert med en sum på 275 000 kroner for hva vi er villige til å betale for et godt leveår, slår rapporten fast at summen må opp til 400 000 kroner. Rapporten ble utarbeidet på oppdrag fra Legemiddelindustrien (LMI).
- Dette handler om hva det koster å produsere et godt leveår, sier Erland Skogli til Mag
